Une mère révèle l'agonie de voir son tout-petit mourir lentement de démence infantile

La petite fille souffre de la maladie de Batten CLN1, une maladie extrêmement rare qui empêche les cellules de se régénérer. Selon les études, cette condition est si rare qu'ils n'ont pas été en mesure d'obtenir un remède.

Une mère célibataire de West Lothian, en Écosse, a raconté la triste histoire de la perte lente de sa fille de 2 ans depuis qu'elle a commencé à développer la démence à l'âge d'un an seulement.

C'est la petite Mirryn, qui est venue au monde après 31 semaines et deux jours de gestation, pesant un peu plus de 1 kilo.

Vicky Cunningham, 34 ans, a expliqué que son bébé était né avec la jaunisse, alors, elle a passé deux mois en soins intensifs, mais s'est rétablie et elle est devenue un enfant sain.

"Elle se développait normalement. Elle gargouillait et souriait. Elle était vraiment charmante et avait une personnalité effrontée",

a-t-elle déclaré aux médias.

Mais le bonheur ne durera que jusqu'à l'âge de 10 mois, lorsque Vicky réalise qu'elle ne tient plus ses mains correctement.

"Elle semblait s'affaiblir en général et je savais instinctivement que quelque chose n'allait pas",

dit-elle.

Quand Mirryn avait 1 an, sa mère l’a emmenée à l’hôpital de San Juan pour une IRM de son cerveau montrant la diminution de la myéline (substance grasse qui se forme dans le système nerveux central), mais pas assez pour que les médecins s'inquiètent, alors ils l'ont renvoyée chez elle.

"Quelques semaines plus tard, elle ne pouvait plus s'exprimer. Ses bavardages ont commencé à s'estomper.... déclinait à un rythme alarmant",

dit la mère angoissée.

Lorsqu'elle est retournée à l'hôpital, elle a subi une autre scintigraphie du cerveau qui a révélé d'énormes changements, presque la moitié de son cerveau était épuisé.

Les médecins ont dit à la mère célibataire que Mirryn souffrait de la maladie de Batten CLN1, aussi connue sous le nom de démence infantile, une maladie extrêmement rare qui ne permet pas aux cellules de se régénérer.

À cause de cette condition, les enfants perdent graduellement les compétences qu'ils ont apprises à mesure que leur cerveau se désintègre.

L’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux des États-Unis a expliqué que les symptômes courants de la plupart des formes de cette affection comprennent la perte de vision.

Les crises, les retards et la perte éventuelle des compétences acquises antérieurement, la démence et les mouvements anormaux ; exactement les mêmes symptômes que chez l'enfant selon sa mère.

La mère, brisée, a lancé une campagne de financement sur Gofundme.com afin de collecter des fonds pour un "P Pod", une chaise qui aide à protéger la posture souple de sa fille.

Vicky a admis que son enfant pouvait mourir n'importe quand.

"Comme une personne âgée atteinte de démence, elle finira par cesser de respirer".

Aucun parent ne devrait avoir à endurer pareille souffrance.

Au milieu de tant de chaos, au moins une mère a pu avoir une fin heureuse inattendue lorsque son fils âgé de 13 ans, considéré comme ayant eu une mort cérébrale, s'est réveillé un jour après que la mère eut accepté de faire don de ses organes. Un cas qui a été décrit comme "miraculeux".