"Après, s'est installé le mutisme" : Jean-Marc Généreux raconte les derniers mots de sa fille malade

Jean-Marc Généreux livre un témoignage bouleversant sur le syndrome de Rett, évoquant les derniers mots de sa fille Francesca avant le mutisme. Entre amour, résilience et sensibilisation, il continue son combat.

Dynamique, passionné et inimitable, Jean-Marc Généreux est une véritable tornade d’enthousiasme dans le monde de la danse et du spectacle ! Né en 1962, le Canadien tombe très tôt sous le charme du parquet de danse et devient une figure emblématique du monde de la danse et de la télévision.

Il s’est fait connaître au-delà du milieu compétitif en devenant chorégraphe et coach pour de nombreuses émissions de danse, notamment So You Think You Can Dance aux États-Unis et Danse avec les Stars en France. Son rôle de juré dans cette dernière émission lui a permis de gagner en popularité auprès du grand public. Sa marque de fabrique ? Un enthousiasme contagieux et des expressions devenues cultes, comme son célèbre “J’achète !”

Jean-Marc Généreux a contribué à démocratiser la danse auprès d’un large public. Son engagement dépasse le simple cadre des plateaux de télévision : il participe à des spectacles, donne des conférences et soutient des initiatives en faveur de l’inclusion par la danse. Son énergie débordante et son expertise font de lui une référence incontournable dans le milieu.

Mais au-delà de sa carrière, Jean-Marc Généreux est, avant tout, un homme de famille dévoué. En 1986, il rencontre celle qui deviendra non seulement sa partenaire de danse, mais aussi son épouse : France Mousseau. Avec elle, il partage une histoire d’amour et de complicité qui dure depuis plusieurs décennies. Ensemble, ils ont non seulement bâti une carrière exceptionnelle dans la danse, mais aussi une famille unie malgré les épreuves.

Avec France Mousseau, il a eu deux enfants : Jean-Francis (né en 1996) et de Francesca (née en 1999). Cette dernière est d’ailleurs derrière l’engagement de son père auprès de plusieurs associations caritatives, notamment pour soutenir la recherche sur le syndrome de Rett, une maladie rare dont souffre Francesca.

L’engagement de Jean-Marc Généreux auprès de sa fille est sans doute l’un des aspects les plus marquants de sa vie privée. Son rôle de père et les défis quotidiens que sa famille affronte avec force et détermination face à la maladie neurologique rare qui entraîne des troubles moteurs et cognitifs, sont souvent présents dans son discours.

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour le syndrome de Rett, mais plusieurs associations et chercheurs travaillent pour mieux comprendre cette maladie et développer des thérapies. Jean-Marc Généreux est, d’ailleurs, très impliqué dans la sensibilisation et la collecte de fonds pour la recherche.

Particulièrement sensible au sujet, le chorégraphe a récemment partagé, avec beaucoup d’émotions, son drame familial dans un livre, couchant ainsi sur le papier les derniers mots de sa fille. "C'est le syndrome de Rett, c'est diagnostiqué, c'est homologué, ça va être comme ça. (...) Et moi j'ai une petite fille qui vit dans un couffin, qui vit dans un endroit merveilleux rempli d'amour mais qui ne peut faire aucun choix", a-t-il confié dans une interview à l’occasion de la sortie de son livre.

Intitulé "Chaque pas est une leçon de vie", l’ouvrage intime raconte le combat quotidien aux côtés de Francesca, mais aussi l’incroyable parcours de Jean-Marc Généraux et sa belle histoire d’amour avec France Mousseau. "Francesca, jusqu'avant ses 20 mois, c'était une autre forme de perfection. Elle parlait, elle marchait, on jouait à la cachette. Et après, ça s'est enchaîné assez rapidement." a-t-il expliqué avant d'ajouter : "Le dernier mot que Francesca a prononcé, c'est 'papa'. Et après, s'est installé le mutisme", soulignant ainsi le combat éprouvant, tant pour les enfants touchés que pour leurs familles.

Le syndrome de Rett est, rappelons-le, une maladie génétique neurologique rare qui affecte principalement les filles. Elle se manifeste généralement entre 6 et 18 mois, après une période de développement normal, et entraîne une perte progressive de la parole et des compétences sociales acquises, provoque des mouvements répétitifs des mains, comme le frottement involontaire, un retard de croissance du cerveau et du crâne ainsi que des problèmes respiratoires et digestifs, en plus des crises d’épilepsie fréquentes. L’absence de traitement curatif accentue la difficulté, obligeant les parents à jongler entre soins médicaux spécialisés, thérapies rééducatives et soutien émotionnel constant.

Malgré ces obstacles, les familles des patients puisent leur force dans l’amour et l’espoir. C’est le cas d’ailleurs pour Jean-Marc Généreux. "C'est incroyable, avec un sourire, un regard, comment elle transperce le mien et elle me fait vouloir devenir et rester la meilleure version de moi-même", soutient-il, notant qu’actuellement c’est dans le présent qu’il vit. "Ma grande fille, Francesca, a aujourd'hui 26 ans. Est-ce qu'on se prépare à dire au revoir à un enfant ? Parce que c'est quand même assez illogique qu'un enfant parte avant ses parents. Je ne me projette pas beaucoup dans le futur avec Francesca. Je vis au jour le jour, mois, année après année. Et à chaque fois je mets mes petites étoiles dans mon cahier et je me dis : 'Allez, une autre journée’."

En attendant que les recherches avancent pour que cette maladie ne reste pas une fatalité, Jean-Marc Généreux continue de mener ses efforts de sensibilisation et son combat quotidien, armé de courage, de détermination et d’amour.