Des parents dévastés doivent chanter à leur fille malade pour ne pas qu'elle les oublie

Les parents d'une fillette de cinq ans, qui est gravement malade, ont été contraints d'adopter des moyens peu conventionnels pour rester gravés dans la mémoire de cette dernière.

La petite Abbie Cresswell aurait de la chance si elle vivait assez longtemps pour avoir vingt ans. Son pronostic déchirant a tenu ses parents en haleine aussi longtemps qu'ils s'en souviennent.

Plus déchirant encore, sa maladie génétique rare et incurable a provoqué une démence chez Abbie, menaçant d'effacer définitivement ses parents de sa mémoire. Mais le couple, déterminé, ne voulait pas en arriver là.

CHANGER LE RÉCIT

En dernier recours, les parents d'Abbie ont décidé de prendre des mesures plus strictes, en se tournant vers le pouvoir de la musique. Depuis lors, ils se sont engagés à chanter à leur fille tous les soirs avant de la coucher pour qu'elle ait un souvenir d'eux.

La mère de la fillette, Danielle Cresswell, a expliqué comment ils ont opté pour l'une de ses chansons préférées, "Dancing In the Sky", de Dani et Lizzi.

La jeune fille connaissait par cœur les paroles de cette chanson, et en la chantant tous les soirs, ils espéraient qu'elle ne les oublierait jamais. Danielle a expliqué :

"Nous chantons la même chanson tous les soirs et elle connaît toutes les paroles. Ainsi, le moment venu, elle saura toujours que c'est maman ou papa qui lui parle."

Les grands-parents d'Abbie ont également adopté la même approche, en choisissant leurs propres chansons, "You're My Sunshine" et "A Night To Remember", pour la petite fille de cinq ans.

ELLE PERD LENTEMENT LA MÉMOIRE

L'année dernière, cette adorable petite fille a été diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie de Batten juvénile après que des enseignants ont observé sa vue défaillante. En effet, cela a notamment incité ses parents à consulter un spécialiste.

Les statistiques montrent donc que cette maladie neurodégénérative est si rare que moins de quatre enfants sont diagnostiqués chaque année au Royaume-Uni, avec seulement 14 000 cas connus dans le monde.

Malheureusement, Abbie est l'un d'entre eux. Depuis le diagnostic, Danielle et son mari, Ben, ont vu leur petite fille perdre lentement la vue et ses autres fonctions cognitives.

Les experts médicaux ont prédit qu'en quelques années, la maladie priverait la petite de sa capacité à parler, à marcher et à se nourrir seule, ne lui laissant donc que le sens de l'ouïe. La maman de 30 ans a révélé :

"C'est horrible qu'il existe une chose aussi cruelle qui va tout lui enlever. La seule chose que cette maladie ne vous enlève pas, c'est l'ouïe."

Elle a admis à quel point il était difficile de regarder sa fille tous les jours, sachant le terrible destin qui l'attendrait dans le futur en raison de la progression de la variante CNL3.

UN RAYON D'ESPOIR

Pendant ce temps, Abbie vit sa vie comme n'importe quel autre enfant de cinq ans, appréciant les animations Disney, les poupées, le chant à voix haute, les danses de groupe et les jeux avec ses amis.

Les parents savent que cela peut être de courte durée, mais ils espéraient seulement qu'elle vivrait pleinement son enfance jusqu'à ce qu'ils trouvent un moyen de la sauver de cet horrible destin.

Danielle et Ben sont notamment tombés sur un moyen d'améliorer l'état de leur fille et peut-être de lui faire gagner des années supplémentaires. Cependant, cette lueur d'espoir a un prix dérisoire : 1,7 millions de dollars US. La mère écossaise a révélé :

"Comment peut-on réunir une telle somme ? Je pense parfois que je peux comprendre parce que c'est si rare, mais ensuite je me dis, pourquoi ne pas essayer quelque chose si cela peut sauver quelqu'un de si jeune ?".

L'AVENIR INÉVITABLE

Pendant ce temps, les parents d'Abbie font tout ce qu'ils peuvent pour que la transition soit la plus douce possible pour leur fille. Ils l'ont déjà inscrite à des cours spéciaux pour apprendre à lire le braille, à utiliser une canne et à s'orienter en suivant la direction des sons.

Ils pensent que cela la préparera au moment où elle deviendra aveugle. En outre, ils veillent à ce qu'elle ait l'occasion de voir autant de monde qu'elle le peut pendant qu'elle en a encore la possibilité. Et bien évidemment tout en se faisant des souvenirs.

Lire aussi : Un garçon atteint d'une maladie génétique rare bénéficie d'une "super" escorte à l'école

Abonnez-vous à AmoMama sur Google News !