Une mère est qualifiée d’"horrible" après avoir donné naissance à son premier enfant : "Je me suis sentie très, très coupable"

• Une femme atteinte d'une maladie génétique rare a fait l'objet de critiques après avoir donné naissance à son premier enfant.
• Elle a remarqué que quelque chose n'allait pas chez son nouveau-né et a rapidement appris qu'il était atteint de la même maladie.
• Elle s'est ouverte sur le parcours de son enfant dans une interview.

Lindsey Marson, qui habite en Pennsylvanie, n'avait que deux ans lorsqu'on lui a diagnostiqué une maladie rare et incurable qui affectait sa qualité de vie. À l'époque, ses parents pensaient qu'il s'agissait d'un simple rhume, mais ils ont vite compris qu'il s'agissait de quelque chose de bien plus grave.

Aujourd'hui âgée de 28 ans, Marson a reçu le diagnostic de neurofibromatose (NF) lorsque ses parents l'ont emmenée chez le médecin. Les personnes atteintes de cette maladie présentent des tumeurs bénignes généralement localisées dans le cerveau, les nerfs et la moelle épinière.

Au moment du diagnostic, Marson avait des taches de naissance sur la peau qui étaient un symptôme de cette maladie génétique rare. De plus, sa jambe droite avait la forme d'un "S", un autre symptôme de la maladie.

En grandissant, Marson a dû faire face aux symptômes de cette maladie rare, mais sa NF était légère par rapport à d'autres personnes atteintes de la maladie. Après avoir grandi, Marson a subi 20 opérations chirurgicales pour corriger la formation de ses jambes, mais elle porte toujours un appareil orthopédique pour l'aider à marcher.

Sa maladie ne l'a pas empêchée de vivre comme les autres. Elle s'est mariée avec son mari et a donné naissance à son fils, Bryson, sans savoir que le petit garçon hériterait de sa maladie génétique.

Comment a-t-elle découvert la maladie de son fils ?

La nouvelle mère n'a pas subi de test de dépistage pendant sa grossesse, mais le fait d'apprendre la maladie de son fils n'aurait pas changé sa décision d'avoir un enfant. Elle a pensé que quelque chose n'allait pas avec son fils lorsqu'elle a remarqué un gonflement au-dessus de son œil. Elle l'a donc emmené chez le médecin, qui a diagnostiqué une NF à l'âge de quatre semaines.

En apprenant l'état de son fils, elle s'est sentie "dévastée". Elle a ajouté : "Et je me suis sentie très, très coupable". De plus, lorsque les gens ont appris que Bryson avait hérité de la NF de sa mère, ils n'ont pas hésité à la critiquer. Elle a révélé :

"Des gens m'ont dit en face et en ligne que j'étais une personne horrible".

Depuis le diagnostic, Bryson a été emmené à plus de 80 fois à l'hôpital. Son état diffère légèrement de celui de sa mère, car Marson n'avait pas de tumeurs comme son fils. La tumeur derrière l'œil du petit garçon est visible sur son visage, ce qui n'est pas le cas de Marson.

Après avoir effectué des tests, les médecins ont appris que Bryson avait une tumeur derrière l'œil, le cerveau et le visage. Ils ont commencé son traitement, qui comprenait l'application de crèmes stéroïdiennes sur la peau du petit, mais se sont arrêtés au bout d'un certain temps pour surveiller la tumeur.

Le traitement s'est poursuivi après que les médecins ont fait passer des IRM à Bryson pour voir l'état de sa tumeur. Il a subi une intervention chirurgicale et une chimiothérapie pour la traiter.

"Lorsque j'étais enceinte de Bryson, je ne savais pas que la NF pouvait être aussi grave. Je savais qu'il y avait des cas plus graves, mais je pensais que ma maladie était relativement bénigne", a déclaré la nouvelle maman dans une interview. Cependant, sa condition ne signifiait pas qu'il était différent des autres enfants.

Regarder son fils subir des procédures médicales rend la mère terriblement mal à l'aise, mais elle essaie toujours de rester positive. Elle a révélé que chaque fois qu'elle voit une autre femme donner naissance à un bébé en bonne santé, elle a envie de lui dire à quel point elle est "chanceuse".

Comment vivent-ils leur vie maintenant ?

Marson sensibilise le public à cette maladie génétique rare sur son profil Instagram. Bien qu'elle se sente très mal pour son bébé, la mère a avoué que sa condition l'a aidée à développer un lien fort avec lui.

"Je ne sais pas ce que ce serait s'il n'avait pas la NF, mais je pense vraiment que le lien est plus fort", a-t-elle déclaré. La mère a ajouté qu'elle apprendrait à son petit à toujours rester positif.

Marson pense que son enfant est comme les autres et elle est impatiente de le voir grandir et se mêler aux autres enfants. "J'espère que les gens comprendront qu'il est tout à fait normal. Il est parfait. Il est comme tout le monde", a-t-elle déclaré.

Marson tient les gens au courant de l'état de son fils sur son profil Instagram. Elle partage régulièrement des informations sur son traitement et espère motiver les personnes dans la même situation.

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