logo
twitter.com/fbleuhnormandie
twitter.com/fbleuhnormandie

Lola, 4 ans, souffre d'une maladie génétique rare : le peu de cas est devenu un problème

Michael Markus Mvondo
21 févr. 2021
17:40

Lola souffre d’une maladie génétique rare depuis sa naissance. La petite fille de 4 ans est atteinte de Tango 2. Dévastée, sa maman se bat tant bien que mal pour la guérison de sa fille. Face à l’administration qui refuse de légaliser leur association, elle est tout de même motivée à se battre pour faire avancer les recherche.

Annonces

Âgée de 4 ans et demi, la petite Lola passe des journées quelque peu difficiles. Atteinte de Tango 2 depuis sa naissance, la petite fille fait face à une administration récalcitrante qui refuse toute légalisation d’une association luttant contre sa maladie. Comme l’a rapporté le quotidien Le Parisien, les parents de la petite fille se battent ardemment afin de trouver un traitement pour leur enfant.

UNE VIE PÉNIBLE

La petite fille de 4 ans souffre d’un manque accru d’énergie à cause d’une arythmie cardiaque dont elle souffre au quotidien.

Annonces

La jeune fillette est encrée de problème, peine à s’alimenter et se trouve obligé d’user de la sonde pour se restaurer. Suivie par un orthophoniste et possédant u dossier sanitaire au CHU de Rouen, la fillette est dotée d’une fragilité accentuée à la moindre maladie.

Comme l’a rapporté le quotidien Le Parisien, sa maman s’est souvenue d’une grippe dont Lola fut victime en 2019. Elle a ajouté que cette dernière a failli passer de vie à trépas. Mais pleine de vie, elle a lutté contre cette grippe afin de s’en sortir.

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Lancés dans un dur combat contre la maladie de leur enfant, les parents de Lola ont décidé de plus se concentrer sur l’association qu’ont lancée leurs amis proches afin de soutenir la fillette.

Annonces

UN SOUTIEN INCONTESTABLE

Heurtés par le quotidien de la jeune Lola, les amis proches de la famille ont lancé une association pour pouvoir acquérir des équipements afin d’aider la petite fille à surmonter sa maladie.

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Mais après une rencontre avec la professeure Pascale De Lonlay, une collecte de fond a été organisée pour soutenir les recherches sur cette maladie orpheline.

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Image d'un enfant malade | Photo : Shutterstock

Annonces

Voulant aller plus loin avec cette association, ils ont fait la rencontre malheureuse des services publics qui s’inscrivent en faux contre la légalité de leur statue axé sur la petite Lola.

LA VIE DE LA PETITE LOU

38 enfants sont dénombrés dans le monde pour être atteints du syndrome de Leigh. Il s’agit d’une maladie génétique mitochondriale extrêmement rare qui atteint le cerveau. La petite Lou fait partie de ces enfants qui en souffrent. Découvrrez le cas spécial de la jeune fille.

Une fille s'assoit au bord d'une ruelle. | Photo : Unsplash

Une fille s'assoit au bord d'une ruelle. | Photo : Unsplash

Annonces
Annonces
Articles connexes

"Ils ont l'air d'avoir plus de 13 ans" : Une rare photo de Céline Dion avec ses fils suscite des réactions car ses jumeaux sont déjà barbus

06 juin 2024

La nouvelle petite amie de Jason Momoa est "la réplique" de son ex Lisa Bonet - 3 rares photos d'eux ensemble

07 juin 2024

Céline Dion en larmes : la chanteuse pleure devant la caméra et fait part de ses difficultés

24 mai 2024

La fille de Bruce Willis et Demi Moore a reçu un diagnostic d'autisme à 29 ans : Les détails

04 avril 2024

Le mariage tragique de Sandra Bullock avec un mécanicien automobile moins connu, qui s'est terminé par un divorce

16 avril 2024

Ma fille et moi avons rendu visite à ma mère et, à notre retour, nous avons découvert que l'ex de mon mari vivait dans notre maison

09 avril 2024

Cameron Diaz, 51 ans, accueille son deuxième enfant avec son mari

25 mars 2024

Cette jeune fille a été malmenée à de nombreuses reprises en raison de son état de santé - Elle a trouvé le bonheur aux côtés de son homme

07 juin 2024

Voici les 5 petits-enfants de la reine Camilla, dont des jumeaux blonds, qui sont désormais des adolescents

24 mai 2024

Un père célibataire adopte une fillette aux besoins spécifiques abandonnée près d'une église, sa mère biologique apparaît le jour de son anniversaire – Histoire du jour

13 mars 2024

Ce garçon est le fils adoptif d'une superstar – Il n'avait que 13 ans lorsqu'il a perdu son beau-père bien-aimé à cause d'une maladie secrète

06 mai 2024

"Je ne l'aimais pas trop" : Anouk Aimée est décédée, tous ses voisins ne gardent pas un bon souvenir d'elle

19 juin 2024

Une femme surprend la conversation de sa belle-mère grâce à une caméra - elle est choquée par ce qu'elle a entendu

01 mars 2024

Joanne Woodward a 94 ans : La vie privée de Joanne Woodward, qui s'est retirée de la scène publique en raison de la maladie d'Alzheimer

15 mars 2024