Lola, 4 ans, souffre d'une maladie génétique rare : le peu de cas est devenu un problème

Lola souffre d’une maladie génétique rare depuis sa naissance. La petite fille de 4 ans est atteinte de Tango 2. Dévastée, sa maman se bat tant bien que mal pour la guérison de sa fille. Face à l’administration qui refuse de légaliser leur association, elle est tout de même motivée à se battre pour faire avancer les recherche.

Âgée de 4 ans et demi, la petite Lola passe des journées quelque peu difficiles. Atteinte de Tango 2 depuis sa naissance, la petite fille fait face à une administration récalcitrante qui refuse toute légalisation d’une association luttant contre sa maladie. Comme l’a rapporté le quotidien Le Parisien, les parents de la petite fille se battent ardemment afin de trouver un traitement pour leur enfant.

UNE VIE PÉNIBLE

La petite fille de 4 ans souffre d’un manque accru d’énergie à cause d’une arythmie cardiaque dont elle souffre au quotidien.

La jeune fillette est encrée de problème, peine à s’alimenter et se trouve obligé d’user de la sonde pour se restaurer. Suivie par un orthophoniste et possédant u dossier sanitaire au CHU de Rouen, la fillette est dotée d’une fragilité accentuée à la moindre maladie.

Comme l’a rapporté le quotidien Le Parisien, sa maman s’est souvenue d’une grippe dont Lola fut victime en 2019. Elle a ajouté que cette dernière a failli passer de vie à trépas. Mais pleine de vie, elle a lutté contre cette grippe afin de s’en sortir.

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Lancés dans un dur combat contre la maladie de leur enfant, les parents de Lola ont décidé de plus se concentrer sur l’association qu’ont lancée leurs amis proches afin de soutenir la fillette.

UN SOUTIEN INCONTESTABLE

Heurtés par le quotidien de la jeune Lola, les amis proches de la famille ont lancé une association pour pouvoir acquérir des équipements afin d’aider la petite fille à surmonter sa maladie.

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Mais après une rencontre avec la professeure Pascale De Lonlay, une collecte de fond a été organisée pour soutenir les recherches sur cette maladie orpheline.

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Voulant aller plus loin avec cette association, ils ont fait la rencontre malheureuse des services publics qui s’inscrivent en faux contre la légalité de leur statue axé sur la petite Lola. 

LA VIE DE LA PETITE LOU

38 enfants sont dénombrés dans le monde pour être atteints du syndrome de Leigh. Il s’agit d’une maladie génétique mitochondriale extrêmement rare qui atteint le cerveau. La petite Lou fait partie de ces enfants qui en souffrent. Découvrrez le cas spécial de la jeune fille.

Une fille s'assoit au bord d'une ruelle. | Photo : Unsplash

Une fille s'assoit au bord d'une ruelle. | Photo : Unsplash

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