Une mère au cœur brisé partage sa lutte quotidienne alors que son fils de 5 ans se bat contre la démence

Cette mère du Warwickshire raconte la lutte de son fils contre une maladie rare et comment ils profitent au maximum du temps qu'ils ont passé avec leur fils de cinq ans.

George Young est l'un des deux seuls enfants du Royaume-Uni à souffrir de la maladie de Batten. L'un de ses symptômes est la démence et a déjà causé diverses déficiences.

"Je n'étais pas au courant de la démence infantile, je ne savais pas que cela pouvait arriver aux enfants, et vous ne vous attendez surtout pas à ce que cela arrive à l'un des vôtres",

a dit Claire, la mère de George à The Independent.

Quand George était bébé, il n'y avait aucun signe de maladie imminente, car il s'est développé normalement et a "atteint toutes ses principales étapes ". Depuis qu'on lui a diagnostiqué la maladie en février 2017, George a perdu la capacité de parler et sa mobilité.

Le trouble neurologique génétique mortel affecte le système nerveux et provoque des troubles cognitifs, une perte de la vue, des crises et l'apparition de la démence.

La maladie de Batten a 14 variantes, dont la souche CLN8 de George est l'une des rares. Seuls deux garçons au Royaume-Uni sont atteints de cette maladie.

Diagnostiqué pour la première fois à l'âge de trois ans, George perd maintenant la vue en plus de sa parole et de sa mobilité tout en étant nourri par un tube.

Claire Young, 35 ans, veut vivre autant d'expériences que possible avec son fils avant que la maladie ne s'aggrave. Elle a dressé une liste des activités qu'ils auraient pu faire ensemble, et les deux ont fait du bon travail jusqu'à présent.

Le jeune George a rencontré des soldats au palais de Buckingham, conduit une voiture de sport, fait un tour en hélicoptère et s'est amusé à faire des montagnes russes à Peppa Pig World.

La maladie de Batten affecte jusqu'à quatre naissances sur 100 000 aux États-Unis, la variante CLN8 faisant référence à un gène du huitième chromosome, transmis par deux parents non affectés.

De même, la fille de Paul et Carly Hadman, Effie, souffre également de la maladie de Batten après avoir été diagnostiquée avec la maladie quand elle avait cinq ans.

Tout comme George, Effie a perdu sa capacité de parler, de marcher, de se nourrir et de se souvenir des choses de base.

"Pièce par pièce, nous perdons un peu plus d'Effie chaque jour. La voir atteinte de cette maladie est comme un long et douloureux adieu ",

a dit Carly.

"Elle a un frère en bonne santé qui l'a dépassée dans son développement."

Les parents d'Effie, qui vivent également au Royaume-Uni, savent qu'elle n'arrivera pas à l'adolescence et qu'elle profitera au maximum du temps qu'ils ont passé avec elle, a ajouté Carly :

"Nous savons que nous allons la perdre, mais nous avons le reste de notre vie à pleurer. Pour l'instant, on essaie juste de la faire sourire. Effie a cinq ans maintenant."

Malheureusement, Effie est décédée alors qu'elle avait six ans en février 2017, environ un an après l'entrevue avec sa mère Carly.

L'an dernier, le frère cadet de Christiane Benson, âgée de 16 ans, du Texas, qui souffre également de la maladie de Batten, a entrepris une tâche monumentale en tentant de recueillir des fonds pour aider sa sœur.

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