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Inspirer et être inspiré

Tous les médecins qui soignent ma fille atteinte d'un cancer se sont déguisés en super-héros pour son anniversaire - Elle pleurait de joie quand son oncologue s'est agenouillé et lui a dit : « Il y a une chose à propos d'aujourd'hui que ta maman ignore aussi »

Pendant près d’un an, j’ai mesuré la vie de ma fille à l’aune des traitements et des résultats d’examens. Le jour de son septième anniversaire, je pensais que ma seule mission était de faire en sorte que cette journée à l’hôpital soit spéciale. À la fin de la journée, j’ai compris qu’Alice attendait quelque chose que j’avais trop peur de lui offrir.

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Ma fille pleurait déjà quand Superman s’est agenouillé à côté de son lit d’hôpital et lui a dit qu’il y avait une autre surprise.

Moi aussi, je pleurais.

Autour de nous se tenaient Wonder Woman, Batman, Spider-Man et Captain America. Derrière les masques se cachaient les médecins et les infirmières qui avaient passé près d’un an à soigner ma fille de sept ans atteinte d’un cancer.

Ma fille pleurait déjà quand Superman s’est agenouillé à côté d’elle.

Alice s’est essuyé les joues et m’a regardée.

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Le Dr Malcolm a posé une main sur le bord de son lit.

« Il y a un truc à propos d’aujourd’hui que ta maman ne sait pas non plus. »

Tout le monde dans cette pièce semblait savoir qu’il y avait autre chose à venir, sauf moi.

Mes doigts se sont crispés sur la barrière du lit.

« Quelle partie ? Qu’est-ce qui se passe ? Est-ce qu’Alice va bien ? »

Alice s’est essuyé les joues et m’a regardée.

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Le visage du Dr Malcolm s’est adouci.

Et tout à coup, les déguisements n’avaient plus aucune importance.

Parce que ce qui allait suivre n’avait rien à voir avec la fête d’anniversaire d’Alice.

***

Trois heures plus tôt, j’essayais de me convaincre que passer son septième anniversaire à l’hôpital ne devait pas forcément être perçu comme une nouvelle chose que le cancer lui avait volée.

Le regard du Dr Malcolm s'est adouci.

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Alice se battait contre la leucémie depuis près d’un an.

Il y avait eu la chimio, les piqûres, les nausées, les prises de sang, et ces jours où se redresser lui demandait plus d’énergie qu’elle ne voulait bien le montrer.

Et pourtant, d’une manière ou d’une autre, elle était toujours cette petite fille qui adorait faire sourire tout le monde.

Son autre passion, c’était les super-héros.

Elle gardait une rangée de petites figurines à côté de son lit et en choisissait une avant chaque traitement.

Alice se battait contre la leucémie depuis près d’un an.

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« Mon pote de chimio », disait-elle.

Ce matin-là, Spider-Man était accroché à sa potence à perfusion.

J’avais accroché des étoiles en papier un peu partout dans la chambre et j’avais apporté un petit gâteau.

Alice a regardé les décorations, puis elle m’a regardée.

« T'en as trop fait. »

« C'est ton anniversaire. »

Spider-Man était accroché à sa potence à perfusion.

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« T'avais dit la même chose pour Noël et t'avais apporté des sucres d'orge pour tout le monde, maman. »

« On n’a sept ans qu’une seule fois. »

Elle sourit, mais l’instant d’après, elle fixa le ballon d’anniversaire au-dessus de son lit.

« Tu crois que je fêterai mon huitième anniversaire ici aussi ? »

Ma main s’est tout de suite posée sur sa couverture.

« On n’a sept ans qu’une seule fois. »

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« Commençons par passer le cap des sept ans. »

Alice a acquiescé un peu trop facilement.

Avant de tomber malade, elle se plaignait d’être fatiguée.

J’avais mis ça sur le compte de l’école.

Puis des bleus sont apparus.

Alice a acquiescé un peu trop facilement.

