Une femme qui vieillit 8 fois plus vite que la normale impressionne ses fans par sa longévité et sa vision de la vie

• Une femme vieillit huit fois plus vite que la normale en raison d'une maladie rare qui ne touche qu'une personne sur 50 millions.
• Tiffany Wedekind a été diagnostiquée à l'âge de 20 ans, ce qui est particulièrement tardif pour les personnes atteintes de cette maladie.
• La maladie tue souvent à l'âge de 12 ans, mais Tiffany Wedekind a vécu jusqu'à la quarantaine, s'épanouissant et profitant de la vie telle qu'elle est.

Le public a eu un aperçu d'une maladie génétique rare dans le film à succès "L'Étrange Histoire de Benjamin Button", avec Brad Pitt, où son personnage est né vieux, mais devient jeune au fils des années. Dans la réalité, il existe une maladie appelée progéria, qui fait que les enfants vieillissent rapidement alors qu'ils semblaient normaux à la naissance.

La progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford, est une maladie génétique rare et progressive, souvent diagnostiquée au cours des deux premières années de l'enfant. On en parle rarement car elle ne touche qu'une petite minorité de la population mondiale. En fait, à ce jour, seules 350 personnes environ ont été diagnostiquées avec cette maladie.

Souvent, les enfants dont la progéria a été diagnostiquée dans les premières années de leur vie ne vivent pas longtemps, leur espérance de vie ne dépassant pas 12 ans. Pour Tiffany Wedekind, ce n'est que lorsqu'elle avait une vingtaine d'années qu'on a diagnostiqué sa progéria, et depuis, elle mène une vie inspirée.

Comment la progéria a-t-elle affecté Tiffany Wedekind ?

La mère de Tiffany Wedekind, Linda, est porteuse du gène qui lui a donné cette maladie. Son frère, Chad, est décédé de la même maladie à l'âge de 39 ans. La famille de Tiffany Wedekind craint qu'elle ne subisse le même sort que son frère. Elle souffre de perte de cheveux, de caries et de problèmes cardiaques.

Cependant, son attitude positive motive sa famille à rester forte. Linda est fière de la façon dont sa fille a mené sa vie. Wedekind ne pèse que 26 kilogrammes et mesure 1 mètre 50. Malgré ses complications de santé, elle essaie de vivre pleinement sa vie.

Wedekind est une femme d'affaires qui possède une boutique de bougies et de bijoux, ainsi qu'une entreprise de nettoyage. Elle aime pratiquer le yoga et choisit de ne pas se laisser définir par sa maladie, en disant :

"Ce n'est pas ce que je suis - il se trouve que j'ai cette maladie, ce qui me rend spéciale d'une certaine manière. La mort de mon frère m'a vraiment ouvert les yeux sur ce que pourrait être le reste de ma vie".

Le yoga l'aide à maintenir un système immunitaire sain et à rester souple. Elle aime aussi danser, passer du temps avec ses amis et voyager dans le monde entier.

Les professionnels de la santé s'étonnent du cas de Wedekind. Un généticien clinique, le Dr McBride, a mis les Wedekind en contact avec des chercheurs pour que les médecins puissent étudier leurs gènes.

"Le fait que Mme Wedekind ait atteint son âge est remarquable", admet le Dr McBride. Elle est peut-être la personne atteinte de progéria la plus âgée au monde.

Grandir avec la progéria

Les Wedekind, en particulier Tiffany, Linda et Chad, ont fait don de leur ADN à la science par l'intermédiaire de la Fondation Progeria, afin que les médecins puissent trouver un remède et, espérons-le, sauver des vies.

En grandissant, les frères et sœurs Wedekind ont réalisé qu'ils étaient différents des autres enfants de leur âge. Ils étaient beaucoup plus petits que les autres enfants de leur âge, mais ils ne l'avaient jamais remarqué.

Rien n'était plus important que de rester fidèle à soi-même. Cependant, lorsque Chad a commencé à souffrir de problèmes cardiovasculaires et s'est finalement cassé le fémur, les médecins ont commencé à se pencher sur leur cas.

Pendant ce temps, Wedekind n'avait pas d'autres symptômes à l'époque que des dents qui tombaient. La carie dentaire est un symptôme courant de la progéria, au même titre que les raideurs articulaires, les retards de croissance, la perte de cheveux, le vieillissement de la peau et la luxation de la hanche.

Bien qu'elle soit âgée d'une quarantaine d'années, Wedekind a le corps d'une personne deux fois plus âgée qu'elle.

Avec l'âge, les symptômes se sont accumulés. Elle n'a plus de dents naturelles, a perdu tous ses cheveux et souffre d'une légère sténose aortique de la valve cardiaque.

Le rétrécissement de sa valve est une source d'inquiétude, car il augmente le risque de crise cardiaque. C'est cette même maladie qui a fini par tuer Chad.

Les gens considèrent le diagnostic de Wedekind comme une faiblesse, mais elle n'y voit que de la force. "Cette résilience est ma force", a-t-elle déclaré un jour.

Tirer le meilleur parti de sa situation

Bien qu'elle ait dépassé la quarantaine, Tiffany Wedekind a le corps d'une personne deux fois plus âgée qu'elle. Elle a déjoué tous les pronostics, y compris la longévité d'une personne atteinte de progéria, et espère inspirer les autres.

Plutôt que de faire la tête à cause de son diagnostic, Mme Wedekind a su tirer le meilleur parti de la vie qui lui a été offerte. Il n'a jamais été question pour elle de se plaindre et d'aggraver sa situation, mais plutôt de se concentrer sur les choses qu'elle peut contrôler.

En plus de s'occuper de ses affaires, de danser et de faire du yoga, Mme Wedekind fait attention à ce qu'elle consomme. Elle mange bien et s'entoure de personnes positives pour garder son énergie.

"Quelle femme extraordinaire ! Sa vision des choses et sa positivité m'inspirent. Tous mes vœux l'accompagnent", a écrit une internaute. "Elle semble être l'une des personnes les plus gentilles qui soient et j'adore sa façon de voir les choses ! C'est une femme adorable", a déclaré une autre internaute.

"Sa positivité est contagieuse ! C'est ce qui la maintient en bonne santé et active, malgré son état et les défis qu'elle doit relever. C'est une si belle âme", a déclaré quelqu'un.

Les gens n'avaient que des mots gentils à dire sur Wedekind et son histoire. Les internautes ont été inspirés et émerveillés par la façon dont elle s'est comportée au fil des ans.

L'histoire inspirante de Wedekind est un rappel brutal de l'importance de vivre pleinement sa vie. Elle souhaite que chacun vive le moment présent et apprécie ce que la vie a à offrir, car chaque jour est un trésor.

Grâce à des personnes comme Tiffany Wedekind, la sensibilisation aux maladies extrêmement rares et la recherche dans ce domaine sont aujourd'hui plus fréquentes. Dans une autre histoire déchirante mais touchante, des parents qui ont perdu leur fils à cause d'une maladie rare se sont donné pour mission de mettre en lumière l'importance des tests de dépistage des maladies génétiques chez les enfants.

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