Une mère a besoin de baigner son bébé avec de l’eau de javel pour prévenir sa mort accidentelle

Une mère dont la peau de bébé ressemble à  celle d'un "serpent" baigne le nourrisson tous les deux jours dans de l'eau de javel.

Raven Ford, 23 ans, dont la fille, Amelia Moe, souffre d’ichtyose lamellaire et ne tolère pas le savon, a été avertie par les médecins de la laver à l’eau de Javel pour éviter l’infection de sa peau squameuse.

La peau dure et délicate des jeunes nécessite une hydratation quasi constante pour la maintenir souple et éviter qu'elle n'accroche ses vêtements, les cheveux, la peau et les ongles d'Amelia étant également affectés.

La condition d'Amelia oblige également Mme Ford à subir les commentaires cruels d'étrangers, les gens supposant qu'Amelia est gravement brûlée par le soleil et un autre appelle même le vendeur à vouloir plus d'enfants qui pourraient également développer une ichtyose lamellaire.

Elle a déclaré au Daily Mail: «Vous ne savez pas à quoi quelqu'un a affaire ou pourquoi il fait le choix tel qu'il est. Tout le monde a ses propres raisons, ne présumez pas que tout cela est dû à une mauvaise éducation parentale.

Mme Ford, de Superior, dans le Wisconsin, a pris la parole pour recueillir des fonds en faveur des soins d'Amelia et pour encourager les gens à porter moins de jugement sur l'apparence des autres.

'Je mets de l'eau de javel dans son eau de bain'

En parlant de la façon dont elle baigne Amelia, Mme Ford a déclaré: «Je mets deux cuillères à soupe d'eau de javel dans l'eau de son bain tous les deux jours.

«Cela est controversé et tout le monde n’est pas à l’aise, mais cela a été recommandé par les dermatologues et c’est le seul moyen de tuer les bactéries sous ses écailles.

"Si nous ne le faisons pas, elle peut contracter des infections ou des poches d'huile, qui apparaissent comme des bosses jaunes sur son cuir chevelu."

Outre le bain, Amelia nécessite également un régime de soins de santé intensif quotidien.

Mme Ford, qui est également mère de Benjamin Faice, six ans, et Cole Ford, deux ans, a déclaré: «Elle prend des suppléments de fluorure pour ses dents, car on nous avait prévenus que cette maladie pouvait entraîner des anomalies dentaires.

«Nous devons également mettre de la vaseline autour de sa bouche quand elle mange, sinon la nourriture tachera sa peau.

"Ses cheveux sont assez cassants et peuvent facilement tomber et ses ongles ont commencé à s'accumuler et à se durcir."

Mme Ford gère la condition de sa fille en la baignant deux fois par jour et en lui appliquant fréquemment des crèmes hydratantes et des stéroïdes.

Au fil du temps, la peau d'Amelia s'est installée dans un cycle de construction et de perte.

Mme Ford a déclaré: «Elle commence doucement, puis sa peau devient plus sombre et plus brillante à mesure qu’elle s’agrandit. Finalement, elle sera incapable de fermer les yeux et il faudra alors commencer à utiliser un type de médicament topique appelé crème Tazorac.

«Ensuite, sa peau commence à couler et à peler. Heureusement, elle ne saigne plus comme elle l'a fait lors de sa naissance.

«Ses mains et ses pieds ne sont pratiquement pas affectés, mais la desquamation de son visage prend environ une semaine et la desquamation de son cuir chevelu prend deux minutes.

"Son torse est plus ou moins toujours écailleux, avec une texture comme si tu caressais un serpent."

La condition d'Amelia signifie qu'elle n'a pas de pores de sueur, ce qui rend l'été particulièrement difficile, forçant ses parents à la garder à l'intérieur et à utiliser des sacs de glace pour la garder au frais.

"Ça fait mal d'être appelé égoïste"

La condition d'Amelia oblige sa mère à supporter les commentaires cruels d'étrangers, l'un l'appelant égoïste.

Mme Ford a déclaré: «C'était le commentaire le plus bouleversant. Je ne connaissais même pas cette personne. Elle est tout simplement intervenue dans une conversation avec une amie.

Amelia est un enfant si facile à vivre. Oui, nous devons faire les choses un peu différemment, mais elle est toujours très heureuse, alors ça fait mal d’être appelé égoïste.

"Quand les gens font ces commentaires, je les ignore ou j'essaie de les éduquer en leur expliquant ce qu'est l'ichtyose."

«Elle ressemblait à une petite poupée en plastique»

Mme Ford et son partenaire, Gary Moe, 43 ans, le père d’Amelia, savaient que quelque chose n'allait pas au moment de la naissance de leur fille.

Elle a dit: «Elle ressemblait à une petite poupée en plastique. Elle avait cette accumulation de peau vraiment épaisse, qui semblait très serrée et brillante.

"Elle ne pouvait pas fermer sa bouche ou ses yeux, donc les médecins n'étaient pas sûrs au départ si elle avait les paupières, et cela lui couvrait tellement les mains et les pieds qu'il n'y avait pas de traces visibles."

En raison de la rareté de l'ichtyose lamellaire, les médecins ont d'abord été déconcertés par ce qui n'allait pas, jusqu'à ce qu'un spécialiste de l'Université du Minnesota confirme le diagnostic le lendemain, mais n'a pas été en mesure de dire quelle en était la gravité.

Mme Ford a déclaré: «Le fait de ne pas savoir était le pire sentiment au monde.

«On nous a dit de ne pas chercher l'ichtyose sur Google, mais je ne pouvais pas m'en empêcher. Je voulais juste savoir ce qui se passait.

«Certaines formes sont très sévères et entraînent des espérances de vie plutôt sombres, alors il était terrifiant de penser qu’Amelia pourrait devoir passer par là.

«J'avais tellement de questions et j'avais juste besoin de savoir quel type elle avait.

La famille attend les résultats des tests génétiques pour déterminer le stade de l'ichtyose lamellaire d'Amelia.

La jeune fille est restée à l'hôpital pendant les 10 premiers jours de sa vie. Elle a vu sa peau durcie se fissurer et saigner aux articulations, obligeant ses parents et ses infirmières à appliquer des onguents toutes les deux heures, y compris de la vaseline.

Mme Ford s'exprime pour éduquer les gens sur l'ichtyose lamellaire en leur disant: «Je voudrais vraiment que les gens arrêtent de juger les choses qu'ils pensent être hors de l'ordinaire, en particulier les choix parentaux.»

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