J’avais mis ça sur le compte de la cour de récré.

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Rien ne semblait effrayant jusqu’à ce que, tout à coup, tout le devienne.

Je ne m’étais jamais pardonné d’avoir raté le début.

Alors maintenant, je remarquais tout.

Si Alice se frottait les yeux, je le remarquais.

Si elle mangeait moins, je le remarquais.

J’avais mis ça sur le compte de la cour de récré.

Si elle se taisait, je le remarquais.

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Surveiller Alice était devenu mon boulot à plein temps.

***

Ce matin-là, une infirmière a apporté une carte d’anniversaire géante de la classe d’Alice.

Elle était couverte d’autocollants, de cœurs, de dessins de super-héros et de prénoms écrits de toutes les couleurs.

Alice les a tous lus.

Moi aussi.

Il manquait un nom.

Surveiller Alice était devenu mon travail à plein temps.

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Sophie.

Avant le traitement, Sophie vivait pratiquement chez nous. Elle et Alice se disputaient à propos des films, des dinosaures et du super-héros le plus fort.

Alice a vérifié la carte une nouvelle fois.

« Peut-être qu’elle a oublié. »

« Elle n’oublierait pas ton anniversaire. »

Alice haussa les épaules.

« Peut-être qu’elle a oublié. »

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« J’ai raté presque une année entière d’école, maman. Ça ne fait rien si Sophie a d’autres copines. »

« Je pourrais demander à ton prof. »

Elle m’a lancé un regard perçant.

« S’il te plaît, ne fais pas ça. »

« Je demanderais juste si tout va bien. »

« Je ne veux pas que tu le fasses. »

« Je pourrais demander à ton prof. »

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J'ai hoché la tête.

« D’accord. »

Puis, pendant qu’Alice regardait la télé, j’ai quand même envoyé le message.

« Tout va bien entre les filles ? Alice a remarqué que Sophie n’avait pas signé sa carte. »

À ce moment-là, je me suis dit que j’aidais.

J’ai quand même envoyé le message.

***

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Plus tard dans la matinée, le Dr Malcolm est entré.

Il avait soigné Alice pendant presque toute l’année. Je lui faisais confiance parce qu’il ne parlait jamais en sa présence comme si elle n’était pas là.

Il a pris de ses nouvelles, lui a demandé comment elle se sentait, puis a regardé ses figurines de super-héros.

« Qui est de service aujourd’hui ? »

Alice a pointé Spider-Man du doigt.

Le Dr Malcolm est entré.

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« C'est mon pote de chimio aujourd'hui. »

« Bon choix. »

Puis le Dr Malcolm m'a regardée.

« Je dois sortir quelques minutes. »

Je me suis redressée.

« Y a un problème ? »

« C’est mon pote de chimio aujourd’hui. »

« Non, Maggie. Pas du tout. »

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Je l’ai regardé partir, le cœur serré.

Alice l’a remarqué.

« T'as cette tête-là. »

« Quelle tête ? »

« Celle que tu fais quand tu t'attends à quelque chose de pas cool. »

Avant que je puisse répondre, la porte s’est ouverte.

« T'as cette tête-là. »

Superman est entré.

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Alice s'est figée.

Puis Wonder Woman est apparue derrière lui, suivie de Batman, Spider-Man et Captain America.

Les uns après les autres, les médecins et les infirmières qu’Alice connaissait sont entrés dans la chambre, déguisés en héros qu’elle avait passé des mois à aligner à côté de son lit.

Alice les regarda fixement pendant trois bonnes secondes.

Superman est entré.

Puis elle s’est écriée : « Pas possible ! »

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Tout le monde a ri.

Alice s’est mise à rire elle aussi.

Puis elle s'est mise à pleurer.

Elle a pointé Batman du doigt.

« Je te reconnais ! Je sais qui tu es, Batman ! »

« Pas possible ! »

Batman ajusta son masque.

