Châtelaillon-Plage : Une petite fille atteinte d'une maladie génétique rare ne trouve pas d'école
En depit de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, une petite fille de 6 ans, atteinte d'une maladie génétique ne trouve pas pour l’instant d’école pour sa rentrée en CP.
Comme rapporté par France Bleu, Rose est atteinte d’hypoplasie ponto-cérébelleuse, une maladie génétique très rare. Il existe moins de 150 cas dans le monde. La petite fille qui habite Châtelaillon-Plage ne peut ni marcher, ni parler.
Comme tous les enfants de son âge, la fillette doit normalement entrer en CP en septembre prochain, mais sa mère, Marylise Reichell ne trouve pas d'école qui accepte d'accueillir Rose.
L'inspection académique de la Charente-Maritime a bien proposé deux écoles spécialisées à la famille de Rose mais "elles sont situées à 150 kilomètres de chez moi", daplore la maman.
En plus cette derniere souhaite que sa fille suive un parcours ordinaire, dans une acole classique. Selon elle, Rose sera capable de faire beaucoup de progrès en étant en contact avec des élèves valides.
La fille de Marylise pourrait apprendre "par mimétismes et répétitions, précise celle-ci, d'où l'importance d'être dans une école ordinaire. C'est comme cela qu'elle peut progresser", insiste-t-elle.
Grande combattante, la mère de Rose a adressé un courrier au président de la République Emmanuel Macron, ainsi qu'à la Première dame, au ministre de l'Education nationale Jean-Michel Blanquer, à la secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées Sophie Cluzel.
D’autant plus que cela devient une course contre la montre, car selon un rapport de L’Express la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne tient plus de commissions à partir de la mi-juillet et les rectorats ferment.
"Chaque année, à cette période, c'est la même chose", souligne Marion Aubry, vice-présidente de l'association TouPI, qui se bat pour l'accueil des personnes handicapées. En effet, si les dossiers n'ont pas été traités dans les temps - et les délais sont très variables d'un département à l'autre - il faut s'armer de patience car "tout s'arrête en été":