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14 novembre 2018

Une mère d'un enfant handicapé défie Emmanuel Macron sur Facebook après des lettres sans réponses

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Depuis 2 ans, Ophélie doit se battre contre la maladie de son fils ainsi que les procédures administratives. Elle décide de poster un message adressé à l’Elysée sur Facebook.

Plus déterminée que jamais, Ophélie publie un post des plus émouvants, adressé à Emmanuel Macron.

Dans son message, elle rappelle que l’aide aux handicapés figure parmi les promesses présidentielles de Macron durant sa campagne électorale.

Selon elle, son post décrit la situation que les parents des handicapés vivent au quotidien. Après plusieurs courriers sans suite, elle interpelle les autorités sur Facebook.

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Rédigé au nom de Liam, le post a été partagé plus de 19000 fois. «Je ne vous demande pas de me guérir, c'est impossible... Mais au-delà du fait de se battre contre la maladie, le handicap et les préjugés nous allons devoir nous battre avec l'administration.»

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UN COMBAT CONTRE LA MALADIE DE SON FILS

Le petit Liam souffre d’une maladie génétique avec «mutation du gêne SCN1A». Cette maladie est tellement rare qu’on ne lui a pas encore attribué un nom.

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Dans le post, Liam raconte

«Je suis épileptique sévère et quand j étais tout petit je faisais 200 crises par jour.»

Pour prendre soin de son fils, Ophélie a dû arrêter de travailler.

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Elle est toutefois aidée par l’association «Moi, Liam, Super héros» pour le côté financier, notamment dans l’achat des équipements.

«par exemple on doit lui acheter un fauteuil de bain, il ne rentre plus dans les baignoires de bébé. On a de la chance d'avoir une association car ce fauteuil coûte 1.500 euros. Je pense à ceux qui n'ont pas d'association: comment font-ils?»,

expliqua la mère.

«JE SUIS HANDICAPE MAIS CA NE M’EMPECHE PAS D’ETRE BEAUGOSSE»

Alors que Lian n’est âgé que de 2 ans, sa mère doit déjà préparer son dossier d’inscription dans un centre spécialisé en IME pour ses 6 ans.

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Dans sa lettre, la mère du bébé rappelle qu’elle n’est pas la seule à vivre cette situation. En effet, les dossiers administratifs sont tellement complexes que cela ne fait qu’alourdir le quotidien des familles.

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«Monsieur le Président, trouvez-vous normal que maman doive se préparer à se battre pour des formalités administratives alors qu'elle a déjà le deuil d'un enfant en bonne santé à faire? Pourquoi il n'y a pas assez d'argent pour nous les enfants malades et handicapés??»

Des lignes plus qu’évocatrices du supplice que doivent subir ces familles.

La mère termine sa lettre avec une touche d’humour:

«Je vous envoie une petite photo de moi pour vous montrer ma bouille de super héros.. Handicapé mais ça n empêche pas d être un beau gosse!»

Espérons que cet appel se termine bien, comme la fois où le président a été interpellé par une fillette à Villalier. A sa question «Je peux vous faire un calin?», le Président n’a pas hésité à lui tendre ses bras.

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