« Tu n'as aucune preuve. »

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Ça la fit rire encore plus fort.

J'ai instinctivement cherché mon téléphone.

Puis je me suis arrêtée.

Pendant des mois, j’avais tout photographié parce qu’une partie de moi avait très peur d’oublier.

« Tu n'as aucune preuve. »

Ce matin-là, j’ai baissé mon téléphone.

Je voulais voir ma fille sans écran entre nous.

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C’est alors que le Dr Malcolm, déguisé en Superman, s’est approché et s’est agenouillé à côté d’elle.

« Il y a un truc qui s’est passé aujourd’hui dont ta maman n’est pas au courant non plus. »

On était de retour à ce moment-là, celui qui m’avait noué l’estomac.

Je voulais voir ma fille.

Le Dr Malcolm m’a regardée.

« Les résultats qu’on attendait sont arrivés ce matin. »

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Je me suis agrippée à la barrière du lit.

« Ils sont encourageants, Alice. Maggie, ça s'annonce bien. »

L'espoir m'a envahie trop vite.

« Maggie, ça s'annonce bien. »

Il a continué avant que je puisse mal comprendre.

« Le traitement n’est pas terminé. Alice aura encore besoin de médicaments, d’analyses de sang, de rendez-vous et d’un suivi. Mais on se sent prêts à la faire passer à la phase suivante, moins intensive, vers laquelle on tendait depuis le début. »

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Alice a regardé tour à tour chacun de nous deux.

« C'est bien, maman ? »

« C'est très bien. »

Elle a souri.

« Le traitement n’est pas terminé. »

Je me suis remise à pleurer.

Puis quelqu’un a tendu un sac à dos au Dr Malcolm.

Il était d'un bleu vif, couvert d’étoiles dessinées au feutre, de symboles de super-héros et de messages laissés par les camarades de classe d’Alice.

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Alice s’est redressée.

« C'est pour moi ? »

Le Dr Malcolm a souri.

« C'est pour moi ? »

« C'est ta classe qui te l'a envoyé. »

À l’intérieur, il y avait un petit mot.

« Quand tu seras prête, ta place t'attendra. »

Alice l’a lu deux fois.

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Puis elle m’a regardée.

« L'école ? »

« C'est ta classe qui te l'a envoyé. »

Le Dr Malcolm a acquiescé.

« Pas demain. Pas toute la journée au début. Et pas sans un plan. Mais oui. On peut commencer à parler de ton retour à l’école. Quand tu seras prête, on s’assurera que l’école dispose des conseils médicaux dont elle a besoin. »

Alice s’est tournée vers moi.

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« Maman. »

Son visage s’est tout à coup illuminé.

Le mien n’a sans doute pas fait de même, car son sourire s’est estompé.

Le Dr Malcolm a acquiescé.

***

Sur le chemin du retour, elle a parlé presque sans arrêt.

Le hamster de la classe était-il toujours en vie ?

Est-ce qu’elle aurait le même casier ?

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Est-ce qu’elle pourrait aller en récré ?

Finalement, elle s'est tue.

« Tu ne veux pas que j'y aille. »

Elle parlait presque sans arrêt.

« Ce n’est pas ce que j’ai dit. »

« Tu n’as rien dit du tout. »

« Il faut qu’on s’organise correctement, chérie. »

« Ça veut dire que c'est oui ? »

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« Ça veut dire qu’on doit d’abord en parler à tout le monde. »

Alice s’est tournée vers la fenêtre.

« Ça veut dire que c'est oui ? »

Même à sept ans, elle comprenait.

Je n'étais pas prête.

***

La semaine suivante, j’ai organisé un rendez-vous avec sa prof et l’infirmière de l’école.

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J’avais apporté trois pages de questions.

« Que se passe-t-il si un autre enfant arrive malade ? »

Je n'étais pas prête.

