Histoires inspirantes

16 octobre 2021

Elle perd deux bébés à cause de la même maladie : "On nous a dit que le risque était infime"

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Une maman au cœur brisé a parlé de son chagrin après avoir perdu deux bébés à cause d'une maladie rare.

Claire Li, 47 ans, de Bootle, a subi deux pertes dues au syndrome d'Edwards - une maladie rare mais limitant la durée de vie. Son bébé Hope est mort in utero à 18 semaines, et son deuxième enfant Arlo n'a vécu que 20 jours.

DES SIGNES INQUIÉTANTS

L'examen de 12 semaines de Claire avec Hope a montré des signes inquiétants et on lui a dit qu'il pouvait s'agir du syndrome d'Edward. Hope est morte six semaines après l'échographie.

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"On nous a dit que les risques que cela se reproduise étaient très minimes et que nous n'aurions pas d'autre enfant atteint de ce syndrome",

a raconté Claire.

Une maman triste. | Photo : Shutterstock

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Arlo a également été diagnostiqué comme atteint du syndrome d'Edwards in utero, malgré un scanner sain à 12 semaines, et Claire a accouché par césarienne à 39 semaines.

Une maman qui porte son bébé. | Photo : Shutterstock

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LE SYNDROME D'EDWARDS

Le syndrome d'Edwards est généralement causé par des mutations génétiques spontanées qui se produisent au moment de la fécondation. Les taux de survie sont faibles et si certains enfants survivent plus longtemps, de nombreux bébés ne dépassent pas leur premier anniversaire.

Une maman qui porte son bébé. | Photo : Shutterstock

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L'organisation Same But Different, qui donne la parole à des expériences vécues, a rassemblé une exposition qui fournit des informations et un soutien aux familles touchées par le syndrome d'Edwards et le syndrome de Patau.

L'exposition se déroule du 9 au 15 octobre 2021, pendant la semaine de sensibilisation à la perte de bébé.

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