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Un couple qui ne peut pas sourire à cause de la même maladie rare se marie

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17 nov. 2018
08:00

Alex Barker et Erin Smith sont nés avec le syndrome rare de Moebius, ce qui signifie qu'ils ne peuvent pas exprimer d'expressions faciales et que leur langage est affecté.

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Alex Barker, 45 ans, et Erin Smith, 38 ans, sont tous deux nés avec le syndrome de Moebius, une maladie rare qui provoque la paralysie des nerfs crâniens, ce qui signifie que les personnes atteintes ne peuvent pas utiliser d'expressions faciales. Cela affecte également leur langage, ainsi que leur capacité à bouger les yeux ou même à cligner des yeux.

Erin, originaire de Caroline du Nord, aux États-Unis, a ajouté qu'il est bon d'avoir quelqu'un qui la comprend. Leur maladie est très rare: environ 250 personnes au Royaume-Uni et moins de 1 000 dans le monde. Mais Alex et Erin ont trouvé l'amour après s'être rencontrés sur un site de réseau social pour les personnes atteintes du syndrome de Moebius.

Source : Youtube / Daily News Today

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Et bien qu'ils ne se soient rencontrés que quatre fois, ils sont déjà fiancés. Alex a déclaré: «Si je rencontre des gens pour la première fois, ils pourraient me sourire en guise de salutation et ils se demandent ensuite pourquoi est-il impoli?

"Pourquoi ne sourit-il pas en retour? Et je suis comme si je ne le fais pas parce que je ne peux vraiment pas ... je ne peux vraiment pas le faire."

"Le problème principal que j’ai, c’est que je ne peux pas montrer d’expression faciale; mon discours est donc légèrement trouble et je ne peux ni sourire ni exprimer aucune émotion.

Source : Youtube / Daily News Today

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"Comme vous pouvez aussi le constater, je n'ai pas tous les doigts ni les orteils non plus, alors marcher est assez difficile."

En grandissant, Alex a eu une enfance heureuse jusqu'à son adolescence, quand il a été sévèrement intimidé. Il a déclaré: "J'étais le seul étudiant handicapé et je me suis fait intimider et je l'ai détesté.

"C’était vraiment très difficile pour moi de faire face et j’étais comme, pourquoi ai-je été fait comme ça?

"Tous mes amis ont eu des amies, je me suis senti complètement exclu de cela. Rencontres était vraiment, vraiment difficile.

Source : Youtube / Daily News Today

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"Si vous êtes allé sur un site de rencontre et avez dit:" Regardez, je suis un gars vraiment sympa, je possède ma propre maison, j'ai un bon travail, mais l'une des difficultés est que je ne peux pas sourire. "

"C'est un peu un tueur de relation avant même d'avoir commencé."

Mais les choses se sont retournées pour Alex après avoir trouvé l'amour avec Erin. Elle a déclaré: "Au début, je n'aurais jamais pensé tomber amoureuse de quelqu'un qui est né avec la même chose que moi.

"Mais je veux dire que ce n’est pas seulement le Moebius, nous avons aussi beaucoup d’autres choses en commun. C’est tellement bien d’avoir quelqu'un qui me comprend pour moi.

Source : Youtube / Daily News Today

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"J'aime son accent britannique. Cela me fait fondre. Cela me donne juste des frissons."

Étant incapables de se sourire, Alex et Erin ont dû trouver d'autres moyens de communiquer leurs sentiments.

Alex a expliqué: "Je peux dire quand Erin est heureuse parce qu'elle se met toujours la tête de côté et dit" ooh ", et je pense que bien que nous ne puissions pas montrer l'expression du visage, nous connaissons les manières de chacun, alors ou lorsque nous sommes frustrés ou peu importe, il y a beaucoup de communication non verbale qui se passe.

"Je pense que les yeux en disent aussi beaucoup, pas seulement Alex, mais ma famille et mes amis ont toujours dit qu'ils pouvaient me regarder dans les yeux et que je souris avec leurs yeux, ils savent que je suis heureuse."

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UN MARIAGE CRITIQUÉ

Maryanne et Tommy Pilling ont eu un merveilleux mariage pendant près de 23 ans. Le couple a s'est marié en juillet 1995 et est resté ensemble depuis. Mais quand ils se sont fiancés, sa mère a reçu beaucoup de critiques pour leur permettre de se marier. Maryanne et Tommy ont le syndrome de Down, et ont fait face à beaucoup de défis dans leur vie en conséquence.

Ils se sont rencontrés dans un centre de formation local pour des personnes ayant des difficultés d'apprentissage et ont rapidement eu le coup de foudre l'un pour l'autre. Après seulement 18 mois ensemble, Tommy n'avait plus de doutes, Maryanne était la seule, et a posé la question. Avant cela, il a demandé à sa mère la permission. Il a ensuite proposé avec un anneau de jouet qu'il avait sorti d'un distributeur automatique.

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"Les gens qui s'inquiètent de leurs propres enfants ou de leurs petits-enfants atteints du syndrome de Down tirent leur espoir de l'histoire de Maryanne et Tommy et j'espère que leurs enfants pourront aussi tomber amoureux et vivre heureux pour toujours", a déclaré la mère de Maryanne. Le couple est toujours heureux ensemble plus de deux décennies après s'être marié, et Newman a expliqué que c'était juste une relation entre deux personnes bienveillantes qui s'aiment et se font confiance, et qui sont complètement honnêtes.

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