Les beaux et grands yeux d'une petite fille sont le résultat d'une maladie extrêmement rare

Une mère a exprimé sa préoccupation pour l'avenir de sa fille sur les réseaux sociaux, mais les utilisateurs ont manifesté un grand soutien.

Mehlani Dickerson, une fillette de deux ans, a de grands et beaux yeux résultant d'une maladie génétique rare. Il s’agit du syndrome d’Axenfeld-Rieger, qui lui a donné des yeux charmants et grands que les gens flattent souvent.

Le Centre d’information sur les maladies rares et génétiques a indiqué que le syndrome d’Axenfeld-Rieger était avant tout un trouble de la vue, mais qu’il pouvait aussi être à l’origine de traits faciaux et de problèmes dentaires distinctifs.Karina Martinez, du Minnesota, s'est habituée à l'admiration des gens pour les yeux bruns de sa fille.

Mais son souci pour son avenir l'a amenée à partager l'état de santé de Mehlani et les problèmes rencontrés par la petite fille au début de sa vie.

DIAGNOSTIQUÉ EN QUELQUES JOURS DE NAISSANCE

Elle a confié à The Independent que son syndrome avait été diagnostiqué alors qu'elle avait environ une semaine. Son iris ne se formait donc pas correctement dans l'utérus, et c'est pourquoi l'élève est grande. La mère a ajouté que son bébé avait par la suite reçu un diagnostic de glaucome, une affection entraînant une perte de la vue.

Le syndrome d'Axenfeld-Rieger affecte la cornée et l'iris, tandis que le glaucome peut endommager les nerfs optiques de l'œil et causer la cécité en raison d'une augmentation de la pression oculaire.

La petite fille a dû subir une opération à l'âge de cinq mois. L’opération a réussi à stabiliser la vue de Mehlani, mais sa mère s’inquiète maintenant des conséquences de l’état de santé de sa fille sur sa capacité à s’adapter et à se sentir "belle".

"Elle peut voir parfaitement à partir de maintenant, mais nous ne savons pas complètement quelle sera sa vision pour l'avenir", a déclaré Karina à UNILAD.

La mère a partagé une photo de sa fille sur Twitter, exprimant ses inquiétudes quant au risque d'intimidation de la fille plus tard dans sa vie.

"Chaque fois que nous sortons et qu'un étranger me félicite de la taille et de la beauté de ses yeux, j'ai un débat mental sur le point de savoir si je devrais ou non mentionner son défaut", a-t-il écrit.

Il a indiqué qu'il préférait ne rien dire, sourire et remercier. "J'ai toujours un sentiment étrange. Je prie simplement pour qu'elle sache toujours à quel point elle est belle."

CRAINTE POUR L’AVENIR DE SA PETITE

Selon Martinez, l'idée que sa fille aille à l'école la rend "très nerveuse" et s'inquiète de ce que les autres enfants diront.

"Que se passe-t-il si d'autres enfants sont méchants de leurs yeux et se moquent d'elle?" Que se passe-t-il s'il commence à détester ses beaux yeux uniques? Cela me donne envie de pleurer quand j'y pense, car il est très fort et doux et a déjà beaucoup souffert.

"Karina a déclaré à UNILAD que "quand les gens la félicitent en public, je souris toujours et je les remercie."

"J'ai mentionné dans mon tweet à propos d'un débat mental que j'ai, et c'est principalement à cause de combien elle a traversé ces beaux yeux", a-t-il déclaré.

Elle a ajouté: "Cela me fait aussi comprendre que d'autres personnes remarquent quelque chose de différent d'elle et que cela me fait penser à son avenir à l'école, je pense que les enfants vont la déranger à cause de ses yeux.

"La mère a dit qu'elle ne mentionnait jamais son état parce qu'elle savait que "ce n'est pas l'affaire de quelqu'un à moins que quelqu'un demande directement pourquoi leurs yeux sont comme ça, et ensuite je suis heureux de tout leur dire sur elle et ses yeux"

PRENDRE SOIN DE SA VISION

Pour prendre soin de la santé des yeux de Mehlani, Martinez a déclaré ce qui suit à The Independent: "Vivre dans ces conditions nous oblige à faire des bilans de santé réguliers pour nous assurer que sa pression oculaire reste basse."

Elle a ajouté: "Si cela remontait, cela causerait plus de dégâts aux nerfs optiques. "Pour protéger davantage ses yeux, qui sont sensibles à la lumière, Mehlani porte des lunettes de soleil lorsqu’il est absent.

