Un père perd son fils à cause d'une maladie rare mais traitable - Son hommage douloureux incite les gens à faire tester leurs enfants

• Nikki Monaco et Joe Monaco ont accueilli un fils, Emmett, qui a changé leur vie à jamais.
• Emmett est mort à l'âge de cinq ans et son père s'est confié sur la courte vie du petit garçon, notamment sur ce qu'il a vécu.
• La mère d'Emmett s'est donné pour mission de veiller à ce qu'aucun autre enfant ne vive ce que son fils a enduré.

Nikki Monaco et Joe Monaco, de Beaverton, dans l'Oregon, ont accueilli un fils, Emmett, un enfant souriant et sympathique. Le couple, qui a deux autres enfants, était enthousiaste à l'idée de devenir parent.

Malheureusement, ils ont perdu leur enfant, Emmett. Joe a déclaré qu'être le père de son fils était le plus grand honneur et le plus grand privilège qu'il ait eu dans sa vie.

Joe se souvient de l'enthousiasme qu'il a ressenti en accueillant Emmett dans sa vie : "Le soleil s'est levé sans lui et ma vie a changé à jamais."

Il s'est également confié sur la vie d'Emmett avant sa mort et sur l'expérience dévastatrice que son petit garçon a dû vivre et qui aurait pu être évitée.

Qu'est-ce qui a conduit à la mort d'Emmett ?

Joe et Nikki ont déclaré que leur fils avait un esprit bienveillant. Ils ont noté que même à l'âge de 16 mois, Emmett allait vers un enfant qui n'avait pas de jouet et lui en donnait un. "Emmett avait une attitude altruiste", a déclaré Joe.

Le couple pensait que leur enfant deviendrait une âme charitable dans un monde qui avait besoin de telles personnes. Nikki a déclaré :

"Il était le plus gentil des enfants. J'ai toujours dit qu'il n'allait jamais rencontrer d'étranger, mais seulement des amis qu'il ne s'était pas encore fait"

Cependant, leurs espoirs de voir leur adorable petit garçon grandir normalement ont commencé à s'évanouir lorsque Emmett a atteint l'âge de 18 mois et a commencé à perdre ses capacités.

Au début, les symptômes n'étaient pas flagrants : constipation sévère, difficultés à marcher et manquements aux étapes de la vie. Puis les symptômes se sont aggravés, se souvient Joe :

"Il a perdu non seulement la capacité de marcher, mais aussi celle de s'asseoir tout seul. Il a perdu la capacité de manger et a commencé à perdre la capacité de parler. Il ne pouvait plus bouger. Il restait allongé sur le canapé".

Le jeune garçon a également souffert de cécité, de spasmes musculaires et de crises douloureuses. Les parents d'Emmett l'ont emmené voir des dizaines de médecins et près de 100 rendez-vous pour comprendre pourquoi leur fils avait cessé de se développer et commencé à aller mal.

Lorsque Emmett a eu un an, ses parents l'ont emmené chez un neurologue en raison des symptômes qu'il avait développés. Le neurologue ne pouvait pas sentir ses réflexes tendineux profonds et a dit aux parents de l'emmener chez un spécialiste neuromusculaire. Nikki a raconté :

"Ils nous ont dit qu'il serait toujours le premier à sortir à la balle au prisonnier et qu'il ne deviendrait jamais un athlète olympique, mais ils n'étaient pas très inquiets. Mon instinct de mère, si vous voulez, me disait que quelque chose n'allait pas du tout"

Nikki et Joe voulaient faire passer des tests génétiques, mais leur assurance ne les prenait pas en charge tant que d'autres examens n'avaient pas été effectués. Pourtant, tous les autres tests qu'ils ont effectués se sont révélés normaux. Les parents d'Emmett n'ont pas abandonné, car ils savaient que quelque chose n'allait pas. À force de persévérance, les médecins ont fini par les prendre au sérieux.

Joe a également révélé qu'Emmett aurait pu vivre une longue vie en bonne santé si la maladie de Krabbe avait été diagnostiquée à la naissance.

Les médecins ont finalement décidé d'envoyer Emmett dans un programme de maladies rares à San Francisco. Avant qu'il ne soit accepté dans ce programme, les médecins lui ont fait passer un dernier test. Joe se souvient de ce que les médecins lui ont dit :

"Vous devez cocher une case de plus. C'est un peu idiot. Le test ne nous dira rien. Ce n'est qu'une formalité. Ce test aurait dû être fait des mois plus tôt... Il nous a en fait donné la réponse"

Après plusieurs diagnostics erronés, la dernière analyse sanguine demandée par les médecins a permis à tout le monde de savoir ce qui affectait Emmett. Les médecins ont diagnostiqué chez le jeune garçon la maladie de Krabbe, une maladie rare et mortelle. La plupart des enfants atteints de cette maladie ne dépassent pas leur deuxième anniversaire.

