Malo est né sourd et deviendra aveugle : Marjolaine, du Jura, aide à lever des fonds

Malo est un petit garçon de 5 ans qui vit dans le Doubs. Il est venu au monde étant sourd et souffre du syndrome de Usher. Il va malheureusement devenir aveugle. Une cavalière nommée Marjolaine se mobilise afin de récolter des fonds pour Malo.

Le cas de Malo n’a pas laissé insensible Marjolaine Dangleterre. Avec son cheval, elle fait une boucle dans le Jura, pour sensibiliser le public sur cette maladie et récolter des fonds pour aider Malo.

LA SITUATION DIFFICILE DE MALO

Dans le Doubs plus précisément à Frasne, vit un petit garçon rempli de joie de vivre, mais qui possède une particularité. Cet enfant de 5 ans est venu au monde avec une profonde surdité des deux oreilles. Il réussit à entendre quelques bribes de son à l’aide d’un implant cochléaire.

Outre ce handicap de naissance, Malo souffre du syndrome de Usher qui va malheureusement lui faire perdre la vue.

LE SYNDROME DE USHER

Le syndrome de Usher est une pathologie extrêmement rare d’origine génétique. Elle provient d’une atteinte des organes de la vision et de l’audition, la rétine et la cochlée et dans certains cas de l’équilibre.

Malo a besoin d’équipements très particuliers, des batteries et des appareils auditifs.

LA DÉCISION DE MARJOLAINE

La situation de Malo a particulièrement touchée Marjolaine Dangleterre. Cette dernière, qui est une amie de la mère de Malo est en congé parental. Pour récolter des fonds dans le but d’aider Malo, elle a décidé de faire une boucle à cheval de 300 km dans le Jura.

Elle ira rencontrer les habitants de la localité et leur proposer d’acheter des tickets (de tombola) au bénéfice de l’association ʺMalo et tous ses mauxʺ, créée par les parents du petit garçon.

L’argent récolté servira à financer une éventuelle intervention chirurgicale de Malo à Cuba.

LOLA, 4 ANS : ELLE SOUFFRE D'UNE MALADIE GÉNÉTIQUE RARE

Lola est une petite fille de 4 ans qui souffre depuis sa naissance d’une maladie génétique extrêmement rare. Elle est en effet atteinte de Tango 2 depuis qu’elle est née.

Outre son état de santé, la petite fille doit faire face à la réticence de l’administration qui refuse de légaliser l’administration créée par ses parents. Ceci rend encore plus difficile leur combat pour trouver un traitement. Les détails.