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Digne : Nélya, atteinte d’une rare maladie dégénérative, a besoin d’un nouveau fauteuil

Tsiry Rakotomalala
05 avr. 2021
16:00
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À Digne-les-Bains, une fillette de 2 ans, atteinte d'une maladie dégénérative appelée "amyotrophie spinale" de type 1 a besoin d'un nouveau fauteuil roulant pour la rentrée scolaire de septembre 2021. Sa famille a décidé de lancer un appel aux dons sur les réseaux sociaux.

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Nélya est une petite fille pas comme les autres. Elle est née avec une maladie dégénérative rare. Aliette, sa maman, a parlé de la maladie dont elle souffre dans les colonnes de La Provence.

LE DESTIN DE NÉLYA

Nélya est la fille d'Aliette et Rachid et la petite sœur d'Issam. Elle fait partie des enfants nés avec cette maladie neuromusculaire génétique. Selon les explications de sa grand-mère, Anne-Marie, la fillette ne bougeait pas, était "très calme" pendant les premiers mois de sa naissance.

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“Même quand elle pleurait c'était très très bas”, 

a-t-elle dit

Sa famille n'avait aucune idée qu'elle était atteinte de la maladie à l’époque. C'est n'est d'ailleurs que lorsqu'elle a eu six mois que le diagnostique est tombé. Aliette a même confié que les médecins leur avaient dit de rentrer chez eux et de profiter de leur fille, car elle ne survivrait pas longtemps.

Une petite fille. | Photo : Unsplash

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Mais la mère de famille n'a pas baissé les bras. Elle a fait des recherches sur Internet et est entrée en contact avec des personnes qui connaissent l'amyotrophie spinale. La femme de Rachid a même réussi à trouver un traitement très prometteur.

“Des injections tous les quatre mois dans la moelle épinière. Son état était déjà très avancé (...) Elle aurait dû bouger de moins en moins et pourtant c'est l'inverse. (...) Et puis, d'autres médicaments vont arriver sur le marché”,

a-t-elle raconté

Une petite fille. | Photo : Unsplash

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UN APPEL AUX DONS

Nélya est à présent une grande fille. Elle est "très intelligente" et adore jouer. Elle ne peut pas marcher, mais peut toutefois se tenir assise et se dresser sur ses genoux. Sa mère a d'ailleurs déclaré qu'elle va entrer à l'école en septembre 2021. 

Sauf que pour faciliter ses déplacements, elle a besoin d'un nouveau fauteuil roulant qui lui sera plus adapté.

“S'il faut attraper des objets en hauteur, elle ne pourra pas. Si elle est un peu fatiguée, elle ne pourra pas s'allonger. Et puis il faut qu'elle soit à hauteur des personnes”,

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a expliqué la maman d’Issam et Nélya.

Une petite fille. | Photo : Unsplash

Mais ce n'est pas tout ! En plus du nouveau fauteuil roulant qui coûte entre 10 000 et 15 000 euros, les parents de la petite fille doivent également acheter d'autres choses. Comme un véhicule adapté, équipé d'une rampe, et une poussette à 2 800€ pour l'emmener en promenade.

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Et afin de pouvoir les acheter, et comme ils n'ont pas les moyens, un membre de la famille de Nélya a décidé de lancer un appel aux dons sur Facebook, et a ouvert une cagnotte sur le site Leetchi.

Une petite fille. | Photo : Unsplash

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Pour rappel, en France, l'amyotrophie spinale touche environ cent naissances par an. La fille de Stéphanie et Jonathan, Ilena, 9 ans, en est également atteinte ; mais il semblerait que malgré la maladie, la petite fille peut vivre se rêves, un message d'espoir peut-être pour les parents de Nélya.

UN APPEL AUX DONS POUR LA FAMILLE D’ALISHA

Il y a presque un mois, une jeune fille de 14 ans, Alisha, a été assassinée. Le drame a eu lieu à la gare d'Argenteuil, dans le Val-d'Oise. Très touchée par cette tragédie, l'actrice Eva Longoria a lancé un appel aux dons afin d’aider sa famille pour ses funérailles

L'appelle aux dons d'Eva Longoria. | Photo : Story Instagram / Eva Longoria

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