Des jumeaux de 2 ans meurent malgré que leurs parents aient tout essayé pour les sauver - La mère qualifie cette perte de "pure torture"

Au Royaume-Uni, une mère de jumeaux a eu à peine le temps de profiter de ses bambins. L'un d'eux est mort, suivi de l'autre à quelques semaines d'intervalle. La grand-mère des enfants a déclaré qu'ils savaient que les garçons allaient mourir après avoir été diagnostiqués d'une maladie, mais qu'ils auraient souhaité passer plus de temps avec eux.

Une femme nommée Nicola Minshall, 35 ans, a créé un groupe Facebook pour partager le parcours de ses fils jumeaux Lucas et Aiden Pickerill nés avec une condition génétique rare, NRROS. Le 12 novembre 2023, elle a raconté le combat mené par ses enfants, révélant comment des sacs remplis de liquide ont été découverts dans le cerveau des jumeaux alors qu'elle était enceinte d'eux de 32 semaines.

À l'époque, les professionnels de la santé ont dit à la future mère que les conséquences de cette découverte seraient incertaines. Soit les jumeaux naîtraient heureux et en bonne santé, soit ils auraient besoin de soins médicaux importants. Heureusement, lorsque les jumeaux sont arrivés, ils étaient des enfants normaux et en bonne santé qui faisaient tout ce qu'on attendait d'eux.

Ils jouaient, riaient, parlaient, s'asseyaient et se nourrissaient eux-mêmes, si bien que leurs parents ont prié pour que les sacs trouvés dans leur cerveau ne soient rien d'alarmant. Malheureusement, lorsque les garçons ont eu neuf mois, ils ont commencé à avoir ce qu'elle a appelé des crises "fébriles".

Avant, les crises ne se produisaient que lorsque les enfants étaient malades, mais à partir de 18 mois, Lucas a commencé à en faire tous les jours. Aiden a suivi les traces de son frère, mais ses crises avaient toujours deux semaines de retard. Nicola a déclaré à ce sujet:

"Ils ont alors commencé à ne plus faire (sic) tout ce qu'ils pouvaient faire autrefois et sont redevenus comme des nouveau-nés"

La mère originaire du Royaume-Uni a révélé qu'elle et son partenaire, Adam Pickerill, ont essayé toutes sortes de médicaments, mais rien n'a arrêté les crises. On leur a conseillé de faire des tests génétiques, ce qu'ils ont fait, et les résultats ont bouleversé leur monde. Les tests ont confirmé que les garçons étaient porteurs de la mutation génétique NRROS (Negative regulator of reactive oxygen species) très rare, et le diagnostic a été posé le 27 octobre 2023 au Royal Stoke Hospital.

Nicola et son partenaire ont été dévastés par la nouvelle. Ils ne pouvaient supporter d'entendre une telle chose à propos de leurs garçons. Malheureusement, le 27 janvier 2024, la femme a fait une mise à jour déchirante au sujet de ses fils sur le groupe Facebook qu'elle avait créé, en disant :

"Nos deux beaux garçons ont malheureusement perdu la bataille"

La mère en deuil a exhorté les autres à faire des tests génétiques, car cela peut sauver des vies. Le parent en deuil pense qu'il vaut mieux savoir pour se préparer au cas où les résultats ne sont pas bons.

Anne a eu l'impression qu'un interrupteur avait été brusquement enclenché pour mettre fin à la vie du garçon.

Elle a dit qu'elle aurait aimé que leurs enfants subissent des tests génétiques, car si cela avait été fait plus tôt, ils n'auraient pas vécu pendant des mois avec de faux espoirs. Les tests permettent également de déterminer les médicaments appropriés.

Malheureusement pour ses jumeaux, qui avaient deux ans lorsqu'ils sont décédés, il n'y avait pas assez d'informations disponibles sur leur maladie. Si davantage de personnes effectuent des tests génétiques, cela peut aider à faire la lumière sur des maladies rares comme celle dont souffraient ses garçons. Nicola pense que davantage de tests peuvent permettre de trouver un remède pour que les familles n'aient pas à vivre "cette pure torture, ce véritable cauchemar".

Le même jour que Nicola a publié son message, sa mère, Anne Minshall, a écrit un message sur Facebook pour pleurer la mort des enfants. La grand-mère a tristement noté à quel point "la vie est (sic) cruelle" avant de révéler qu'Aiden était allé rejoindre son frère le matin précédent.

Elle a expliqué qu'ils savaient, après avoir reçu le diagnostic des garçons, que leur mort était inévitable, mais qu'ils espéraient tout de même passer plus de temps avec eux. La famille a vu qu'Aiden avait six semaines de retard sur son frère dans sa progression de sa maladie. Anne a eu l'impression qu'un interrupteur avait été brusquement enclenché pour mettre fin à la vie du garçon.

La grand-mère a déclaré que Nicola, son partenaire et le reste de la famille ne méritent pas ce qui leur est arrivé. Elle a fait remarquer que si l'amour avait pu maintenir les garçons en vie, les enfants auraient battu "tous les records en vivant jusqu'à plusieurs milliards d'années"

Lucas est décédé le 14 décembre 2023, et son frère a suivi le 26 janvier 2024, à l'hospice pour enfants Donna Louise de Stoke-on-Trent. Nicola a décrit ses défunts enfants comme "des petits garçons incroyables et insolents".

Elle a raconté qu'ils étaient toujours souriants et que tous ceux qui les connaissaient les aimaient. La mère a confié qu'ils allaient lui manquer énormément. Vickye Durber, une amie de la famille, a essayé d'aider Nicola et son partenaire à surmonter leur perte en créant une page GoFundMe pour les aider à payer les frais d'enterrement.

Les fonds devaient initialement aider à régler les funérailles de Lucas, puis ils ont été mis à jour lorsque Aiden a lui aussi perdu la vie. L'objectif de collecte de fonds de Vickye était de 2 550 dollars, mais avec seulement 171 personnes, ils ont déjà dépassé l'objectif en récoltant 4 310 dollars.

Seuls 13 cas de NRROS ont été signalés dans le monde jusqu'à présent. Une étude sur la maladie a été publiée en février 2020. La maladie affecte principalement les capacités de développement des jeunes enfants, à partir de 18 mois environ. Il est choquant de constater que les enfants qui en sont atteints perdent en quelques mois les connaissances qu'ils ont acquises, comme marcher, parler, manger et se tenir assis.

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