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‘Mon Cœur de Maman saigne’: Elle a besoin de 4 millions d'euros pour sauver la vie de Hugo et de Emma

Liana Ratsiorimanana
Par Liana Ratsiorimanana
24 août 2018
12:55

Hugo et Emma, les deux enfants d’Alicia, sont atteints d’une maladie rare qui détruit peu à peu leur cerveau. Le seul espoir est de réunir une somme astronomique de 4 millions d’euros pour un essai clinique.

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Hugo, 3 ans, et Emma, 11 mois, sont deux enfants, à priori, comme tout autre. Ils ont une mère aimante, Alicia, et un père présent, Julien, tous les deux infirmiers.

Bref, c’est une belle petite famille qui œuvre pour sauver son prochain. Mais tout n’est pas vraiment rose dans cette famille.

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Au contraire, elle fait face à une bombe à retardement, dont la clé est une somme astronomique de 4 millions d'euros illustré dans Le Parisien.

Il y a quelques mois, Hugo, qui avait 24 mois à l’époque a été diagnostiqué comme atteint de la maladie Sanfilippo.

Cette maladie ne dispose d’aucun traitement pour l’instant. Le sort de cet enfant est donc scellé et il n’atteindra probablement jamais l’âge adulte.

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Mais comme le malheur n’arrive jamais seul, cette désolante maladie a aussi été diagnostiquée sur Emma, la petite dernière.

En plus simple, les parents ne verront jamais leurs deux enfants grandir, ou du moins devenir adultes. «Quand d’autres parents profitent de leurs enfants, de ce bel été pour jouer avec eux, leur faire découvrir la mer et les bateaux…

Moi, mon cœur de maman saigne. Car des étés, je n’en aurai pas beaucoup avec mes deux enfants» confesse leur mère, Alicia.

Mais il ne faut jamais baisser les bras quand il y a encore un brin d’espoir à l’horizon. Et justement, il pourrait bien y avoir un espoir pour Hugo et Emma.

Un essai clinique est susceptible de freiner ou, dans les meilleures conditions, d’arrêter la maladie de ses deux enfants.

Le seul bémol c’est que les recherches coûtent 4 millions d’euros. Une somme que le couple d’infirmiers aura du mal à réunir.

Par conséquent, pour tenter de sauver leurs beaux enfants, la famille a décidé de faire un appel aux dons.

Pour notre part, nous souhaitant bonne chance à la famille et que Hugo et Emma puissent passer de nombreux étés avec leurs parents.

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