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19 octobre 2021

Les semaines que le fils de Robert Redford a passé agonisant après une opération pour le sauver

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Le fils de Robert Redford, James, a lutté contre une maladie chronique pendant la majeure partie de sa vie. Pendant les six mois qui ont précédé sa première opération, James a atrocement souffert, et Robert s'est senti impuissant.

Voir un être cher souffrir atrocement pendant des mois sans pouvoir l'aider est déchirant. L'acteur et réalisateur Robert Redford le sait bien, car son fils, James Redford, a souffert toute sa vie de colite ulcéreuse.

Robert Redford et son fils, James Redford, le 6 décembre 2018 à San Francisco, en Californie et Robert dans une interview avec TIME | Photo : Getty Images - YouTube/TIME

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APPRENDRE À CONNAÎTRE SA MALADIE

Né en mai 1962, James, qui a suivi les traces de son célèbre père et a été cinéaste. Celui-ci a commencé à souffrir de douleurs gastriques presque insupportables, de fièvres et de perte de poids, pendant son adolescence.

À l'époque, son père Robert et sa mère Lola Van Wagenen pensaient qu'il avait simplement attrapé un mal de ventre. Selon l'occasion où les symptômes de James apparaissaient, ils disaient simplement qu'il était un "enfant nerveux".

Pourtant, les spécialistes de l'estomac du centre médical de l'Utah ont effectué des tests,, et essayé de découvrir ce qui n'allait pas chez lui en vain. Finalement, il a commencé à penser que personne ne prêtait vraiment attention à ses symptômes, pour obtenir un diagnostic correct. 

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Robert Redford et son fils James Redford à Hollywood, Californie, en novembre 2003 | Photo : Getty Images

James a admis un jour que sa famille pensait qu'il était juste "en train de flipper à nouveau" chaque fois que ses symptômes apparaissaient. Mais il ne leur en voulait pas.

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Les choses ont changé pendant sa dernière année d'études. En regardant une émission spéciale sur PBS, il a appris l'existence d'une nouvelle procédure qui pourrait faire la lumière sur son problème : l'endoscopie du tractus gastro-intestinal (GI).

Au lieu de déranger ses parents, il a pris rendez-vous avec un gastro-entérologue de son propre chef. Après avoir remis les tests précédents et fait réaliser l'endoscopie, le médecin a finalement découvert qu'il souffrait d'une "colite ulcéreuse grave", qui nécessitait un traitement urgent et radical. James n'avait que 15 ans.

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La colite ulcéreuse est une maladie chronique peu fréquente, dans laquelle le système immunitaire attaque l'intestin. Elle provoque des diarrhées sanglantes, des douleurs abdominales, une perte de poids, de la fatigue et de l'anémie. 

Il est essentiel de souligner qu'elle est incurable, mais que ses symptômes peuvent être traités. Après avoir appris la maladie de son fils, Robert a dit à James que se sentir "impuissant à aider, était le pire des sentiments".

Le foie de [James] est défaillant, sa peau devient jaunâtre et les douleurs abdominales sont atroces.

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UNE SANTÉ DÉCLINANTE

James a décrit les premiers stades de sa maladie comme "horribles", notamment parce qu'il avait toujours peur que la nourriture déclenche les symptômes. Après avoir essayé de nombreux traitements occidentaux, il s'est tourné vers "toutes sortes de potions vaudoues", qui n'ont pas aidé non plus.

Malheureusement, le pire était encore à venir. Lorsque James a eu 25 ans, sa colite s'est propagée à son foie, et une autre maladie s'est ajoutée à la liste : la cholangite sclérosante primaire (CSP).

La CSP est encore plus rare que sa maladie initiale, car elle ne touche que deux pour cent des patients atteints de colite ulcéreuse. Elle provoque de la fièvre, des douleurs abdominales et, parfois, un cancer du canal biliaire.

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À l'époque, les médecins lui ont dit qu'il aurait un jour besoin d'une greffe de foie. Ils avaient raison puisque seulement cinq ans plus tard, son foie était défaillant, sa peau était devenue jaunâtre et les douleurs abdominales étaient atroces.