« On suivra les précautions recommandées par son équipe soignante. »

« Et si elle se sent fatiguée ? »

« Elle pourra se reposer ou partir plus tôt. »

« Et si elle a besoin de médicaments ? »

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« On aura un plan adapté. »

« Et si quelqu’un la bouscule ? »

« Et si elle se sent fatiguée ? »

Sa prof a marqué une pause.

« Maggie, les enfants, ça arrive qu’ils se bousculent. »

Exactement.

Les enfants se cognaient, éternuaient, oubliaient de se laver les mains, et pouvaient passer d'un état normal à de la fièvre en l'espace d'un après-midi.

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J’avais passé près d’un an à apprendre à quel point la normalité pouvait cacher des dangers.

Pendant la réunion, un autre parent est entré pour déposer des documents.

Sa prof a marqué une pause.

Elle a entendu le nom d’Alice.

« Oh. Elle revient ? »

« Petit à petit », a répondu l’enseignante.

La femme a hésité.

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« Est-ce qu’on peut la laisser avec les autres enfants sans risque ? »

Ma chaise a raclé le sol.

Elle a entendu le nom d’Alice.

L'infirmière a répondu avant que j'aie pu le faire.

« Le cancer, ça ne se transmet pas. »

La femme a rougi.

« Je ne voulais pas dire ça comme ça. »

Peut-être pas.

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Mais Alice attendait à côté avec ma mère et en avait entendu assez.

« Le cancer, ça ne se transmet pas. »

***

Plus tard, elle a demandé : « Est-ce qu’elle pense que je peux donner le cancer aux gens ? »

« Elle ne comprend pas. »

« Tout le monde va me regarder différemment. »

Et avant de pouvoir m’en empêcher, j’ai dit : « Alors on attendra peut-être. »

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Alice m'a fixé du regard.

Je me suis rendu compte trop tard de ce que j’avais dit.

« Elle ne comprend pas. »

***

Deux jours plus tard, Sophie et sa mère sont passées.

Dès qu’Alice les a vues, elle m’a regardée.

« Tu as tout raconté. »

« J’ai posé une question à ta prof. »

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« Je t'avais demandé de ne pas le faire, maman. »

« Tu l’as dit. »

« J’essayais de t’aider. »

« Je ne t'avais pas demandé de le faire. »

« Tu étais blessée. »

« Ouais. » Sa voix s’est affaiblie. « Et c’était la mienne. »

Ça m’a coupé le souffle.

Sophie est restée près du canapé jusqu’à ce qu’Alice finisse par lui demander pourquoi elle n’avait pas signé la carte.

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« Tu étais blessée. »

Sophie fixait ses chaussures.

« Ma mère n’arrêtait pas de me dire de ne pas parler du cancer, sauf si tu en avais envie. »

« Je ne voulais pas parler du cancer. »

« Je ne savais pas de quoi d'autre on pouvait parler. »

Alice fronça les sourcils.

« On avait les dinosaures. »

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« Je ne voulais pas parler du cancer. »

Sophie leva enfin les yeux.

« Tu penses toujours qu’un requin bat un T. rex ? »

« Évidemment. »

En quelques minutes, elles se disputaient comme avant.

Je restais debout dans la cuisine à les écouter.

Alice s'était occupée de ce que j'avais essayé de régler à sa place, et elle l'avait mieux fait.

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« Évidemment. »

***

Quelques semaines plus tard, après avoir obtenu l’accord de son équipe soignante, on a tenté une petite visite en classe.

J’ai préparé de l’eau, des médicaments, les infos en cas d’urgence, des goûters, des vêtements de rechange, des lingettes et le sac pour l’hôpital.

Alice m'a regardée tout charger.

« On reste combien de temps ? »

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« Une heure ou deux. »

Elle a regardé les sacs.

« On reste combien de temps ? »

« On dirait bien trois semaines. »

***

À l'école, je la surveillais tout le temps.

Finalement, elle s’est penchée vers moi.

