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26 mai 2026

Penny Mills, une petite fille de cinq ans, est atteinte du syndrome de Sanfilippo. Cette maladie génétique rare se manifeste par la dégradation rapide et sévère des facultés intellectuelles et la diminution de l'espérance de vie. Condamnée, elle oublie petit à petit ses parents.
Kelly et Andrew sont dévastés suite à l'annonce du diagnostic de la maladie dont souffre leur fille. Selon les médecins, cette dernière pourrait ne pas vivre au-delà de son adolescence.
Malgré que son état se détériore davantage, ses parents sont néanmoins déterminés à rendre sa vie aussi heureuse que possible.
ELLE PERD LENTEMENT LA MÉMOIRE
Le syndrome de Sanfilippo s’est manifesté alors que Penny était encore petite. Elle avait souvent la diarrhée et a lutté contre l’apprentissage de la propreté, des signes de la maladie. Mais ses parents ne l’ont su que plus tard, quand Penny avait quatre ans.
Au fil des mois, les symptômes de la maladie se sont manifestés de plus en plus. Le vocabulaire de la petite fille se restreint, elle n’utilise plus une fourchette, mais préfère manger avec les mains. Hyperactive, elle est souvent éveillée la nuit. Sans parler du fait qu'elle commence lentement à oublier ses parents.

Penny Mils et sa mère. | Photo : PA Real life
Arrivée au stade trois de la maladie, elle perdra plus que ses facultés de mémorisation. En effet, elle commencera à ralentir. Elle oubliera comment marcher, parler et avaler.
LA FAMILLE PROFITE DE SES DERNIERS INSTANTS
Kelly, sa mère, est dévastée. La douleur de la famille est immense, mais cela ne les a pas empêchés de continuer de vivre pleinement chaque instant aux côtés de leur fille. Ils la font découvrir la joie de danser, l’ont emmenée à Disneyland Paris, pour créer des souvenirs.

Penny Mills, la fille de 5 ans atteinte de démence. | Photo : PA Real life
“(...) Je lui ai fait un livre avec des photos de la famille. Je m'assois et je le vis avec elle tous les jours (...)”,
a raconté la mère de la petite.
UN GARÇON DE 12 ANS ATTEINT D’UN CANCER
Tout comme Penny Mills, Tejay Platt souffre également d'une maladie mortelle. En effet, l'adolescent de 12 ans est atteint d'une tumeur cérébrale rare et agressive. Dans les colonnes de "The Sun", il relate son combat contre cette terrible maladie.
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