Forte douleur, 25 cachets par jour : Diane ne peut pas acheter son traitement en France

Seize ans que Diane Wattrelos se bat pour essayer d’avoir un semblant de vie normale. Seize longues années durant lesquelles elle s’est battue corps et âme contre une maladie rare sans avoir de réel traitement. Et maintenant qu’il existe enfin, il est inaccessible.

Diane Wattrelos est une femme qui aurait voulu avoir une vie “normale”. Malheureusement, victime d’une maladie très rare à son adolescence, elle mène, depuis, une vie que peu de gens auraient supportée. Les mots manquent pour décrire ses maux.

Diane voit sa vie basculer à tout juste 14 ans. À une époque où elle devait simplement vivre une adolescence “normale”, comme les jeunes de son âge, la jeune fille connaît ses premières crises. Elles sont douloureuses et malheureusement périodiques.

“J’ai alors compris ce que le mot enfer signifiait”

La maladie contre laquelle elle se bat depuis 16 ans est connue sous le nom d’Algie vasculaire de la face, surnommée aussi la maladie du suicide. C’est une maladie rare, très handicapante provoquant des douleurs insupportables au niveau du crâne.

Les douleurs peuvent être telles que les personnes qui en sont victimes se donnent parfois la mort.

Et comme si cela ne suffisait pas, la sienne a la forme chronique. Pour la forme chronique, les malades subissent ces douleurs chaque jour de leur vie, pendant des années.

Elle se rappelle notamment avoir eu l’impression de mourir et de faire un AVC dès ses premières crises. Mais l’épisode qui l’a le plus marquée fut à ses 23 ans.

“Ma première crise, vraiment très sévère, je l’ai vécue à mes 23 ans. J’ai alors compris ce que le mot enfer signifiait. J’ai cru que l’on m’enfonçait un tournevis dans l’œil“,

se rappelle-t-elle.

UN TRAITEMENT EXISTE

Depuis que les médecins ont pu enfin mettre un nom à sa maladie, Diane a subi une vingtaine de traitements différents, finit par développer une pharmacorésistance et doit passer par sept opérations en un an.

Les traitements qu’on lui avait proposés n’ont apporté aucun résultat probant. Au contraire, pendant cette période, certains médicaments qu’elle prenait avaient “des effets secondaires ravageurs”.

Malgré ses coups d’essais ratés, la jeune maman a toujours su garder la tête haute et place désormais tous ses espoirs sur l’Aimovig, un antimigraineux très prometteur mis au point par le laboratoire Novartis, déjà sur le marché européen.

Malheureusement, à part son prix faramineux de 600 €, ce traitement “n’est toujours pas disponible en France et n’est donc pas remboursé”. Une situation qui révolte la mère de Raphaël et Capucine.

Ne se laissant toutefois pas abattre par ce détail, Diane a signé une pétition directement adressée au ministre de la Santé, Olivier Véran, dans l’espoir de changer la donne et de lui donner peut-être l’espoir de pouvoir enfin VIVRE.

PARTIR QUAND MÊME

Diane est une femme inspirante qui a décidé de se battre coûte que coûte et qui veux juste pouvoir vivre tranquillement avec son mari et ses enfants. Elle fait face à ce qui lui arrive mais il advient parfois que la maladie soit d’une telle violence, que pour les malades, la seule solution serait la mort.

Ce fut notamment le cas de la mère de Françoise Hardy, qui, finalement a décidé de mettre fin à sa souffrance avec l’aide d’un médecin et de sa fille.