Une fillette de 6 ans vieillit à une vitesse phénoménale en raison d'un syndrome que personne d'autre au monde n'a et que les médecins ne peuvent pas définir

Lorsqu'un couple a appris qu'il attendait un bébé, il ne s'attendait pas à ce que quelque chose se passe mal à la naissance de son enfant. Ils ne s'attendaient pas à avoir une petite fille qui aurait la particularité de vieillir plus vite que la normale.

Isla Kilpatrick-Screaton est née avec une condition qui la faisait paraître plus âgée que ses six ans en février 2023. La petite fille a été accueillie le 2 février 2017, pesant 2,6 kg, et a failli s’étouffer après être née à 36 semaines à l'hôpital royal de Leicester.

Il a fallu un séjour d'un mois à l'hôpital avant que ses parents, Kyle et Stacey, puissent la ramener à la maison. Cependant, peu après son départ, elle est devenue bleue et a dû être ramenée d'urgence à l'hôpital pour y être soignée.

La petite fille a été réanimée après avoir subi une opération d'urgence à l'âge de trois mois. Les médecins ont déduit que sa petite langue bloquait ses voies respiratoires dès qu'Isla était contrariée, et ce, des mois après sa naissance.

En octobre 2017, on a diagnostiqué chez la petite fille une dysostose mandibulo faciale. Cette pathologie entraîne des anomalies concernant la coloration de la peau et le développement des os.

Stacey a dû quitter son poste d'assistante pédagogique pour s'occuper à plein temps de son deuxième enfant. Elle admet que cela a beaucoup pesé sur sa famille. Un consultant en génétique leur a dit que leur fille était la seule au monde à avoir ce problème spécifique du gène, à l'origine de la mutation, avant d'ajouter :

"On nous a dit d'un ton léger de ‘commencer à chercher sur Google’".

La mère d'Isla a fait remarquer que les maladies les plus rares disposaient de réseaux de soignants, ce qui n'était pas le cas pour elle et son compagnon. La maladie de leur petite fille s'est déclarée avant sa naissance et, en raison du vieillissement rapide de ses cellules, elle était connue sous le nom du "Syndrome de Benjamin Button".

La référence était au personnage du même nom dans un film sorti en 2008, qui est né vieux et a vieilli à reculon jusqu'à l'enfance avant de mourir.

Comment Stacey et Kyle se sont-ils battus pour la vie d'Isla ?

Stacey et son compagnon ont dû se battre pour la vie de leur fille. Stacey a révélé qu'à la naissance d'Isla, lorsque le cordon ombilical a été coupé, la petite fille n'a pas pu maintenir son taux d'oxygène au-dessus de 60 %, alors qu'il devait être de 90 %. Les infirmières se sont battues pendant ce qui leur a semblé être des heures, essayant de maintenir ouvertes les voies respiratoires de l'enfant.

La compagne de Kyle a raconté qu'ils avaient espéré pouvoir la voir, mais qu'Isla avait été emmenée aux soins intensifs néonatals. La mère de deux enfants s'est souvenue de l'émotion et du traumatisme qu'elle et son compagnon ont ressentis lorsqu'ils se sont endormis.

Lorsque le couple s'est réveillé, leur fille n'était pas là. La mère de la petite fille a avoué qu'elle avait failli mourir, car elle semblait lutter contre toutes les mesures que le personnel médical essayait de mettre en œuvre pour lui sauver la vie.

La petite fille, qui semblait vieillir à reculons, a été incubée et placée dans un coma artificiel pendant les cinq premiers jours de sa vie. Stacey s’est souvenue que Kyle et elle n'ont pas pu tenir leur enfant dans leurs bras, et que leur autre fille, Paige, alors âgée de 5 ans, n'a pas pu voir sa petite sœur pour la protéger.

Les infirmières ont nourri la petite fille alors qu'elle perdait du poids et a passé deux semaines en soins intensifs avant que sa famille ne puisse la ramener chez elle. Isla a dû être nourrie au biberon à l'aide d'une sonde nasale pour rester en vie.

Six jours après avoir été ramenés à la maison, ses parents ont dû appeler une ambulance lorsqu'elle a commencé à crachoter, à s'étouffer et à devenir bleue alors qu'elle était nourrie au biberon. L'un des parents est resté au téléphone pendant que l'autre pratiquait la réanimation.

