« Je préfère mourir que continuer comme ça » : la décision irréversible d’Arnaud Denis

Dans la lumière blanche et silencieuse d’une chambre d’hôpital belge, loin de Paris et de ses théâtres, une décision irréversible s’est lentement imposée. Le comédien et metteur en scène Arnaud Denis, 42 ans, y attend désormais ce que la médecine appelle un « dernier soin ». Une expression presque douce pour désigner une réalité autrement plus vertigineuse : le recours à l’euthanasie.

Hospitalisé depuis le 18 mars en soins palliatifs, il parle d’une voix posée, sans emphase. Il ne s’agit plus pour lui de convaincre, mais simplement de dire. Dire ce que fut la chute, progressive et inexorable. Dire aussi ce que devient un homme lorsque le corps, soudain, ne répond plus.

Tout commence en 2023. Une opération a priori banale : la pose d’un implant pour traiter une hernie inguinale. Un geste chirurgical courant, répété chaque année sur des centaines de milliers de patients à travers le monde. Une intervention qui, dans l’immense majorité des cas, permet d’éviter les récidives et d’améliorer la qualité de vie. Mais pour Arnaud Denis, cette opération marque le point de bascule.

Quelques mois après l’implantation, les premiers symptômes apparaissent. D’abord diffus, presque insaisissables. Puis de plus en plus envahissants. La fatigue devient écrasante. Les douleurs s’installent, persistantes. Les fonctions les plus élémentaires du corps commencent à se dérégler. Le diagnostic tombe : une encéphalomyélite myalgique sévère, maladie neurologique et immunitaire, associée à un syndrome inflammatoire rare, connu sous le nom de syndrome ASIA.

Ce que son corps rejette, ce n’est pas seulement une prothèse. C’est une intrusion devenue, à ses yeux, une condamnation.

Il sera opéré une seconde fois, aux États-Unis, pour retirer l’implant. Mais il est déjà trop tard. « Le mal était fait », résume-t-il dans une interview accordée à Le Dauphiné Libéré. À partir de là, la dégradation s’accélère. Le corps se fragilise, les muscles fondent, la douleur s’intensifie.

Aujourd’hui, Arnaud Denis ne marche presque plus. Il ne peut plus se laver seul. Manger est devenu un effort. Digérer, une épreuve. Son quotidien se résume à quelques gestes essentiels, accomplis dans la lenteur et la douleur, sous traitement constant d’antalgiques puissants. Alité presque en permanence, il décrit une existence réduite à sa plus stricte survie.

Dans cette lente érosion, il dit avoir tout tenté. Rééducation, renutrition, traitements, consultations. Pendant un an et demi, il s’accroche. Espère encore. Mais peu à peu, l’évidence s’impose. « Je considère que j’ai tout essayé. Vraiment tout », assure-t-il.

La décision de demander l’euthanasie ne surgit pas dans un moment de désespoir brutal. Elle s’inscrit dans le temps long, celui de la dégradation et du renoncement forcé. « Elle est prise depuis au moins six mois », confie-t-il. Le moment où la perte d’autonomie devient trop lourde à porter. Où chaque geste du quotidien devient une humiliation supplémentaire.

Alors, la peur change de visage. « J’avais peur de mourir il y a un an. Maintenant, j’ai plus peur de continuer comme ça que de mourir. »

En Belgique, où la législation encadre strictement l’euthanasie, la procédure suit son cours. Plusieurs médecins doivent évaluer la demande, vérifier la réalité des souffrances, l’absence d’alternative thérapeutique, la constance de la volonté du patient. Arnaud Denis a déjà obtenu des avis favorables. Un dernier feu vert est attendu. Une fois accordé, il pourra choisir la date.

Il décrit avec précision ce moment à venir, non comme une fin brutale, mais comme un endormissement. Une première injection, semblable à une anesthésie générale. Puis une seconde, létale. Le souffle qui se retire, progressivement. Dans ses mots, aucune dramatisation. Seulement une forme d’apaisement recherché.

Mais derrière cette décision individuelle se dessine un combat plus vaste. Car depuis 2023, Arnaud Denis est devenu l’un des visages d’une contestation grandissante autour des implants anti-hernies. Il a fondé un collectif de victimes, recueillant entre 600 et 700 témoignages de patients se disant affectés par des complications graves.

