Les gens traitent la petite fille de "monstre" et de "laide" - Ses parents ont abandonné leur travail pour la garder en vie
Une petite fille nommée Batya est née avec une maladie rare qui a entraîné une déformation de son crâne et une torsion de sa colonne vertébrale. Les médecins ont déclaré qu'elle n'était "pas compatible avec la vie", mais ses parents dévoués, Naffi et Racheli Goldman, l'aiment et s'occupent d'elle.
Face à des défis extraordinaires, Batya, née le 3 janvier 2018, a entamé un parcours remarquable. Atteinte à la fois du syndrome de Pfeiffer et du syndrome d'Antley-Bixler, ses premiers jours ont été une bataille féroce pour la survie. Contre toute attente, Batya a défié les incertitudes de la vie, surmontant de nombreux obstacles sur son chemin.
Au cours des trois mois cruciaux qui ont suivi sa naissance, la lutte pour la vie de Batya est devenue ardue. Étonnamment, elle a connu six épisodes de réanimation, chaque fois avec plus de vitalité et de détermination. Cependant, son parcours n'est pas exempt d'épreuves. En raison de sa condition, Batya est confrontée aux défis redoutables de la cécité et de la surdité.
Sa mère, Racheli, a révélé les détails de ce qu'elle a vécu lorsqu'elle était enceinte de Batya : "À la fin du sixième mois de grossesse, nous avons fait une échographie, uniquement pour voir et nous réjouir, comme tout couple attendant son premier enfant. Le test a commencé et après quelques minutes de silence absolu de la part du médecin, nous avons immédiatement réalisé que quelque chose n'allait pas", a-t-elle raconté.
Le médecin leur a demandé, à elle et à son mari Naffi, s'ils avaient déjà été informés de l'état de santé du bébé. Lorsque le couple a répondu qu'il pensait que tout allait bien, le médecin leur a immédiatement déclaré : "Vous avez un enfant très malade, elle est très malade et n'est pas compatible avec la vie. Et il ne sert à rien de poursuivre cette grossesse, vous devez l'avo*rter immédiatement".
Bien que les médecins aient averti le couple que leur enfant ne ferait que les rendre "misérables et malheureux", ils ont décidé de ne pas interrompre la grossesse. "La base de notre foi est la bonté, et par conséquent, nous croyons que tout arrive pour une raison et que nous ne pouvons pas comprendre les voies de DIEU ! Nous acceptons chaque expérience avec amour, gratitude et joie !", a déclaré Racheli.
Immédiatement après la naissance, Batya a été emmenée à l'unité de soins intensifs néonatals et placée en couveuse. Naffi et Racheli ont abandonné leur entreprise pour être aux côtés de leur fille vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Trois mois et demi plus tard, ils ont pu ramener Batya à la maison.
"Nous pensions que Batya méritait de la chaleur et de l'amour comme n'importe quel autre enfant, nous ne pensions pas que parce qu'elle était malade, nous allions l'abandonner. Nous savions que ce serait un défi très difficile à relever. Cela a changé notre vie".
Cependant, après avoir publié des photos de leur fille sur l'internet, certaines personnes ont commencé à écrire des choses terribles sur Batya : "Lorsque nous avons vu les commentaires sur nos photos, nous avons été horrifiés. Nous ne pensions pas que de telles personnes existaient", a déclaré Naffi.
"Ce que les gens disaient était épouvantable. Les gens disaient qu'ils n'avaient jamais vu une enfant aussi laide. Ils disaient que notre enfant était une créature. Une personne a dit que ce que nous faisions était de la maltraitance et quelqu'un nous a dit qu'elle ressemblait à une sorte de monstre".
En tant que parents attentionnés, Naffi et Racheli pensent que Batya mérite l'amour et l'affection comme n'importe quel autre enfant. C'est pourquoi, malgré tous les commentaires négatifs et les difficultés de la vie, ils continuent à s'occuper de leur fille.
"Batya a besoin d'un suivi et d'une surveillance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et nous nous relayons 24 heures sur 24. Je travaille de midi à minuit et mon mari de minuit à midi. Nous voulons donner à Batya les meilleurs soins et le plus grand confort, et nous ne sommes pas prêts à l'abandonner".
Naffi et Racheli ont dû quitter leur emploi et ont ouvert une page sur GoFundMe, à la recherche d'une aide financière. "Aidez-nous à prendre soin de Batya et à la garder en vie, heureuse et en bonne santé. Merci beaucoup et nous serons heureux que vous partagiez ce message avec tous les membres de votre réseau", a déclaré Racheli.
Nous soutenons du fond du cœur tous les parents qui élèvent des enfants comme Batya. La force et l'engagement de ces parents ont un impact profond sur la vie de leurs enfants.
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