Un père est horrifié en voyant son fils nouveau-né - Le garçon devient célèbre 16 ans plus tard malgré qu'on l'a traité de "monstre"
Les parents d'un garçon ont été horrifiés en voyant son visage à sa naissance, mais ils ont inspiré toute une génération des années plus tard. Il a enduré des années d'insultes et de regards grossiers de la part des autres, jusqu'au jour où un film a changé sa vie.
Alors que Magda Newman se préparait à accueillir son premier enfant, elle a travaillé pendant près de 17 heures avant d'accoucher. Après un travail aussi long et fatigant, elle ne souhaitait rien de plus que de tenir son fils dans ses bras.
À sa grande surprise, les médecins se sont abstenus de lui montrer le nouveau-né, et au lieu de voir son fils, elle a vu des regards d'horreur sur les visages de l'équipe médicale.
Ils ne lui ont pas amené son fils
"Qu'est-ce qui se passe ici ?", avait demandé Magda. Elle n'entendait pas les pleurs de son fils et craignait qu'il ne lui soit arrivé quelque chose.
Au lieu d'amener son fils auprès d'elle pour un contact peau à peau, ils l'ont emmené dans une arrière-salle où de plus en plus de gens ont commencé à se précipiter. Magda s'est retrouvée seule dans une pièce remplie d'un silence assourdissant.
Les pires pensées ont commencé à envahir l'esprit de Magda et, à un moment donné, elle a cru que son bébé était mort parce que personne ne voulait lui dire ce qui se passait.
Ils ont informé son mari de l'état de leur fils
"Qu'est-ce qui se passe ? Je veux voir le bébé", a encore demandé Magda aux médecins. Mais ils n'ont pas voulu lui répondre et ont continué à examiner son fils.
Alors que Magda restait anxieuse, les médecins ont décidé d'informer d'abord son mari, Russel Newman, de ce qui se passait. Au lieu de le féliciter pour le bébé, ils ont sorti un manuel.
Ils lui ont montré une page sur le syndrome de Treacher Collins, avec une image d'un adolescent atteint de cette maladie. Il s'agit d'une maladie craniofaciale congénitale rare qui ne touche qu'une personne sur 50 000 aux États-Unis.
Russel et Magda ne pouvaient pas croire leur réalité
"Ce sera mon enfant ?", ne pouvait s'empêcher de demander Russel. La maladie n'apparaissait sur aucune des échographies prénatales de Magda et les a pris par surprise.
Outre le trouble craniofacial du bébé, il ne respirait pas non plus. Les médecins ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour sauver le petit homme.
Lorsque Magda a enfin vu son fils, elle était sidérée. Il n'avait ni paupières, ni pommettes, ni oreilles, et sa mâchoire était mal développée.
Ils ont eu besoin de temps pour accepter l'état de leur fils
Le couple a appelé son petit garçon Nathaniel, et il a fallu un an pour que Magda puisse le regarder sans broncher. De nombreux ajustements ont été nécessaires de leur côté.
Les parents inquiets ont décidé de contacter l'Institut de chirurgie plastique reconstructive (IRPS), un hôpital qui travaillait directement avec les enfants atteints de Treacher Collins. Après avoir laissé un message, ils ont reçu un appel d'une certaine Shelley Cohen, qui s'est avérée être une orthophoniste.
Lorsque Russel a répondu à l'appel, il a été surpris par la première chose que Shelley lui a dite. "Félicitations ! M. Newman, j'ai entendu dire que vous aviez eu un petit garçon. C'est merveilleux !"
Entendre un point de vue différent de la part de quelqu'un d'autre
Alors que Shelley a été la première personne à féliciter Magda et Russel pour leur petit garçon, Russel n'était pas d'humeur à célébrer l'événement. " Es-tu complètement folle ? ", pensait-il.
Mais avant qu'il ne puisse dire quoi que ce soit d'autre, Shirley lui a assuré que leur fils vivrait une longue et belle vie. Il s'est accroché à cette déclaration qui lui a donné de l'espoir.
Peu de temps après, Nathaniel a été transféré à NYU Langone, où il est resté un mois entier. Tout au long de son séjour, les infirmières ont pu constater à quel point ses parents étaient dévastés.
Trouver l'espoir
Magda et Russel avaient besoin de tous les encouragements possibles. Ils étaient dévastés, sans espoir et angoissés, jusqu'au jour où ils se sont retrouvés à regarder les Grammys à l'hôpital.
Sur l'écran de télévision, Christina Aguilera chantait sa chanson "Beautiful". À ce moment-là, le couple a cru que la chanteuse s'adressait directement à eux. La chanson est devenue leur hymne et a commencé à résonner en eux.
Les parents ont commencé à reconditionner leur pensée. Au lieu de se concentrer sur l'apparence de leur enfant, ils ont changé de perspective, croyant que Nathaniel sera magnifique grâce à sa personnalité.
Après le message encourageant de Christina, Russel et Magda se sont rendus à l'unité de soins intensifs néonatals pour voir leur fils. C'est alors qu'ils l'ont tenu dans leurs bras pour la toute première fois. Magda se souvient :
"J'ai presque pleuré tous les jours. Chaque fois que je le regardais, je n'arrivais pas à croire que c'était mon enfant. Je n'arrivais pas à y croire.