Son combat dépasse désormais sa propre histoire. Il parle de « scandale sanitaire ». D’un système qui, selon lui, minimise les risques, néglige les patients, et tarde à reconnaître certaines complications. Il évoque des douleurs invalidantes, des troubles neurologiques, des vies brisées.

Surtout, il dénonce un manque d’information. Selon lui, les patients ne sont pas suffisamment avertis des effets secondaires potentiels avant l’intervention. Et lorsque les complications surviennent, ils se retrouvent souvent seuls, confrontés à l’incompréhension ou au scepticisme. « On ne propose rien aux patients en souffrance », insiste-t-il.

Dans le même temps, une bataille judiciaire s’organise. À Paris, plusieurs centaines de plaintes sont en préparation contre les fabricants de ces prothèses. L’avocat Pierre Debuisson annonce le dépôt prochain d’au moins 500 dossiers pour « blessures involontaires », « tromperie aggravée » ou encore « homicide involontaire ». Une action est également envisagée aux États-Unis pour « produit défectueux », avec des demandes d’indemnisation pouvant atteindre un million d’euros par victime, selon Le Dauphiné Libéré.

Arnaud Denis lui-même a déposé plainte contre X en janvier. Mais il ne se fait guère d’illusions sur l’issue judiciaire. Sa démarche, dit-il, vise surtout à laisser une trace. Une preuve écrite. Une mémoire.

Pourtant, face à ces accusations, la communauté médicale appelle à la nuance. Les sociétés savantes rappellent que la pose d’un implant reste aujourd’hui la technique de référence dans le traitement des hernies. Chaque année, plus de 250 000 patients sont opérés, avec un bénéfice largement démontré en termes de réduction des récidives.

Les complications existent, reconnaissent-elles, mais elles demeurent relativement rares. Entre 5 et 10 % des patients peuvent présenter des effets secondaires, et seuls 1 à 5% développent des formes sévèrement invalidantes. Quant aux syndromes immunitaires liés aux prothèses, leur existence n’est pas, à ce jour, formellement établie dans la littérature scientifique.

Les implants, composés de matériaux comme le polypropylène, sont conçus pour s’intégrer durablement dans les tissus. Leur efficacité et leur tolérance ont été validées par de nombreuses études. Et dans la majorité des cas, leur retrait n’apporte pas d’amélioration significative.

Entre ces deux récits — celui des patients et celui des institutions médicales — un fossé semble s’être creusé. Un espace d’incertitude, où se mêlent douleurs inexpliquées, attentes déçues et défiance croissante. Pour Arnaud Denis, ce fossé a pris la forme d’un abandon.

« Je suis trop fatigué pour avoir de la colère », dit-il pourtant. Mais la rancœur affleure, tournée vers ce qu’il perçoit comme un déni institutionnel. Un système qui, selon lui, n’écoute pas suffisamment ceux qui souffrent.

Dans ses derniers mots, il ne parle pas seulement de lui. Il évoque les autres. Ceux qui, comme lui, vivent avec ces douleurs invisibles. Ceux qui n’ont pas encore compris l’origine de leurs symptômes. Ceux qui continuent de se battre.

Il pense aussi à sa vie d’avant. Aux pièces qu’il devait monter. Aux projets interrompus. À cette carrière construite sur les planches, brusquement suspendue. « Tous les projets que j’avais, je les ai vus disparaître. »

Il aurait dû mettre en scène Le Bourgeois gentilhomme, reprendre Pauvre Bitos. Il ne lui reste aujourd’hui que le souvenir de ces futurs possibles. Alors, que restera-t-il de lui ? « Je voudrais qu’on se souvienne que j’étais comédien et metteur en scène. Et aussi comme lanceur d’alerte. » Il ne veut pas que sa mort soit vaine. Il veut qu’elle serve, qu’elle interroge, qu’elle dérange peut-être.

Dans la chambre d’hôpital, le temps s’étire autrement. Chaque jour est à la fois une attente et un adieu en préparation. Il parle de ses proches, de sa famille, de ses amis. Ce seront ses dernières pensées. Et puis, presque à mi-voix, il évoque l’après. Non pas une croyance, mais une hypothèse. « Un ailleurs serein », dit-il, sans certitude, mais sans crainte non plus.

Dehors, le débat sur la fin de vie continue de diviser. En France, la question reste sensible, souvent évitée. Lui y voit un tabou, une forme d’indignité. En Belgique, il s’apprête à franchir une frontière que son propre pays ne lui permet pas de franchir. Une frontière médicale. Une frontière éthique. Une frontière intime.