La maladie de Krabbe est une affection neurologique causée par une déficience enzymatique. Les toxines s'accumulent dans les nerfs de l'enfant jusqu'à ce qu'ils meurent.

Les médecins ont déclaré que le jeune garçon ne vivrait pas au-delà de l'âge de 10 ans. Emmett a vécu jusqu'à l'âge de 6 ans. Pendant cette période, son seul moyen de communication était de cligner des yeux, et ses parents devaient s'occuper de lui 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

Emmett clignait des yeux une fois pour dire oui, deux fois pour dire non et trois fois pour dire je t'aime. Lorsque ses parents ont appris qu'il était atteint de la maladie de Krabbe, ils n'ont pas laissé la peur dominer sa vie. Ils ont veillé à ce que leur fils vive pleinement le peu de temps qui lui restait.

Nikki dit qu'ils ont emmené Emmett à Disneyland, qu'ils ont fait du camping avec lui et qu'ils l'ont emmené en voyage. Ils ont fait tout cela parce qu'ils voulaient qu'il fasse l'expérience de la vie. Emmett montait à cheval et jouait avec ses frères. Joe se souvient également :

"J'aimais lui poser des questions dont je connaissais déjà la réponse. Mais c'était amusant de voir sa personnalité se manifester, parce que parfois il était un peu taquin. J'aimais vraiment ça"

Neuf mois avant sa mort, Emmett s'est réveillé en hurlant de peur parce qu'il avait perdu la vue. Rien ne pouvait le calmer, si ce n'est sa mère qui l'a pris dans ses bras.

Après sa mort, Joe a écrit un message émouvant sur LinkedIn pour annoncer que son fils, qui était en maternelle, avait rendu son dernier souffle :

"Ma femme et moi l'avons pris dans nos bras pour lui dire à quel point nous l'aimons et à quel point il est extraordinaire. Il était 5 heures du matin à Portland, dans l'Oregon, lorsqu'il est décédé".

Que s'est-il passé après la mort d'Emmett ?

Après la mort d'Emmett, Joe a partagé une photo de ses trois enfants sur LinkedIn. Sur la photo, Emmett est dans un cercueil et ses deux frères et sœurs se tiennent debout pour lui dire un dernier adieu. Joe a écrit : "Voici mes trois enfants. L'achat d'un cercueil de est au plus bas de la liste des choses à faire pour des parents"

Joe a également révélé qu'Emmett aurait pu vivre longtemps et en bonne santé si on lui avait diagnostiqué la maladie de Krabbe à la naissance. Il a précisé que la maladie de Krabbe pouvait être traitée si elle était diagnostiquée à la naissance par le biais d'un dépistage néonatal standard lors des premières 24 heures.

Cependant, Emmett n'a pas été diagnostiqué parce que l'État de l'Oregon a décidé de ne pas inclure la maladie de Krabbe dans le panel de tests. Joe a déclaré que sa femme était désormais investie d'une mission :

"Ma femme a pris sur elle de créer un projet de loi au Capitole de notre État pour ajouter le Krabbe afin qu'aucun autre enfant de l'Oregon atteint de Krabbe n'ait à vivre et à mourir de la même manière."

Joe et Nikki ont témoigné devant les législateurs de l'Oregon pour plaider en faveur de la création d'un projet de loi qui garantirait que chaque nouveau-né bénéficie d'un dépistage de Krabbe.

Le projet de loi 2987 demande à l'autorité sanitaire de l'Oregon d'étendre le dépistage des nouveau-nés de manière à ce que les bébés mis au monde dans l'Oregon soient testés pour plusieurs maladies, dont la maladie de Krabbe.

Selon Krabbe Connect, seuls dix États, dont New York, le Missouri, l'Ohio, le Kentucky, le Tennessee, l'Illinois, le New Jersey, l'Indiana, la Géorgie et la Pennsylvanie, ont intégré le test de Krabbe dans leur dépistage néonatal.

Joe et Nikki veulent s'assurer que les enfants comme Emmett sont diagnostiqués à temps pour être traités, car, avec le traitement, ces enfants peuvent bénéficier d'un développement cérébral et d'une croissance normaux, tout comme les autres enfants en bonne santé.

Le plus jeune fils de Joe et Nikki, Leo, a été testé négatif pour la maladie de Krabbe. Les parents souhaitent maintenant que toutes les familles de l'Oregon aient la chance de tester leurs enfants afin d'obtenir un sentiment de soulagement ou de donner à leurs bébés une chance de se battre.

Nikki a déclaré que cette mission permettrait également de donner un sens à la vie d'Emmett et de lui laisser un héritage. Le couple pense qu'Emmett rendra le monde meilleur et espère que les législateurs le reconnaîtront et le soutiendront.

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