Loiret: Maïa, 20 mois, attend une greffe de moelle osseuse en raison d'une maladie rare

Maïa, est née à Olivet et est atteinte d'une maladie rare. Dans deux mois elle doit recevoir une greffe de moelle osseuse pour continuer à vivre. Mais les chances de compatibilité sont complexes.

Maïa est âgée de 20 mois et elle vit dans une cage de plastique grande trois à quatre mètres carrés, depuis deux mois, dans une chambre de l'hôpital Trousseau à Paris.

Cette petite fille qui a vu le jour à Olivet (Loiret) attend en urgence une greffe de moelle osseuse qui, si elle ne se fait pas dans les deux mois à venir, réduirait fortement ses chances de survie.

Une maladie rare arrivée sans tout d'un coup

La petite Maïa est décrite par Lucile Grois, sa mère comme "plutôt casse-cou" au début de 2018, une petite fille comme les autres. Surviennent une serie de fortes fièvres entre avril et mai, qui ont eu pour effet des rendez-vous nombreux chez le médecin n'ont rien pu faire.

Des plaques rouges apparaissent sur ses bras. Ses parents décident de l'emmener aux urgences: "En vingt minutes, le diagnostic tombe. On savait qu'elle avait une maladie grave".

Maïa est admise à l’hôpital le 1er juin pour une aplasie médullaire idiopathique. Depuis deux mois, elle subit quotidiennement des transfusions de sang et de plaquettes car sa maladie l'empêche d'en produire. Cette maladie est rare et concerne une centaine de cas par an en France, dont une dizaine d'enfants.

Des difficultés pour trouver des donneurs compatibles

Bientôt, les transfusions journalières ne seront plus suffisantes parce que Maïa a désormais besoin d'un don de moelle osseuse. Sinon dans deux mois son état se détériorera.

Passé ce délai, les chances de réussite de greffe diminueront. Un profil extrêmement précis est recherché à cause de ses origines françaises et népalaises. Du coup elle doit trouver un donneur métissé, d'origine européenne et asiatique, à cause du typage HLA.

"C'est différent du groupe sanguin. Il faut 90%, au minimum, de compatibilité pour envisager la greffe sans avoir un risque de rejet. C'est pour cela que c'est très compliqué: très peu de personnes peuvent être compatibles. Même si tous les français étaient inscrits, seules quelques personnes pourraient la sauver" explique la maman.

Un don de moelle osseuse possible par mois

Lucile Groisy est désormais investie toute entière dans une lutte retrouver un donneur de moelle osseuse compatible avec sa fille. "Ça ne sauvera pas forcément Maïa mais ça pourra peut-être sauver quelqu'un d'autre. Une petite Célia, qui a d'autres origines, est arrivée la semaine dernière dans le même hôpital avec la même maladie. Il faut que les gens aient conscience que leurs dons peuvent sauver des vies".

Selon la mère de Maïa la chance de trouver un donneur compatible est de 1 sur 1 million, sachant que seules les personnes en bonne santé de 18 à 50 ans peuvent donner. Les chances de sauver sa fille existent donc par rapport au nombre de personnes répertoriées dans les registres de dons.

Pour les personnes qui veulent faire un don, des institutions comme l'Etablissement Français du sang peuvent vous accueillir. Il est possible de faire un don de moelle osseuse tous les mois.