Une petite fille doit prendre plusieurs bains de 2 heures par jour pour empêcher sa peau de craquer

Une maman essaie de sensibiliser les gens à l'affection cutanée rare de sa fille, qui fait que sa peau ne cesse de s'épaissir et de se fissurer.

Quelques minutes seulement après l'accouchement de Jenny Wilkow par césarienne à l'automne 2017, la peau de la petite Anna a commencé à créer des fissures craquelées sur tout son petit corps.

Le personnel de l'hôpital n'était pas sûr de ce qu'il fallait faire et a été visiblement secoué lorsque les yeux d'Anna se sont enflammés et que la circulation aux extrémités a été coupée.

La petite Anna est née avec une affection cutanée rare qui a entraîné la formation d'épaisses plaques de peau qui se détachaient et se fendaient sur tout son corps.

Cela peut rendre la respiration et l'alimentation difficiles et affecter considérablement l'apparence du nourrisson, ce qu'on appelle l'ichtyose harlequin.

Les bébés nés avec cette maladie n'avaient généralement survécu que quelques jours après la naissance dans le passé.

Mais les progrès de la médecine ont permis aux personnes atteintes de cette maladie de vivre jusqu'à la vingtaine sans déficit mental.

Chez certains nouveau-nés atteints d'ichtyose harlequin, l'affection est trop grave pour survivre. Le traitement de l'affection est intensif et exige un régime strict de soins de la peau pour garder la peau hydratée et sans infection.

La mère d'Anna, Jennie, a cessé de travailler pour prendre soin d'elle à plein temps et la recouvre d'un baume de guérison, Aquaphor, toutes les quelques heures.

La petite Anna produit tellement de peau supplémentaire qu'elle brûle environ 2 100 calories, alors Jennie doit aussi surveiller son régime alimentaire attentivement, comme Jennie l'a décrit dans sa routine quotidienne :

"Nous devons nous adapter à la chaleur, au froid et à sa peau. Elle prend plusieurs bains de deux heures par jour et a des besoins caloriques quotidiens, et nous avons une ergothérapie hebdomadaire et une physiothérapie toutes les deux semaines."

La famille et les amis ont créé une page GoFundMe pour aider la famille Wilklow avec les frais médicaux et le soutien pour la petite Anna.

Jusqu'à présent, ils ont amassé 6 953 $ et ont récemment affiché une lettre de remerciement pour l'aide qu'ils ont reçue jusqu'à maintenant, comme l'a écrit Jennie :

"Merci beaucoup, tout le monde, ♥️ La différence que vous faites dans nos vies est astronomique, et je n'oublierai jamais cette gentillesse. ♥️♥️♥️”

Grâce aux médias sociaux, la famille Wilklow espère sensibiliser davantage les gens à la maladie et partager le parcours unique d'Anna.

Destiny Fuentes, âgée de12 ans, a vécu avec une maladie similaire, les enfants qui en souffrent étant souvent appelés "enfants papillons".

L'épidermolyse bulleuse provoque des ampoules et des déchirures de la peau pendant les activités normales et se caractérise par l'absence de la protéine de collagène de type VII, qui relie la couche supérieure et la couche inférieure de la peau.

Quand Destiny est née, son père David a été choqué et a dit :

"Quand elle est née, je me souviens que ses jambes avaient une couleur différente, comme de la chair crue, comme de la viande rouge. Nous étions tous confus. On pensait qu'elle s'était pelée la peau."

Destiny éprouve une douleur constante et doit être enveloppée de bandages presque entièrement, chaque jour.

Elle préfère utiliser un fauteuil roulant car même marcher est douloureux, et comme les parents d'Anna, ceux de Destiny veulent également sensibiliser le public à ces affections cutanées débilitantes.

Avec certaines célébrités qui partagent leurs problèmes de peau, il est utile de mettre le sujet sous les feux de la rampe.

Tout récemment, Kim Kardashian s'est tournée vers les médias sociaux pour demander de l'aide concernant son psoriasis, qui a systématiquement empiré.

De nombreux fans ont donné des conseils qui incluaient des remèdes naturels, y compris des changements alimentaires, certains médicaments et traitements.

Leurs conditions ne sont peut-être pas comparables, mais cela crée quand même une prise de conscience, et c'est ainsi que l'on peut faire la lumière sur de nombreuses questions difficiles.