La nouvelle de la défaillance du foie de James est tombée le jour de l'anniversaire de sa femme. Il a admis un jour qu'elle était la "personne la plus forte" qu'il ait jamais rencontrée, mais ses problèmes de santé l'ont "dévastée". Selon Robert, il ne pouvait pas imaginer et ne pouvait pas tolérer l'idée de perdre son fils. Il a ajouté

"Je me suis assis à son chevet, je lui ai pris la main et je lui ai dit : 'Je devrais dire toutes sortes de choses justes, mais laisse-moi aller droit au but : tu dois te débarrasser de ce démon.'"

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ÉCHEC DE LA TRANSPLANTATION

Six mois après avoir été inscrit sur la liste d'attente des donneurs d'organes, un donneur compatible a été trouvé pour James. À l'époque, Robert était sur le point de commencer le tournage de "Quiz Show", le film de 1994 qu'il a produit et réalisé. 

Il a cependant quitté la production pour rejoindre son fils dans un hôpital du Nebraska. En chemin, Robert a dit à James qu'il voulait qu'il écrive un film pour Wildwood Enterprises Inc, sa société de production de films et de télévision.

Il y avait une chance sur quatre pour que James ne survive pas.

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Ce fut un "coup de pouce" pour James, qui n'avait pas beaucoup de personnes sur lesquelles s'appuyer. Mais le geste d'espoir de son père lui a donné une raison de s'accrocher. Malheureusement, les choses ne se sont pas passées comme prévu.

Après son opération de huit heures, James a senti que quelque chose n'allait pas. Bien que ses analyses de sang soient revenues normales, il sentait son corps lui dire que l'intervention n'avait pas fonctionné.

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Le jour même où il devait être renvoyé chez lui, les médecins ont effectué une échographie qui a révélé une thrombose sur l'artère hépatique, ce qui signifie que l'organe donné était irrémédiablement endommagé

James a été de nouveau hospitalisé pendant quatre mois, dans l'attente d'une autre correspondance positive avec le foie. Selon Robert, ce fut la pire période de leur vie. Son état était si fragile, que lorsqu'un deuxième foie a été trouvé, il était à quelques semaines de la mort.

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DEUXIÈME TRANSPLANTATION

Trouver un autre organe n'était qu'une partie du problème, car il y avait une chance sur quatre que James ne survive pas. Heureusement, l'opération a réussi et James a senti qu'il irait bien dès son réveil. Il a expliqué :

"C'était une belle aube, comme si quelqu'un avait rallumé les rayons du soleil. Je me suis dit : 'Oui, c'est bien ! C'est comme ça que j'ai attendu de me sentir toute ma vie".

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Finalement, James s'est fait enlever une partie du côlon pour traiter sa colite ulcéreuse. Un an après sa deuxième transplantation, il était complètement rétabli et avait un immense sentiment de gratitude.

Il a admis avoir eu besoin de beaucoup de temps pour se remettre en question, car il a vécu "beaucoup de choses" pendant tous les mois où il s'est demandé s'il allait survivre. 

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LE DÉCÈS DE JAMES

Après une épreuve aussi traumatisante, James a fondé en 1995 le James Redford Institute for Transplant Awareness, afin de sensibiliser les gens au don d'organes et de tissus.

En outre, il s'est associé à son célèbre père pour créer le Redford Center, une organisation à but non lucratif qui utilise les films pour promouvoir des solutions aux problèmes environnementaux.

Malheureusement, James a dû faire face à un cancer des voies biliaires, et est décédé le 16 octobre 2020. Il avait 58 ans. Après son décès, Robert a admis que le chagrin était incommensurable et a demandé aux gens de le laisser, lui et sa famille, faire son deuil en toute intimité. Repose en paix. 

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Découvrez à présent l'histoire de cette femme qui a sacrifié les organes de son fils nouveau-né, pour sauver d'autres enfants. 

Des jumeaux. | Photo : Pexels

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