logo

Une mère au cœur brisé partage sa lutte quotidienne alors que son fils de 5 ans se bat contre la démence

Jacques Ronny
30 mars 2019
01:02

Cette mère du Warwickshire raconte la lutte de son fils contre une maladie rare et comment ils profitent au maximum du temps qu'ils ont passé avec leur fils de cinq ans.

Annonces

George Young est l'un des deux seuls enfants du Royaume-Uni à souffrir de la maladie de Batten. L'un de ses symptômes est la démence et a déjà causé diverses déficiences.

"Je n'étais pas au courant de la démence infantile, je ne savais pas que cela pouvait arriver aux enfants, et vous ne vous attendez surtout pas à ce que cela arrive à l'un des vôtres",

a dit Claire, la mère de George à The Independent.

Quand George était bébé, il n'y avait aucun signe de maladie imminente, car il s'est développé normalement et a "atteint toutes ses principales étapes ". Depuis qu'on lui a diagnostiqué la maladie en février 2017, George a perdu la capacité de parler et sa mobilité.

Annonces

Le trouble neurologique génétique mortel affecte le système nerveux et provoque des troubles cognitifs, une perte de la vue, des crises et l'apparition de la démence.

La maladie de Batten a 14 variantes, dont la souche CLN8 de George est l'une des rares. Seuls deux garçons au Royaume-Uni sont atteints de cette maladie.

Diagnostiqué pour la première fois à l'âge de trois ans, George perd maintenant la vue en plus de sa parole et de sa mobilité tout en étant nourri par un tube.

Claire Young, 35 ans, veut vivre autant d'expériences que possible avec son fils avant que la maladie ne s'aggrave. Elle a dressé une liste des activités qu'ils auraient pu faire ensemble, et les deux ont fait du bon travail jusqu'à présent.

Annonces

Le jeune George a rencontré des soldats au palais de Buckingham, conduit une voiture de sport, fait un tour en hélicoptère et s'est amusé à faire des montagnes russes à Peppa Pig World.

La maladie de Batten affecte jusqu'à quatre naissances sur 100 000 aux États-Unis, la variante CLN8 faisant référence à un gène du huitième chromosome, transmis par deux parents non affectés.

De même, la fille de Paul et Carly Hadman, Effie, souffre également de la maladie de Batten après avoir été diagnostiquée avec la maladie quand elle avait cinq ans.

Tout comme George, Effie a perdu sa capacité de parler, de marcher, de se nourrir et de se souvenir des choses de base.

Annonces

"Pièce par pièce, nous perdons un peu plus d'Effie chaque jour. La voir atteinte de cette maladie est comme un long et douloureux adieu ",

a dit Carly.

"Elle a un frère en bonne santé qui l'a dépassée dans son développement."

Les parents d'Effie, qui vivent également au Royaume-Uni, savent qu'elle n'arrivera pas à l'adolescence et qu'elle profitera au maximum du temps qu'ils ont passé avec elle, a ajouté Carly :

"Nous savons que nous allons la perdre, mais nous avons le reste de notre vie à pleurer. Pour l'instant, on essaie juste de la faire sourire. Effie a cinq ans maintenant."

Malheureusement, Effie est décédée alors qu'elle avait six ans en février 2017, environ un an après l'entrevue avec sa mère Carly.

Annonces

L'an dernier, le frère cadet de Christiane Benson, âgée de 16 ans, du Texas, qui souffre également de la maladie de Batten, a entrepris une tâche monumentale en tentant de recueillir des fonds pour aider sa sœur.

En France, 900.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer. Mais ce chiffre doublera probablement en 2050. Voici quelques conseils et méthodes pour éviter cette maladie grave.

Deux mains qui se tiennent | Photo : Getty Images

Deux mains qui se tiennent | Photo : Getty Images

Annonces
info
Veuillez nous indiquer votre adresse e-mail afin que nous puissions partager avec vous les meilleures de nos histoires !
En vous abonnant, vous acceptez notre politique de confidentialité
Annonces
Articles connexes

Des parents ont caché le visage de leur bébé pour le protéger des regards - Aujourd'hui, à 2 ans, elle est "magnifique" après une intervention chirurgicale

05 novembre 2023

Une fillette traitée de "laide" pour son apparence est "magnifique" à 9 ans et trouve confiance en elle dans le football

28 octobre 2023

Alex Batty est retrouvé après 6 ans de disparition et révèle son histoire dans sa première interview

26 décembre 2023

Morgan Freeman, qui a fait face au décès tragique de sa petite-fille par alliance, est l'arrière-grand-père de 14 petits-enfants

06 novembre 2023

4 adolescents disparus ont été retrouvés sans vie par un éboueur – Ils ont été vus en train de "rire et de plaisanter" quelques heures avant de disparaître

24 novembre 2023

"J'ai de la peine pour vous" : La fille de Bruce Willis a partagé des photos inédites de l'acteur — Les fans envoient leur soutien

23 novembre 2023

Une mère de deux enfants se réveille sans jambes après une intervention chirurgicale, mais est heureuse d'être en vie

17 janvier 2024

Un couple qui n'arrivait pas à avoir d'enfants depuis des années adopte une petite fille et revient à la maison avec ses propres triplés quelques mois plus tard

24 décembre 2023

Une mère se réveille du coma et a le cœur brisé après avoir vu à quel point ses 3 petits enfants ont grandi

28 décembre 2023

Une mère reçoit des milliers de dollars pendant des années pour le traitement du cancer de sa fille, jusqu'à ce que son mensonge soit dévoilé

28 janvier 2024

Un homme qui est né avec une espérance de vie de 2 ans est maintenant père de mignons jumeaux qui lui ressemblent

18 décembre 2023

Un bébé qui avait zéro pour cent de chances de survie a déjoué les pronostics et a été surnommé "Mini Hulk"

03 décembre 2023

La note secrète qu'une femme a remise à une hôtesse de l'air conduit à une annonce émouvante à bord de l'avion

28 janvier 2024

Les médecins ne voulaient pas montrer le nouveau-né à la mère à cause de son apparence - À 3 ans, la petite fille se fait applaudir par les gens : "Quelle poupée !"

13 janvier 2024