Cette mère de deux enfants raconte à quel point elle était dévastée quand le médecin a supposé qu'elle devait mettre fin à la vie de son enfant

Aucune mère ne veut apprendre qu'elle devrait mettre fin à la vie de son enfant en raison de complications ou d'une anomalie génétique, et quand Emily McCain a appris que sa fille Lily devait mourir, elle s'est effondrée en larmes.

Le début de grossesse de la mère australienne a été considéré à haut risque après qu'elle ait passé un test et un scan à treize semaines de grossesse.

L'analyse a révélé une probabilité de 75 % d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down. Et, à l'époque, le test prénatal non invasif (TNI) qui est utilisé pour vérifier la présence du syndrome n'était pas encore disponible.

Après la constatation, elle a subi une amniocentèse, qui consiste à retirer un peu de liquide du sac amniotique et à tester les cellules pour déceler d'éventuels défauts de santé et les caractéristiques du syndrome de Down. Le test a également révélé le sexe de l'enfant, en l'occurrence une fille.

"Jour 21

Tu es mon rayon de soleil, Mlle Lily Lou

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La mère de deux enfants, ainsi que son mari, Lucas, ont reçu un appel de l'hôpital les informant que le bébé à naître était en danger et devait passer un contrôle.

L'examen a montré que le bébé était en bonne santé, même si la condition entraîne des malformations cardiaques.

Cependant, l'obstétricien a dit à la femme de 34 ans d'interrompre la grossesse, et comme elle est jeune, elle  pourrait avoir "un bébé normal" plus tard. Cela a anéanti la mère de famille.

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Si plein d'énergie et de folie ! Jamais un moment ennuyeux avec celle-ci ! Joyeux anniversaire à toi Lily Lou 💖 Nous t'aimons beaucoup." - LiveLoveLaugthWith Lily |  Instagram

La mère enceinte, a alors demandé l'avis d'un pédiatre qui lui a fourni des informations pertinentes, tout en l'applaudissant pour son courage.

Réfléchissant à sa décision, McCain a dit à "MailOnline" que la nouvelle l'avait choquée, elle et Lucas, même s'ils avaient décidé de garder le bébé. Fière, la mère a dit que sa vie était bien meilleure parce que Lily est dedans.

La mère de famille a également déclaré à la presse que même si sa famille et ses amis ne comprenaient pas leur décision, ils la soutenaient. Et maintenant, elle interagit avec d'autres parents sur Facebook pour savoir comment gérer au mieux cette maladie.

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Day 19 Guest post #3 By @being_bec Words are important to me. As an adult educator, I rely on effective wording every day. Words have power. Underestimated power. During this awareness campaign I would like you to consider the power and the construct of words around Down syndrome. If you haven't heard the terminology 'people first language' before, let me describe it to you like this; we consider the person before we consider the diagnosis. An example of this, is to say "Lily, who has Down syndrome". This allows the listener to immediately picture a little girl called Lily. Lily the little girl becomes the focus and the diagnosis becomes the minor detail. The concept of ‘people first language’ may seem trivial and insignificant to you, however, verbal prompts play an integral part in giving someone an identity as opposed to the diagnosis claiming the identity. If I were to say "The Down syndrome girl, Lily..." the brain takes the verbal cue to visualise its own personal perception of Down syndrome first, however that may look, and then the little girl Lily, becomes the secondary focus. You can see the problem. Lily is more than her diagnosis and the language used around Down syndrome affords individuals their own identity. Please be aware of your use of language and the way others around you use language. Remember, it's people first 🙂 #peoplefirst #languagematters #theluckyfew #downsyndrome #downsyndromeawarenessmonth #dsam #iamable #wordsmatter

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“Les mots sont importants pour moi. En tant qu'éducateur d'adultes, je compte sur une formulation efficace tous les jours. Les mots ont du pouvoir. Puissance sous-estimée. Au cours de cette campagne de sensibilisation, j'aimerais que vous considériez le pouvoir et la construction des mots autour du syndrome de Down. Si vous n'avez jamais entendu l'expression " la langue maternelle des gens ", permettez-moi de vous la décrire ainsi : nous considérons la personne avant de considérer le diagnostic. Un exemple de cela, c'est de dire "Lily, qui a le syndrome de Down". Cela permet à l'auditeur d'imaginer immédiatement une petite fille appelée Lily. Lily la petite fille devient le point de mire et le diagnostic devient le détail mineur. Le concept de " langue maternelle des gens " peut vous sembler trivial et insignifiant, mais les questions verbales font partie intégrante de l'identité d'une personne, par opposition au diagnostic qui prétend à l'identité. Si je devais dire "La fille au syndrome de Down, Lily...", le cerveau prend le signal verbal pour visualiser sa propre perception personnelle du syndrome de Down d'abord, quelle que soit son apparence, et ensuite la petite fille, Lily, devient le centre secondaire. Vous pouvez voir le problème. Lily est plus qu'un diagnostic et le langage utilisé autour du syndrome de Down donne aux individus leur propre identité. Soyez conscient de l'usage que vous faites de la langue et de la façon dont les autres autour de vous l'utilisent. N'oubliez pas, c'est les gens d'abord 🙂” - LiveLoveLaugthWith Lily |  Instagram

Le syndrome de Down, aussi appelé trisomie 21, est un trouble génétique qui entraîne un retard de croissance, une apparence faciale distincte et un faible niveau intellectuel.

Malgré cela, des militants pro-vie comme le gouverneur de l'Utah s'opposent à ce que l'on mette fin à la vie d'un bébé atteint de cette maladie.

Le Gouverneur a récemment signé un projet de loi à cet effet, qui deviendra exécutoire dès qu'une Haute Cour fédérale jugera que l'État a le pouvoir de prononcer l'interdiction.

"Aujourd'hui nous avons reçu ces magnifiques photos que j'ai dû partager avec @startingwjulius ❤️ merci à @stefkingphoto pour ces magnifiques photos de ma fille 📷 "- LiveLoveLaugthWith Lily |  Instagram

UN BIBLIOTHÉCAIRE ATTEINT DE TRISOMIE 21  

4 % des parents d'enfants trisomiques regrettent d'avoir mené leur grossesse à terme, et le syndrome est une raison justifiable pour avorter.

Cependant, les personnes qui en sont atteintes peuvent mener une vie normale et, selon une publication dans l'American Journal of Medical Genetics, 99 % des personnes atteintes de cette maladie se considèrent heureuses.

Comme le cas d'Erwan, 33 ans, qui a pu réaliser son rêve, en devenant bibliothécaire.  

  
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