Un petit garçon est né avec une maladie rare: il peut mourir à tout moment dans un sommeil sans masque spécial

Les parents d'un enfant en bas âge né avec une maladie rare, ce qui signifie qu'il pourrait mourir dans son sommeil, demandent désespérément de l'aide pour le maintenir en vie.

Comme rapporté par The Sun, le petit Charlie Wagstaff doit porter un masque fixé à un ventilateur lorsqu'il s'endort pour survivre la nuit.

Il souffre d'une maladie génétique très rare appelée hypoventilation centrale congénitale (CCH), qui ne touche que 1 000 personnes dans le monde. Le bambin n'est que l'une des 70 personnes vivant avec ce virus au Royaume-Uni.

Mais le masque dans lequel il dort commence à ralentir le développement du visage de Charlie. Ses parents veulent donc s'envoler pour le Danemark où ils peuvent se faire fabriquer un masque sur mesure.

CCH affecte le système nerveux central qui contrôle notre respiration, la fréquence cardiaque et la pression artérielle.

Lorsque Charlie s'endort, son système nerveux ne parvient pas à réguler correctement sa respiration et ne réagit pas à une augmentation des niveaux de dioxyde de carbone qui stimulerait automatiquement le souffle de quelqu'un qui ne souffre pas de cette maladie.

Charlie a passé les quatre premiers mois de sa vie à l'hôpital. Aujourd'hui, il doit surveiller de près ses niveaux d'oxygène et de dioxyde de carbone pendant son sommeil, ce qui nécessite une surveillance quotidienne des soignants.

Les propriétaires de pub Angie Ryan et Steve Pratt de Denmead, Hants, aident à amasser des fonds pour la famille en organisant des événements musicaux dans leur pub, le Fox and Hounds in Denmead, où les parents de Charlie, Sophie et Chris, étaient des habitués.

"Nous avons eu le cœur brisé d'entendre parler de l'état de santé de Charlie et nous ne pouvons qu'imaginer les difficultés que sa mère et son père ont connues", a écrit Angie, 55 ans, sur une page de financement participatif.

"Il est si rare que seulement 1 000 personnes dans le monde aient été diagnostiquées avec cette maladie qui menace leur vie tout au long de leur vie et qui a complètement transformé la vie de son père et de sa mère.

"Charlie a passé quatre mois à l’hôpital avant de rentrer à la maison avec beaucoup d’équipement et des aides-soignants qui le surveillent chaque nuit.

"Il porte un masque fixé à un ventilateur chaque fois qu'il s'endort - son appareil de survie, ses niveaux d'oxygène et de dioxyde de carbone doivent également être surveillés de près pour assurer sa sécurité.

"Le masque de Charlie commence à lui causer des difformités faciales, donc tout l'argent recueilli ira à un masque sur mesure qui, espérons-le, permettra à son visage de se développer correctement.

"Ils devront se rendre au Danemark pour le montage sur mesure."

Steve, également âgé de 55 ans, a déclaré: "J'étais vraiment contrarié d'apprendre ce que (Charlie) traverse et je voulais faire quelque chose.

"J'ai demandé s'il avait besoin de quoi que ce soit et ses parents ont dit qu'il avait besoin d'un nouveau masque pour respirer la nuit."

Jusqu'à présent, 2 000 £ ont été collectés pour le petit garçon.

Steve effectue des actes d'hommage et organisera une soirée Neil Diamond au pub le 1er décembre.

Il a ajouté: "La communauté est toujours impliquée lorsque nous organisons nos événements.

"Les gens sont si généreux en donnant des prix au tirage au sort et nous avons vendu presque tous les billets. Je pense que les gens aiment voir l'argent aller à des familles dignes." 

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