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Le corps d'un bébé peut se transformer en "pierre" : des parents en quête d'un traitement
27 sept. 202121:40
Un jeune couple est engagé dans une "course contre la montre" pour sauver leur fille d'une maladie génétique ultra-rare qui transformerait son corps en pierre.
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Elle souffre d’une maladie cruelle appelée fibrodysplasie ossifiante progressive. Cette dernière profite de blessures légères pour transformer les ligaments, les tendons, le tissu conjonctif et les muscles en os squelettique.
LA FOP
Lexi Robins, est une petite fille âgée de sept mois, et souffrant d'une maladie dégénérative rare appelée fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP). Comme il a été dit plus haut, ce mal profite des moindres blessures pour provoquer la formation d’os du squelette dans tout le corps humain.
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D’après le Hertfordshire Live, Alex et Dave Robins, les parents de Lexi, ont lancé une pétition pour améliorer le financement du traitement de la FOP, qui n'est actuellement pas pris en charge par le NHS.
UN VÉRITABLE CHOC POUR LES PARENTS
Lorsque Lexi a été diagnostiquée avec cette terrible maladie, cela a été un choc pour ses parents. Son père Dave a d’ailleurs confié :
"Cela va sévèrement réduire sa mobilité".
Une mère qui habille son bébé. | Photo : Pexels
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Alex et Dave ont fait leurs propres recherches et ont découvert que Lexi avait 50 % de chances de devenir sourde, car un os supplémentaire se développe dans son corps et remonte le long de son cou.
LA PÉTITION
Décidés à ne pas se laisser abattre, Alex et Dave ont choisi de faire une pétition pour la récolte de fonds permettant de financer la recherche d’un traitement contre la FOP. Au début, seuls les parents d’enfants ayant cette maladie avaient contribué ; et une équipe de trois scientifiques de l’Université d’Oxford travaille sur un remède. Cela leur coûte 125 000 euros par an.
Analyses médicales. | Photo : Pexels
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Dave garde espoir et a dit :
"C'est une course contre la montre".
Il espère que sa pétition pourra toucher beaucoup plus de personnes.
CHLOÉ, 2 ANS, SOUFFRE D'UN CANCER
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Chloé, atteinte d'un cancer et sa mère. | Photo : Youtube/France 3 Bourgogne-Franche-Comté
Plus de 4 mois plus tard, la petite Chloé continue de lutter contre ce mal, entourée de l’amour et de la chaleur de ses parents. Une cagnotte en ligne a été lancée pour les aider à affronter cette terrible maladie. Les détails.
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