Des parents dévastés ont caché à leur fils qu'il ne lui restait que quelques mois à vivre, mais il le savait depuis le début

Le fils de 14 ans de Namrata Pandya, Khushil, qui rêvait de devenir zoologiste, a été diagnostiqué d'une tumeur cérébrale incurable et sa mère a choisi de ne pas lui en parler.

Lorsque Khushil est mort, c'est à ce moment seulement que ses parents savaient qu'il était au courant de sa maladie depuis le début.

Des larmes coulaient sur  le visage de Namrata, elle s'asseyait sur le lit de son fils dans sa chambre. Avec son animal sauvage préféré en peluche, elle admirait les affiches de la nature sur les murs et les placards pleins de livres.

"Khushil a défié les pronostics lorsqu'il est mort en septembre de l'année dernière : on lui a donné de six à neuf mois à vivre lorsqu'on lui a diagnostiqué un rare gliome Pontin intrinsèque diffus (GIPD), qui touche environ 30 enfants par an".

Dévastée, Namrata et son mari Bhavesh, 43 ans, ont décidé de cacher à leurs proches qu'il mourait parce qu'ils voulaient le protéger. Puis Namrata a trouvé le journal de Khushil dans le placard, lisant une entrée qu'il avait faite après son diagnostic en mars 2015 :

"Dès le premier jour, j'ai su les conséquences".

"Dans cette fraction de seconde, j'ai su que Khushil savait qu'il n'avait pas de remède pour sa tumeur cérébrale et qu'il était mourant . Nous avons décidé de ne pas lui dire parce que nous voulions le protéger et nous ne voulions pas qu'il perde l'espoir, qu'un jour il grandisse pour réaliser son rêve d'être un scientifique ou un zoologiste".

En tant que parents, c'était la meilleure décision.

"Nous ne voulions pas qu'il arrête de vivre sa meilleure vie possible".

Dans cette lettre, cette ligne disait à ses parents qu'il avait toujours su et qu'il ne leur avait pas dit parce qu'il ne voulait pas leur causer plus de douleur.

"Nous pensions que nous protégions Khushil, mais il nous protégeait en fait, ce qui est typique de l'enfant affectueux qu'il était ",

dit Namrata, qui avait toujours voulu être mère et était remplie de joie quand elle a donné naissance à Khushil le 8 décembre 2002.

"Elle avait le titre le plus précieux de la terre : Maman. Quand il était bébé, il s'allongeait sur ma poitrine et, en grandissant, il voulait toujours être près de moi, on se blottissait sur le canapé en regardant ses dessins animés préférés, Scooby Doo et Bob l'éponge",

se rappelle-t-elle.

Il aimait les émissions sur la nature comme Blue Planet de David Attenborough et les émissions de Steve Backshall.

"Bhavesh était son complice et ils jouaient toujours un sale tour. Quand l'un était sous la douche, l'autre ouvrait les robinets pour refroidir l'eau ! On aimait être ensemble tous les trois. Nous avons profité de vacances qui comprenaient des voyages en Inde pour visiter nos familles, jouer à des jeux de société et faire du tennis de table tous les samedis au centre de loisirs."

Cependant, cette vie heureuse a soudainement changé lorsque Khushil a subi un examen optique le 24 mars 2015 parce qu'il avait un strabisme à l'œil gauche. Nous étions envoyés dans un hôpital ophtalmologique qui nous envoyait à son tour  à un hôpital local, où Khushil a subi une IRM.

"J'avais tellement peur et chaque minute ressemblait à une heure pendant que nous attendions les résultats du test ",

dit Namrata, 39 ans, qui est conseillère financière.

"Finalement, un médecin est venu et nous a demandé de nous retrouver dans une autre pièce et nous avons laissé Khushil parler à une infirmière de l'école".

La première question qu'il a posée était :

"Khushil est-il votre fils unique ?" J'avais un malaise à l'estomac lorsque j'ai dit : "Oui, pourquoi ?" Puis il nous a dit que Khushil avait une tumeur au cerveau et le scanner envoyé à l'hôpital collégial universitaire confirmait qu'il était cancéreux. Pendant un moment, nous étions choqués et silencieux. Khushil avait un strabisme et nous pensions qu'il avait peut-être besoin de lunettes, puis il a eu un cancer de cerveau."

