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"On compare cela à une amputation sans anesthésie": Isabelle Schaal parle sa "maladie du suicide"

Pauline Nadege Eyebe
20 mai 2021
10:20
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Isabelle Schaal souffre depuis une dizaine d’années. La quadragénaire est atteinte d’une maladie connue sous le nom d’algie vasculaire de la face. Cette maladie lui a causé des souffrances insupportables. AmoMama vous en dit plus.

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La souffrance, Isabelle Schaal sait ce que c’est. Pendant des années, cette femme de 47 ans s’est battu contre des douleurs atroces. Désormais sur la voie de la guérison, Isabelle Schaal se bat pour que d’autres personnes puissent bénéficier du même traitement.

DE TERRIBLES SOUFFRANCES

Isabelle Schaal vit à Aix-en-Provence. Malgré tous ces efforts, elle ne peut avoir la vie à laquelle elle aspire. Et pour cause, elle est malade, une maladie qui prend beaucoup de place dans sa vie.

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Cette maladie invalidante est appelée algie vasculaire de la face (AVF). Elle peut être chronique ou alors épisodique. Dans le cas d’Isabelle Schaal, il s’agit de la forme chronique de la maladie.

Les douleurs sont le plus souvent concentrées au niveau des yeux, des tempes et du nez. En général, elles commencent par l’arrière du crâne. Très vite, elles se frayent un chemin sur toute l’étendue du crâne et atteignent les yeux.

À ce moment, les douleurs sont très vives. Elles sont si fortes qu’il arrive souvent que ceux qui en souffrent, se suicident. D’où le nom de "la maladie du suicide" que les praticiens lui ont donné.

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Isabelle Schaal a d’ailleurs connu des personnes qui, à bout de force, avaient décidé de mettre fin à leur jour. Du fait que l’euthanasie est encore interdite en France, des malades étaient allé en Belgique afin d’en finir avec leur souffrance.

Parlant de ces douleurs, Isabelle Schaal a déclaré à l’antenne de France Bleu Provence :

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"Ces crises sont d'une intensité douloureuse vraiment très forte, on compare cela à une amputation sans anesthésie."

Pendant de nombreuses années, cette maman de 2 enfants a dû errer d’hôpitaux en hôpitaux avant qu’un diagnostic ne soit posé et qu’un traitement ne puisse être envisagé.

Malheureusement, les traitements qu’elle avait pu avoir dans un premier, n’étaient que des calmants. Ils permettaient juste de réduire les crises auxquelles elle était soumise.

UNE LUEUR D’ESPOIR

En 2019, Isabelle Schaal avait découvert un nouveau traitement. Celui-ci fait intervenir des anticorps monoclonaux. Afin de pouvoir bénéficier de ce traitement, elle s’était envoler pour la Suisse.

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Là-bas, elle avait pu bénéficier de ce traitement qui lui avait permis de retrouver une vie à peu près normale. Cependant, le traitement n’est pas donné. Pour une auto-injection, elle a dépensé la rondelette somme de 515 €.

Malheureusement, du fait qu’il ne s’agisse pas d’un traitement définitif à prendre en une prise, c'est environ 13 000 € que la quadragénaire a dû débourser depuis le début de son traitement.

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Si depuis qu’elle a commencé le traitement, Isabelle Schaal se porte beaucoup mieux, ce n’est pas le cas des 150 000 personnes qui souffrent de cette maladie en France.

Et pour cause, la prise en charge de la maladie est très loin d’être satisfaisante. En janvier 2021, les autorités en charge de la santé avaient interdit la commercialisation des anticorps monoclonaux, de fait, le traitement n’était pas remboursé par la sécurité sociale.

Depuis le mois de mars, le traitement est de nouveau disponible. Pour l’avoir, le patient doit dépenser 250 € par mois. Or, le traitement n’est toujours pas remboursé par la Sécu.

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Ayant à cœur d’aider ceux qui vivent dans la même situation qu’elle, Isabelle Schaal a mis sur pied une campagne afin de récolter des signatures. Cette campagne a pour objectif d’interpeller le ministre de la Santé afin que le remboursement du traitement soit possible.

LA MALADIE À CORPS DE LEWY

Catherine Laborde | photo : Getty Images

Catherine Laborde | photo : Getty Images

La vie n’est pas rose pour de nombreuses personnes. Des anonymes aux stars, les souffrances sont le lot de plusieurs personnes. Parmi ceux-ci, il y a Catherine Laborde. Découvrez la maladie à corps de Lewy, la maladie qui tourmente la journaliste depuis quelques années.

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