DES COMPLIMENTS SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX

Karina a reçu une vague de commentaires positifs et de soutien après avoir partagé l'image de Mehlani sur ses réseaux sociaux, visionnés plus de 175 000 fois.

Un gentil utilisateur de Twitter a commenté: "J'ai lu le message et je me suis dit: "Quelle belle fille, je suis jalouse de ses beaux et grands yeux ", puis j'ai lu votre message. Les gens seront toujours mauvais dans tous les cas ... mais dans votre cas, je pense vraiment que les compliments vont vous submerger! C'est ridiculement beau! "

Un autre utilisateur a ajouté: "Elle est tout simplement parfaite. Il est merveilleux. C'est une fille petite et forte et elle a de la chance de t'avoir pour mère. Simplement parfait".

Au vu des réactions positives à sa publication, Karina a partagé davantage de photos de sa belle fille accompagnées du message suivant: "Je suis très submergé par tout l'amour que ma princesse reçoit. Vous me faites littéralement pleurer. Comme ils sont tous si gentils, j’ai pensé partager certaines de mes photos préférées de ma belle. "

DES MILLIERS DE PERSONNES SOUFFRENT DE LA MÊME MALADIE 

Mehlani est l'une des 200 000 personnes dans le monde atteintes du syndrome d'Axenfeld-Rieger, mais sa mère a trouvé sur Twitter une communauté de soutien.

Karina a déclaré qu'environ 40 personnes l'avaient contactée via Twitter pour lui dire qu'elles avaient des enfants, des parents ou des proches dans le même état, voire même elles-mêmes.

"C'est vraiment bien quand les adultes m'envoient des messages et disent qu'ils ont grandi avec ça et qu'ils peuvent toujours suivre leurs rêves et faire tout ce que font les autres enfants", a déclaré Karina.

"C'est ce qui m'a inquiété, si je pouvais jouer à l'extérieur, mais il est bon de savoir que vous pouvez toujours mener une vie saine et normale."

En réponse à la vague de soutien, Martinez a partagé une vidéo de Mehlani disant "merci" et "Je t'aime" et a écrit: "Mehlani souhaite remercier tout le monde pour ses aimables paroles."

"Elle n'a aucune idée de ce que Twitter est, mais je lui ai dit que tout le monde l'aime et pense qu'elle est belle."

SYNDROME D'AXENFELD-RIEGER

Le syndrome d'Axenfeld-Rieger est un groupe de troubles qui affecte principalement le développement de l'œil. Les symptômes oculaires communs incluent les défauts cornéens et les défauts iris.

Les personnes atteintes de ce syndrome peuvent avoir une pupille excentrée (corectopia) ou des trous supplémentaires dans les yeux pouvant ressembler à de multiples pupilles (polykystiques).

Environ 50% des personnes atteintes de ce syndrome développent un glaucome, une maladie qui augmente la pression à l'intérieur de l'œil et peut entraîner une perte de vision ou la cécité.

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A 12 year-old girl with Axenfeld-Rieger syndrome. ARS refers to an autosomal dominant genetic condition characterized by anterior segment dysgenesis and systemic abnormalities. In 1920, Axenfeld characterized the anomaly which bears his name when he described posterior embryotoxon and iris strands adherent to the anteriorly displaced Schwalbe’s line. Posterior embryotoxon is a clinical and histologic term referring to displacement of Schwalbe’s line anterior to the limbus in the cornea. Rieger described patients with congenital iris abnormalities including iris hypoplasia, correctopia, and polycoria, now referred to as Rieger anomaly, in 1935. Rieger anomaly, associated with systemic findings, such as dental, facial bone defects including maxillary hypoplasia, umbilical abnormalities, or pituitary involvement is known as Rieger syndrome.The combination of Axenfeld anomaly and Rieger syndrome is known collectively as Axenfeld-Rieger syndrome. #eye #ophthalmology #eyes #glaucoma #axenfeldrieger #congenital #iris #corectopia #axenfeld #rieger #rodolphotakaishi

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Ce syndrome peut également toucher d'autres parties du corps. La plupart des personnes qui en souffrent ont des traits faciaux distincts et beaucoup ont des problèmes dentaires, notamment des dents particulièrement petites (microdontie).

Ils peuvent également avoir moins de dents que les dents normales (oligodontie).

Certaines personnes ont des plis cutanés supplémentaires autour du nombril, des malformations cardiaques ou d'autres malformations congénitales plus rares. 

Dans un récent article, nous vous parlions d'une autre petite fille devenue célèbre sur les réseaux sociaux. Il s'agit de Jare, une jeune fille de 5 ans declarée plus belle fille du monde.

Pour la découvrir de vos propre yeux, cliquez ici.

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