« Tu peux arrêter de me regarder ? »

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« Je veille sur toi. »

« À chaque minute ? »

« Je veille sur toi. »

Je n’ai pas répondu.

« Tu me regardes respirer. »

Ça semblait presque ridicule.

Puis j’ai vu son visage.

Elle était sérieuse.

Je n’ai pas répondu.

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***

Une heure plus tard, Alice s'est tue.

Elle avait perdu ses couleurs.

« On s'en va. »

« Ça va. »

« T'es épuisée. »

« Je suis fatiguée, maman. Mais je ne suis pas en train de mourir. »

« On s'en va. »

Elle m’a regardée droit dans les yeux.

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La pièce semblait rétrécir.

Alice a tout de suite eu l’air désolée.

Je ne lui ai pas demandé de s'excuser.

Je l’ai juste raccompagnée chez elle.

Elle m'a regardée droit dans les yeux.

***

Lors de son rendez-vous suivant, j’ai tout raconté au Dr Malcolm.

La fatigue.

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Sa pâleur.

La rapidité avec laquelle elle perdait son énergie.

Il l'a examinée et m'a rappelé quels symptômes devaient m'inciter à l'appeler.

Puis j’ai demandé : « Alors, tu la laisserais rentrer ? »

J’ai tout raconté au Dr Malcolm.

« Je peux te dire ce que son corps peut tenter sans risque. »

J’ai attendu.

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« Je ne peux pas te dire à quel point tu es censée avoir peur pendant qu’elle le fait. »

J’ai détourné le regard.

« Elle va avoir des limites pendant un certain temps », a-t-il ajouté. « Avoir des limites, ce n’est pas la même chose que ne pas avoir de vie. »

J’ai détourné le regard.

***

Cette nuit-là, Alice s'est endormie avec un cahier à côté d'elle.

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J’étais en train de refaire le sac pour l’hôpital quand il a glissé par terre.

Il s’est ouvert tout seul.

En haut de la page, elle avait écrit :

« CE QUE JE VEUX FAIRE QUAND MAMAN N'AURA PLUS PEUR »

  • Prendre le bus.
  • Aller en récré.
  • Dormir chez mamie.
  • Manger du gâteau sans que maman me demande si j'ai mal au ventre.
  • Avoir les cheveux en bataille sur ma photo de classe.
  • Empêcher tout le monde de chuchoter quand ils pensent que je dors.

Le cahier s’est ouvert tout seul.

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Et puis la dernière :

  • Faire rire maman sans vérifier si elle le pense vraiment.

Je me suis assise par terre.

Pendant près d’un an, j’avais observé tout ce qui concernait Alice. Je n’avais jamais réalisé qu’elle m’observait aussi.

***

Le lendemain matin, la culpabilité m'a poussée à agir trop vite.

« Tu peux retourner à l'école. »

Alice a arrêté de manger.

Je me suis assise par terre.

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« Aujourd’hui ? »

« Non. On va s'organiser. Et ce sera bientôt, d'accord, ma chérie ? »

Elle plissa les yeux.

« Tu as lu mon cahier. »

« Il s’est ouvert tout seul, Alice. »

« Mais tu l’as lu. »

« J’ai vu la page. »

« Tu as lu mon cahier. »

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Elle repoussa son bol.

« Tu t'occupes toujours de trucs que je ne t'ai pas demandé de régler. »

« Je suis ta mère. »

« Je sais. »

Elle baissa les yeux.

« C’est pour ça que j’aimerais que tu sois juste ma maman, parfois. »

« Je suis ta mère. »

Je voulais t'expliquer pourquoi je te regardais, pourquoi je faisais tes valises et pourquoi je vérifiais tout.

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Au lieu de ça, j’ai laissé le silence s’installer.

Plus tard, je me suis assise à côté d’elle.

« Comment tu veux que se passe ton premier jour ? »

Elle m’a regardée attentivement.

« Une demi-journée. Pas de grande cérémonie de bienvenue. »

Je me suis assise à côté d'elle.