Le couple, brisé, se consola dans les bras l'un de l'autre.

"Je n'arrivais pas à croire qu'en ayant une vie heureuse ensemble, en une seconde, tout m'avait été enlevé ",

dit Namrata. Les nouvelles ont empiré lorsqu'on leur a dit que Khushil, avec un autre test de l'UCLH, avait une tumeur DIPG, aucun traitement et aucun enfant n'a survécu. Le seul traitement disponible était la radiothérapie, ce qui pouvait leur donner un peu plus de temps. Ils l'ont aussi mis sous stéroïdes.

"Il m'a fallu toute ma vie pour être mère et neuf mois pour avoir Khushil. Il lui restait maintenant neuf mois à vivre. Nous reculions, il semblait que les années étaient éliminées une à une ",

dit la mère.

Le couple s'est engagé à profiter au maximum du temps que Khushil avait laissé et a dressé une liste de choses qu'il voulait faire.

Il a étudié à l'école secondaire Claremont High School, près de chez lui à Harrow, au nord-ouest de Londres, et a tellement aimé l'école qu'il a insisté pour que les premières séances de radiothérapie se déroulaient  à l'hôpital.

Tous les matins, Khushil mettait son uniforme, faisait son sac d'école et recevait sa radiothérapie entre 8 heures et 10 heures du matin, puis allait à l'école.

"Il savait qu'il avait une tumeur et a demandé au médecin s'il était cancérologue, mais il ne nous a jamais posé de questions sur son diagnostic ",

dit Namrata. La famille s'est rendue dans les endroits préférés de Khushil, tels que les parcs de safari, Thorpe Park, Planet Hollywood, et a rencontré leurs héros, dont le magicien Dynamo et le présentateur Deadly 60 Steve Backshall, avant un concert live, Khushil, fan de Manchester United, a regardé un match depuis la loge des réalisateurs de Old Trafford et a rencontré les héros Wayne Rooney, Sir Alex Ferguson et Sir Bobby Charlton en novembre 2015.

"Nous avons passé les six derniers mois, puis neuf mois, et nous étions très reconnaissants que Khushil soit toujours avec nous, mais il semblait que nous vivions sur une période emprunté ",

a dit Namrata.

En août 2016, ils partent pour l'Alaska.

"Une nuit, nous roulions dans l'obscurité quand soudain le ciel s'est illuminé d'un feu vert. C'était l'aurore boréale et le visage de Khushil s'illuminait magnifiquement. Je suis très reconnaissante que nous ayons eu des souvenirs aussi merveilleux que les dernières vacances de Khushil ",

a-t-elle dit.

À son retour, une échographie a révélé que sa tumeur avait recommencé à croître. Au cours des mois qui ont suivi, les symptômes de Khushil se sont aggravés, notamment une boiterie à la jambe droite, des difficultés à parler et à avaler.

Incroyablement, il était sur son expédition au duc d'Édimbourg en Juin 2017 et a remporté son prix de bronze, bien qu'à ce moment-là, il était déjà dans un fauteuil roulant.

Alors que la fin approchait, le couple s'est occupé de Khushil à la maison.

"Personne ne devrait avoir à choisir où leur fils va mourir, mais je ne voulais pas qu'il meure à l'hôpital, je voulais qu'il meure dans mes bras dans sa propre maison." 

Khushil est décédé le 4 septembre 2017.

"Il avait l'air aussi calme comme s'il dormait,"

dit Namrata.

"Mais je sentais que le monde s'était arrêté et que j'avais perdu la lumière de ma vie. Alors qu'ils s'efforcaient de s'adapter au fait d'être "deux au lieu de trois", le couple a créé un fonds à la mémoire de Khushil, The Brain Tumor Charity, pour recueillir des fonds pour la recherche DIPG. Malgré sa douleur, Namrata se sent "privilégiée",

elle était la mère de Khushil.

Cet amour ne mourra jamais et la façon dont il vivait à l'époque et la force qu'il a montrée a inspiré sa mère. Elle affirme que le bonheur est une option, et bien que leur vie ne seront plus jamais les mêmes sans lui, elle sait que Khushil voudrait qu'ils trouvent un jour un nouveau bonheur.

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