Léna, 10 ans, décède après 3 ans de lutte contre un cancer rare — Ses dernières photos avec sa mère prises quelques jours avant sa mort

Léna, 10 ans, s’est éteinte le 6 juin après un long combat contre un cancer rare. Malgré des traitements lourds et des refus d’essais cliniques, elle a fait preuve d’un courage exceptionnel. Sa dignité, sa force et l’amour de sa mère ont marqué tous ceux qui l’ont connue.

Elle s’appelait Léna. Dix petites années d’une vie marquée par un combat titanesque contre un ennemi invisible, cruel et rare : un chordome, cancer osseux qui touche à peine une personne sur un million. Ce vendredi 6 juin, le cœur de la jeune fille s’est éteint, laissant derrière elle une vague d’émotion, une douleur immense, et un exemple de courage qui, lui, ne mourra jamais.

Léna vivait à Annéot, un paisible village de l’Yonne, près d’Avallon. À l’âge où les enfants apprennent à lire, rêvent de princesses et dessinent des soleils maladroits, elle, elle apprenait le nom des traitements du cancer. C’est en 2021 que tout a basculé. Léna allait avoir six ans. Elle se plaignait de douleurs persistantes dans le dos. Une radio mal interprétée et des médecins trop rassurants ont retardé le diagnostic alors que l’état de la fillette s’aggravait.

Trois semaines plus tard, aux urgences de Dijon une oncologue de garde découvre l’horreur : une tumeur de 10 centimètres, nichée dans la colonne thoracique. S’ensuit une première année de traitements intensifs. La tumeur se stabilise grâce à la protonthérapie à Orsay. Mais le répit sera de courte durée. En 2022, le mal renaît, plus haut, dans la tête. Et une autre tumeur apparaît sur le côté droit du thorax, à l’endroit même où une biopsie avait été réalisée en 2021. Une fuite. Une erreur. Une tragédie.

Les opérations s’enchaînent : Paris, Dijon, encore Paris. Léna subit les traitements avec une dignité bouleversante. La tumeur crânienne est opérée à l’hôpital Necker, puis vient la protonthérapie. La tumeur continue, toutefois, de se propager et atteint les ganglions. Les médecins, eux, baissent les bras. "Il n’y a plus rien à faire", avaient-ils dit à la maman de Léna, Séverine Sourd. Des mots qui sonnent comme un abandon tant pour Léna que sa maman. "Dès le début, il y a eu un problème de prise en charge", a-t-elle confié en octobre 2024 au quotidien régional, Bien public.

Une cagnotte a alors été lancée. Plus de 700 000 euros sont collectés, pour tenter l’impossible : un traitement aux États-Unis qui devrait coûter entre 200 000 et 400 000 euros.

Grâce à un ami, la maman de Léna a pu entamer des démarches à New York et établir un premier contact avec un hôpital sur place. Elle a transmis les premiers documents, puis le dossier médical complet de Léna. Cependant, Séverine a essuyé plusieurs refus. "Ma fille a été refusée pour les essais cliniques en Allemagne et aux États-Unis", a-t-elle déclaré en octobre 2024 précisant, toutefois, que Léna a été inscrite sur les listes d’attente de plusieurs hôpitaux à San Diego et New York.

Léna n’a pu être intégrée à certains essais cliniques, car elle avait déjà reçu de l’immunothérapie, selon sa maman. Elle a alors dû subir une nouvelle série de radiothérapie afin de freiner la progression de la maladie.

Fin mai 2025, Léna a quitté l’hôpital. Elle est rentrée chez elle. Elle a arrêté les chimiothérapies, mais ne semblait pas prête d’abandonner le combat. Le 31 mai, elle a assiste, les yeux brillants, à une course pas comme les autres : la course de la bague, à Semur-en-Auxois. Sa maman, Séverine, y a participé… et a gagné. Une victoire dédiée à sa fille. Un moment suspendu dans le temps, une dernière joie partagée avant le décès de la fillette.

Vendredi 6 juin, le combat de Léna s’est achevé, laissant une maman brisée, une famille endeuillée, mais aussi une communauté solidaire, bouleversée, touchée par cette petite fille au regard immense et au courage gigantesque. Léna n’aura pas vécu longtemps, mais elle aura vécu intensément. Avec une dignité rare. Une force qui défie les mots.