« D’accord. »

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« Et ne dis pas à tout le monde d’y aller doucement avec moi. »

J’ai dégluti.

« D’accord. »

« Et tu ne restes pas devant ma salle de classe. »

« D’accord, chérie. On peut faire ça. »

« D’accord. »

***

La veille de sa première demi-journée, Alice s’est plainte d’un mal de tête.

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Toutes mes alarmes se sont déclenchées.

J’ai pris sa température, j’ai suivi les conseils qu’on nous avait donnés, et j’ai contacté son équipe soignante au moment opportun, au lieu d’inventer de nouvelles règles par peur.

Rien ne laissait présager une urgence.

Le lendemain matin, elle se sentait mieux.

Alice s'est plainte d'un mal de tête.

J'ai quand même mis le sac pour l'hôpital dans le coffre.

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Puis je suis restée là, à le fixer du regard.

Ce sac nous avait suivis pendant près d’un an.

Il symbolisait la préparation, le contrôle, la conviction que si je préparais assez de choses, si je vérifiais tout et si je restais suffisamment vigilante, plus rien ne pourrait me prendre au dépourvu.

Je l’ai ressorti.

Puis je suis restée là, immobile.

Ses médicaments indispensables et ses informations médicales sont restés avec nous.

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Le sac de voyage est resté à la maison.

***

À l'école, Alice s'est arrêtée à l'entrée et m'a attrapée la main.

« Et si tout le monde me regarde ? »

« C'est possible, ma chérie. »

« Et si c'était bizarre ? »

« C'est possible, ma chérie. »

« Ça le sera sûrement. »

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Elle a levé les yeux vers moi.

« Et si tu n'aimes pas ça, on verra demain. »

Elle est restée à mes côtés encore une seconde.

Elle m'a serré la main un instant, puis elle l'a lâchée.

Alice est entrée sans moi.

« Ça le sera sûrement. »

Et je suis partie, je suis vraiment partie.

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À la maison, le sac pour l’hôpital était posé près de la porte.

Je me suis fait un café.

Il a refroidi pendant que je regardais l’heure.

Je suis arrivée 50 minutes en avance pour qu’on vienne me chercher.

Alice est sortie aux côtés de Sophie.

Et je suis partie, je suis vraiment partie.

Ses cheveux étaient en bataille.

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Son sac à dos pendait de travers sur une épaule.

Elle avait l'air fatiguée.

Mais elle avait aussi l’air heureuse.

Mes yeux se sont tout de suite posés sur son visage.

Alice m’a surpris.

Elle avait l'air fatiguée.

« Tu es en train de le faire. »

Je me suis arrêtée.

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« Le visage d’hôpital ? »

Elle a hoché la tête.

« Désolée.

« C'est pas grave. »

Elle réfléchit un instant.

« J’ai fait la tête de l’école aujourd’hui. »

« Tu es en train de le faire. »

« À quoi ça ressemble ? »

« Comme si je n'avais pas peur, même quand j'ai peur. »

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Elle a regardé vers ma voiture.

« T'étais là tout à l'heure, pas vrai ? »

« Non. »

« Maman. »

« Quarante-trois minutes. »

« T'étais là tout à l'heure, pas vrai ? »

« Maman. »

« Bon, d’accord. Cinquante. »

Alice a ri.

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Je tendis la main vers son sac à dos.

Elle l’a tiré vers elle.

« Je m’en occupe. »

Mon premier réflexe a été de lui dire qu’il avait l’air lourd.

Je tendis la main vers son sac à dos.

Mon deuxième réflexe, c’était de le prendre quand même.

Mais au lieu de ça, j'ai baissé la main.

« D’accord. »

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Alice a ajusté la sangle toute seule et s’est dirigée vers la voiture.

Je marchais à ses côtés.

Et Alice portait son propre sac à dos.

Alice a ajusté la sangle toute seule et s'est dirigée vers la voiture.

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