Faire face aux défis
Outre sa défiguration, Nathaniel avait du mal à respirer et à manger. Cependant, son cerveau n'était pas affecté par sa maladie, et il était donc comme n'importe quel autre enfant.
Au cours de sa première année, Nathaniel a subi plus de dix interventions chirurgicales pour tenter d'améliorer son mode de vie. Ses parents ont refusé la chirurgie esthétique et se sont concentrés sur l'amélioration de sa qualité de vie.
L'une des choses les plus difficiles que Magda et Russel ont dû endurer a été d'entendre les commentaires des autres, surtout dans une grande ville comme New York. Personne ne complimentait Nathaniel, et personne ne les félicitait non plus. Son propre père n'a pas pu s'empêcher d'admettre qu'il "n'avait pas l'air d'une personne" lorsqu'il l'a vu pour la première fois.
Concevoir un deuxième enfant
Lorsque Nathaniel était tout petit, Magda et Russel voulaient essayer d'avoir un autre enfant. Cependant, il n'était pas facile pour eux de poursuivre leur projet, car ils craignaient que leur deuxième enfant naisse également avec le même syndrome de Treacher Collins.
La première fois que Nathaniel s'est rendu compte que son visage était différent de celui des enfants de son âge, c'est lorsqu'on l'a traité de "monstre".
Le couple a effectué plusieurs tests pour s'assurer que cela n'arriverait pas et a même envoyé des échantillons d'ADN à John Hopkins. C'est alors qu'ils ont été convaincus qu'il y avait 99 % de chances que leur deuxième enfant ne naisse pas avec le syndrome de Treacher Collins.
En effet, ils ont accueilli leur fils Jacob sans aucune complication. Les fiers parents comparent leur deuxième fils à une poupée de porcelaine.
Nathaniel et Jacob ont grandi ensemble jusqu'à ce que Nathaniel commence à prendre conscience de son propre visage. Il a remarqué les regards et les cris lors des fêtes d'anniversaire parce que les enfants avaient peur de son apparence.
On l'a traité de monstre
La première fois que Nathaniel a réalisé que son visage était différent de celui des enfants de son âge, c'est lorsqu'on l'a traité de "monstre". Pendant des années, il a enduré tous les jugements des autres.
À l'âge de 11 ans, Nathaniel avait subi 54 opérations chirurgicales et n'était plus aussi gêné par sa différence. Il était capable d'expliquer son état plus efficacement.
À l'adolescence, il a dû changer d'école. Il a pris soin d'envoyer des lettres à ses camarades de classe à l'avance pour qu'ils ne soient pas surpris de le voir pour la première fois.
Pour rendre sa lettre plus compréhensible, il y a incorporé le best-seller "Wonder". Ce livre raconte la vie d'une jeune fille atteinte d'une malformation faciale, et comment elle vit dans un monde qui a du mal à accepter son apparence.
Comment un film a changé sa vie ?
En 2017, "Wonder" est devenu un film. Nathaniel attribue à ce film, ainsi qu'à son courage et au dévouement de sa mère, toutes les merveilleuses transformations de sa vie. Inspirée par leur parcours difficile, Magda a écrit un livre intitulé "Normal: A Mother and Her Beautiful Son", qui raconte leur histoire.
De même, Nathaniel a écrit son propre livre intitulé "Normal: One Kid’s Extraordinary Journey", qui raconte également son histoire, mais de son point de vue. À travers tout cela, Nathaniel a accepté sa vie de tout cœur.
"Wonder" a changé la façon dont les gens voyaient Nathaniel. Ils sont devenus plus compréhensifs et beaucoup plus gentils avec lui. À l'école, il était traité comme tout le monde.
Accepter la réalité de Nathaniel
Même Jacob, le frère de Nathaniel, a vu les changements apportés par "Wonder". Il avait l'habitude de protéger son frère comme un garde du corps, mais après la sortie du film, les gens n'étaient plus aussi durs qu'avant.
Nathaniel n'est pas jaloux du visage "normal" de son frère et a appris à accepter sa condition. De même, sa mère a compris que Dieu l'avait choisie parmi toutes les personnes au monde pour s'occuper de Nathaniel.
Au fil des ans, elle a choisi de rester à la maison pour s'occuper de lui, tandis que Russel travaillait dans une compagnie d'assurance. Elle s'est occupée de deux garçons en pleine croissance tout en combattant le cancer à deux reprises.
Les Newman se sont appuyés l'un sur l'autre pour surmonter toutes leurs difficultés médicales. Aujourd'hui, Nathaniel est fier de dire qu'il n'est pas normal, mais personne ne l'est non plus. "Si nous étions tous normaux, nous serions tous pareils", conclut-il.
Ses parents sont restés ses piliers au fil des ans, et ils sont fiers de continuer à le soutenir dans sa quête d'une vie "normale". Grâce au soutien dont il bénéficie aujourd'hui, il n'a pas été difficile pour lui d'y parvenir.
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