Un jeune garçon avec la tête en bas a eu de l'aide qui a eu des conséquences tragiques

Un garçon de 13 ans atteint d'une maladie rare qui lui a inclinee la tête à 90 ° est décédé moins d'un an après avoir subi une intervention chirurgicale qui a changé sa vie. Reportage.

Mahendra Ahirwar, qui souffrait d'une maladie rare appelée myopathie congénitale qui rendait les muscles de son cou si affaiblis que sa tête pendait, était parfaitement bien le matin de sa mort. 

Sa mère, Sumitra, âgée de 38 ans aujourd'hui, a annoncé qu'il déjeunait ce samedi-là, allongé devant la télévision et qu'il est décédé vers 15 heures, rapporte le Daily Mail.

Le père de Mahendra, Mukesh Ahirwar, 44 ans aujourd'hui, et sa mère, Sumitra, ont parlé de leur dévastation alors. 

Sumitra a déclaré: 

Il avait joué le matin, pris le petit-déjeuner, pris une douche et fait un tour en fauteuil roulant à l'intérieur de la maison. Après avoir déjeuné, il a demandé à regarder la télévision. J'ai allumé le poste de télévision sur son dessin-animé préféré et il a toussé deux fois. Il m'a demandé de me frotter la poitrine et a essayé une troisième toux, mais il est décédé. Je me suis précipité dehors, je criais "mon fils ne bouge pas" et un voisin a téléphoné au médecin. 

Une opération à 12 000 £

Mahendra a fait la une des journaux durant l'année 2015 lorsque son histoire a touché le cœur de Julie Jones, de Liverpool, qui a ensuite collecté 12 000 £ pour que Mahendra subisse une opération chirurgicale qui changera sa vie. 

Avant l'opération, Mahendra avait besoin que sa mère le nourrisse, le lave et l'habille. Ses frères et sœurs Surendra, Manisha, 11 ans, et 14 ans, sont tous deux allés à l'école. Et son frère aîné Lalit, 17 ans, a essayé de trouver du travail. En attendant, il a été laissé à la maison. Même ses amis l'ignoraient

Le Dr Rajagopalan Krishnan, qui a terminé l'opération pour redresser son cou en février 2016, a déclaré qu'il avait été choqué par sa mort soudaine. 

Il a déclaré: 

"Je ne peux que conjecturer qu'un événement cardiaque ou pulmonaire massif aurait pu se produire et, souvent, il n'y a pas de symptômes prémonitoires dans de tels cas. Je pense que la myopathie et la faiblesse des muscles thoraciques l'ont rattrapé à la fin. 

"Il était parmi les enfants les plus courageux que j'ai vus depuis mon retour en Inde et je vois les difformités les plus terribles et les plus négligées." 

La famille a incinéré Mahendra lors d'une cérémonie hindoue traditionnelle le week-end apres sa mort, entourée de 25 amis et membres de la famille. 

Sumitra, qui a deux autres fils, Lalit, 17 ans, et Surendra, 11 ans, ainsi que sa fille Manisha, 14 ans, qui était très proche de Mahendra, ont ajouté: «Ses affaires sont dispersées un peu partout. 

Un documentaire, Le garçon qui voit à l'envers, diffusé en mai 2016, a suivi l'incroyable aventure de Mahendra. 

On le voit subir une opération de dix heures pour retirer les disques de son cou et les remplacer par une greffe osseuse de son bassin avant qu'une plaque de métal ne soit insérée dans son cou pour le maintenir bien droit.

Il sourit pour la première fois

Chaque parent souhaite pouvoir voir son bébé sourire, mais dans le cas de Sarah, elle a dû attendre cinq ans pour que cela se produise et c'est seulement grâce à une opération innovante.

Prestion a été diagnostiqué avec le syndrome de Moebius, une paralysie du visage congénitale qui donne lieu à des nerfs faciaux sous-développés, alors qu'il n'avait que trois jours. En plus de le rendre incapable de sourire, la maladie a rendu très difficile pour Preston le simple fait de se nourrir correctement.

Prestion était incapable de sourire de lui-même, et poussait les recoins de sa bouche pour reproduire l'acte. Après que les chirurgiens de l'hôpital pour enfants de St. Louis aient substitués ses nerfs faciaux à ceux se trouvant à l'intérieur de ses cuisses, Preston a pu sourire pour la première fois le jour de la fête des mères alors qu'il posait pour une photo.

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