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Un bébé atteint d'une maladie rare est né avec les "yeux d'un chat"

Quentin Autier
06 déc. 2018
08:09
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Un bébé de six mois semble être la plus jeune personne au Royaume-Uni à avoir reçu un diagnostic de maladie étrange des deux yeux, ce qui la fait "ressembler à un chat".

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Lilien Molnar, une petite fille aveugle, a reçu un diagnostic de microphtalmie et de colobome à l'âge de cinq jours.

Ces maladies ont fait que la petite, originaire de Hemel Hempstead, Hertfordshire, a les iris de ses yeux fins et décolorés, comme ceux d’un chat.

Même si elle ne peut pas voir et doit parcourir de nombreux kilomètres pour ses fréquentes visites à l'hôpital, les parents de Lilien, Cintia, 26 ans, et David Molnar, 29 ans, font tout pour que leur "petite princesse" ne s'arrête jamais de sourire.

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"Les yeux de Lilien sont de la même taille que ceux d'un chat, et ils ne grandiront jamais correctement", a déclaré la mère. "Quand elle grandira, ils ressembleront à ceux d'un chat, avec la même ligne au milieu."

"Quand ils m'ont dit qu'elle était aveugle, je me suis effondré. C'était dévastateur. Je me souviens d'avoir pleuré, disant que ce n'était pas vrai et qu'elle ne pouvais pas être aveugle."

Elle explique que sa fille se développe normalement, mais que c'est frustrant, car elle ne peut rien voir. "Elle ne peut pas faire des choses que tous les bébés font, parce qu'elle ne peut pas voir", a-t-elle expliqué. Cela peut être très difficile "quand nous sortons et voyons d'autres enfants".

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Lilien souffre également d'hydronéphrose, une inflammation des reins qui augmente son risque de contracter des infections des voies urinaires. Mais Cintia insiste sur le fait qu’elle mènera une vie normale.

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"Elle est notre petite fille, nous voulons le meilleur pour elle et nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour lui donner la meilleure qualité de vie possible", a-t-elle déclaré. Son état l'empêche de jouer avec des jouets et il est peu probable qu'elle rampe.

"Elle peut jouer avec des jouets qui émettent des lumières et en profiter, mais il ne peut pas ramper ni faire quoi que ce soit pour l'instant. Mais elle sourit tout le temps, et cela me touche en plein cœur."

Les parents de Lilien ont appris qu'elle ne grandissait pas normalement durant l'échographie de la 20ème semaine. Les médecins ont prévenu ses parents des possibles problèmes oculaires au cours la 34ème semaine de grossesse.

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Cependant, ce n'est pas avant sa naissance qu'ils ont compris à quel point son état était grave. "Quand elle est née, ses yeux ne se sont pas ouverts mais nous n'y avons pas trop réfléchi." Cinq jours après sa naissance, l'ophtalmologiste a tenté de lui ouvrir les yeux.

"Je l'ai vue regarder les médecins et secouer sa petite tête ... Quand ils m'ont dit qu'elle était aveugle, je me suis effondrée ... C'était dévastateur ... Je me souviens d'avoir pleuré, disant que ce n'était pas vrai et qu'elle ne pouvais pas être aveugle".

Six mois plus tard, ses parents acceptent son état. "C'est difficile de penser que votre fille ne verra jamais votre visage, et il y a des jours où cela nous inquiète. Mais nous avons finit par l'accepter ", a déclaré sa mère.

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"Mais elle a une personnalité incroyable, elle est forte et déterminée." Depuis l’arrivée de Lilien, le couple a dépensé plus de 3 800 dollars en rendez-vous à l’hôpital et en spécialistes. Leurs finances sont dans des conditions précaires.

Cintia, qui travaillait dans un hôtel, déclare qu'elle ne peut pas gagner d'argent pour s'occuper de Lilien car elle a besoin de soins spécialisés qu'ils ne peuvent pas payer. Le couple souhaite collecter 6 300 dollars pour couvrir ses frais de voyage. Et ce n'est pas la seule enfant avec une condition oculaire grave.

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Myah Hauxwell, âgée de trois ans, de Mansfield, Nottingham, est née avec une microphtalmie, qui l’a aveuglée d’un œil. Les médecins lui ont donné une prothèse à l'âge de un an, mais son poids a provoqué un affaissement d'un côté de son visage.

Préoccupés par le fait par le fait que l'affaissement puisse devenir permanent et que la petite fille en souffre, les médecins lui ont donné une seconde prothèse fabriée à partir de la peau de son abdomen qui mesure 1mm d'épaisseur et ne pèse presque rien.

L’opération de 4 heures pour insérer la prothèse a été un succès, mais Myah, qui sera toujours partiellement aveugle, aura besoin d’un nouvel œil au moins tous les deux ans, à mesure de son développement.

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Une autre petite fille dont les yeux sont devenus viraux est cette fille, atteinte d’une maladie génétique rare, qui a fait sensation sur Internet grâce à ses yeux incroyables. Mehlani est l’une des 200 000 personnes au monde atteintes du syndrome d’Axenfeld-Rieger.

Mehlani Dickerson, une fillette de deux ans, a de grands et beaux yeux résultant d'une maladie génétique rare. Il s’agit du syndrome d’Axenfeld-Rieger, qui lui a donné des yeux charmants et grands que les gens flattent souvent.

Le Centre d’information sur les maladies rares et génétiques a indiqué que le syndrome d’Axenfeld-Rieger était avant tout un trouble de la vue, mais qu’il pouvait aussi être à l’origine de traits faciaux et de problèmes dentaires distinctifs.Karina Martinez, du Minnesota, s'est habituée à l'admiration des gens pour les yeux bruns de sa fille.

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