"J'ai partagé la note d'hôpital de mon fils sur Twitter. Au début j'ai eu des messages de soutien... Puis les menaces sont apparues"

On m'a offert une balle de 0,22, bien que je ne sois toujours pas sûre d'à qui elle était destinée : moi ou mon enfant.

Il était tard un vendredi soir quand j'ai récupéré les lettres du jour dans la boîte aux lettres. Une de ces enveloppes contenait une facture médicale pour mon fils de 3 ans. Je pris une profonde inspiration et tirai les feuilles de papier de l'enveloppe, les numérisant rapidement, ligne après ligne, avec des nombres incroyablement grands, jusqu'à ce que je trouve la simple déclaration, imprimée en caractères gras: 500$

J'ai éclaté de rire avec le pur soulagement de tout cela. Merci Dieu pour l'assurance. J'ai sorti ma calculatrice et commencé à ajouter des chiffres et à la fin, j'ai souri avec ironie. 231 115 $, Le prix d'un coeur.

Tous les cœurs ne sont pas aussi chers, mais mon fils, Ethan, est né avec un syndrome d’hétérotaxie, une affection rare qui peut entraîner la déformation, la perte, la multiplication ou l’absence de certains organes internes. Les entrailles d'Ethan sont une mathématique qui leur est propre: deux poumons gauche, cinq rates et neuf malformations cardiaques congénitales. C'était son cœur qui l'avait amené à la salle d'opération pour ouvrir sa poitrine à quatre reprises au cours de sa courte vie, et le projet de loi que je tenais portait sur la dernière de ces chirurgies.

J'ai pris une photo de la facture et ouvert Twitter sur mon téléphone, imaginant distraitement que quelqu'un pourrait être intéressé de savoir pourquoi nous, les mamans médicales, nous soucions tellement des lois qui garantissent notre accès à des soins de santé abordables, pourquoi Obamacare a été une bouée de sauvetage pour nos enfants , en interdisant les limites de durée de vie et en veillant à ce que personne ne leur refuse la couverture simplement parce qu’ils sont nés avec des conditions préexistantes telles que l’hétérotaxie.

Et puis j'ai posé mon téléphone et je me suis endormie, ne m'attendant pas à découvrir que le monde entier écoutait. Les jours à venir m'initieraient aux ténèbres qui se cachent dans les coins sauvages d'Internet et à la promesse que cela représente pour les familles comme la mienne qui ont désespérément besoin de trouver une communauté.

J'ai ouvert mon téléphone et, au lieu des 10 notifications habituelles, j'en avais un nombre incalculable. Il y avait des journalistes qui voulaient me contacter, des comptes vérifiés avec des millions d'adeptes me retweetant, et quelques hommes très en colère me disant que je ne devais pas les voler, que mon enfant était mieux mort, que j'aurais dû le laisser succomber à la sélection naturelle.

Au début, les commentaires étaient presque entièrement favorables. À l'exception du gars qui pensait qu'Ethan aurait dû être plus personnellement responsable (in utero, je suppose, bien que je ne sois pas sûre de la meilleure façon d'expliquer ce concept à un fœtus de 8 semaines), la grande majorité des les gens étaient soit choqués par la hauteur des lignes du projet de loi, soit ils étaient fermement de notre côté. Les gens étaient prêts à se battre pour un enfant qu'ils n'avaient jamais rencontré et ils partageaient leurs histoires avec moi dans l'espoir de me battre pour leurs enfants.

Mais comme de plus en plus de gens ont vu le tweet original, la marée a semblé changer. Je voyais encore beaucoup de gens de notre côté, mais à mesure que les articles étaient distribués et partagés, il était clair que les gens ne lisaient pas grand chose après les gros titres. Ils sont venus m'agresser et se disputer avec moi sur des choses que je n'avais jamais demandé. Ils m'ont traitée d'ingrate, de voleuse, de paresseuse.

Les attaques sont devenues de plus en plus personnelles et de plus en plus violentes. Des étrangers me disaient que cela aurait coûté moins cher de faire un nouveau-né, comme si quiconque dans l’histoire du monde pouvait remplacer mon fils si lumineux, le garçon qui aime les animaux et ne peut s'empêcher de faire des bisous aux bébés et veut toujours dormir avec un bras enroulé autour de mon cou.

Les pires sont ceux qui ont attaqué sur le front génétique. L’hétérotaxie n’a pas de cause connue, mais dans notre cas, c’est dû à un problème génétique, à une faute auparavant inconnue dans le code de ma propre humanité que j’ai transmise à mon fils. Je ne pense pas que je pourrai jamais accepter le fait que c'est moi qui a glissé le poison dans son ADN. Et à présent, des inconnus s'amusaient à me torturer sur ce point qui est déjà source de douleur extrême pour moi.

Au début, j'ai essayé de faire face à l'inondation et j'ai même essayé de raisonner certains des ennemis, mais j'ai rapidement compris que c'était inutile, et pas seulement à cause du nombre de commentaires. C'était parce que personne n'écoutait.

Certaines personnes auront entendu notre histoire et se mises à notre place. Ils se seront rendu compte que la tragédie ne faisait pas de discrimination, que tout le monde pouvait être touché et que je parle parce que je me soucie de mes enfants, mais je tiens aussi aux vôtre. Ce sera peut-être ce qui nous amènera finalement à nous associer à la division politique et à détourner notre passion des étrangers sur Internet et des personnes responsables des lois qui nous concernent tous.