"L'enfant papillon" : L'histoire douloureuse d'un garçon que personne ne pouvait toucher

Jonathan Pitre, dont la détermination face à une maladie cutanée rare et douloureuse a servi d'inspiration lorsqu'il a sensibilisé à l'épidermolyse bulleuse (EB), est décédé à l'âge de 17 ans.

Jonathan et sa mère, Tina Boileau, de Russell, en Ontario, juste à l'est d'Ottawa, étaient au Minnesota pour se faire soigner pour la maladie, qui provoque des cloques cutanées sévères.

"L'histoire de Jonny a été rendue publique ces dernières années alors qu'il vous invitait dans sa vie et ses luttes quotidiennes avec l'EB alors qu'il luttait sans relâche pour sensibiliser le public face à cette horrible maladie", écrit Boileau dans un post sur Facebook.

Les enfants atteints d'EB sont souvent appelés "enfants papillons", car leur peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon.

DEBRA Canada, un organisme qui aide les familles aux prises avec l'EB et qui sensibilise à la maladie, a confirmé la mort de Jonathan à CBC News.

"Nous sommes tous ici à DEBRA Canada extrêmement attristés par la perte de notre cher ambassadeur Jonathan", a déclaré un communiqué de l'organisation.

"Jonathan s'est battu pendant longtemps, et a été extraordinaire pour sensibiliser tous ceux qui sont touchés par EB."

Le maire de Russell, Pierre Leroux, a également rendu hommage à Jonathan.

"Il faisait partie de notre famille", a déclaré Leroux.

"Avoir quelqu'un d'aussi inspirant dans la communauté et entendre parler de sa disparition, ça fait mal au coeur."

Pitre s'est rapproché de l'équipe après avoir commencé à partager son histoire et à faire connaître sa maladie. Toute l'équipe est venue lui rendre visite au Minnesota en mars dernier alors qu'ils étaient dans la région pour jouer au Wild.

De nombreux politiciens ont présenté leurs condoléances, y compris le premier ministre Justin Trudeau.

"Jonathan Pitre était un héros dans tous les sens du terme - un combattant courageux et déterminé qui a résisté à tous les défis et qui a inspiré tant de gens", a tweeté Trudeau.