Stacey a déclaré que c'était une expérience terrible pour leur fille aînée. À l'hôpital, les voies respiratoires d'Isla ont été dégagées et elle est restée au repos pendant deux semaines, mais c'est douze semaines plus tard qu'elle a dû être hospitalisée à nouveau pour des difficultés respiratoires.

Les tests génétiques de la fille de Kyle ont été effectués le mois de sa naissance, avant que le diagnostic ne soit révélé. Cependant, comme personne d'autre n'était porteur du gène mutant à l'origine de la déficience d'Isla, les professionnels de la santé ne pouvaient pas dire aux parents comment évoluerait leur fille.

Seules sept autres personnes étaient atteintes de cette maladie, mais aucune n'était porteuse de cette mutation particulière. Au fil des ans, la mobilité de la petite fille s'est aggravée, et elle se déplace désormais en fauteuil roulant et souffre d'une perte d'audition, ce qui l'a amenée à porter des appareils auditifs.

En février 2023, Stacey était à la recherche d'un nouveau logement, car la maison qu'elle a louée à titre privé ne lui convenait plus. Elle a expliqué qu'elle ne pouvait pas faire entrer le fauteuil roulant de sa fille dans leur ancienne maison et qu'elle devait porter la petite fille dans les escaliers.

À l'âge de six ans, Isla a voulu prendre son indépendance, mais la famille n'avait pas de baignoire, si bien que Stacey a dû la baigner dans un bain pour bébé. Ce parent aimant a même contacté le conseil municipal pour voir comment il pourrait l'aider à trouver une nouvelle maison, mais cela fait cinq ans qu'ils sont sur une liste d'attente.

Cette mère de deux enfants se sentait incapable de subvenir aux besoins de sa famille ou de lui offrir un environnement sûr dans lequel elle aurait pu grandir comme elle l'avait toujours rêvé. Sa maison comportait de nombreux escaliers et la chambre de sa fille cadette était trop petite pour y installer un lit. Il était également hors de question d'y installer son équipement médical.

Cependant, Stacey a affirmé que malgré tout, Isla est restée "heureuse". En 2020, la petite fille est devenue virale lorsque des images d'elle faisant un cœur d'amour pour sa mère ont été partagées.

Des vidéos d'elle dansant dans le jardin sont également devenues virales alors qu'elle était isolée du COVID-19 avec sa famille en raison de sa maladie rare.

Stacy s'est d'abord inquiétée pour Isla ...

Kyle a révélé que sa fille aînée avait commencé à utiliser TikTok et qu'elle souhaitait devenir une sensation sur les réseaux sociaux. Stacey a donc créé une page familiale et ils ont commencé à faire des vidéos pour se divertir et faire quelque chose de positif au milieu de l'isolement.

Des gens du monde entier leur ont envoyé des messages sur la qualité de leurs vidéos, mais la famille ne postait pas ses vidéos pour la célébrité, le père de Paige déclarant :

"Nous sommes simplement nous-mêmes, et nous ne changeons pas et ne jouons pas pour les vidéos".

Il pense que leur intention est évidente dans leurs vidéos et que c'est pour cela que les gens les aiment, parce que c'est un divertissement familial. À l'âge de six ans, Isla luttait toujours contre sa maladie, mais elle s'intégrait à la société.

À quoi ressemble la vie d'Isla aujourd'hui ?

Isla s'épanouit à l'école, mais sa situation de logement a gravement affecté la santé physique et mentale de sa mère. Stacey a admis que son état physique était évident et qu'il n'était pas bon de porter sa fille et d'essayer de la mettre dans le fauteuil roulant pour entrer dans la maison, comme elle l'a avoué :

"J'ai l'impression d'être un raté."

Au plus fort de la pandémie de COVID-19, Isla ne pouvait pas assister aux cours en raison de sa mobilité réduite. Cependant, cette année, elle est en première année et étudie à plein temps à l'école primaire de Granby.

Stacey a décrit sa fille comme étant "si confiante" que les autres enfants couraient vers elle au lieu de faire le contraire. La mère est fière de sa fille et heureuse qu'elle se soit bien intégrée à l'école, car il s'agit d'un environnement où il peut y avoir des intimidateurs.

Stacy s'est d'abord inquiétée du fait qu'Isla, qui ressemblait à une petite femme plus âgée sur une vidéo du 26 mai 2023, soit une cible à l'école. Mais c'est tout le contraire qui s'est produit, tous les autres écoliers voulant être ses amis.

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