La lutte de Jules, 4 ans, qui souffre d'une maladie musculaire rare : sa mère témoigne

La naissance d'un enfant est toujours un événement heureux au sein des familles. Le souhait de tout parent est de voir naitre leur enfant en bonne santé. Mais ce n’est pas le cas dans toutes les familles, à l'instar de Jules, petit garçon souffrant d'une maladie rare. Zoom sur sa maladie et son incroyable traitement.

Souffrant d'une affection rare du muscle appelée myopathie myotubaire depuis sa naissance, Jules, 4 ans connaît un développement de l'enfance pas comme les autres, suite à cette pathologie qui empêche ses activités motrices et respiratoires de fonctionner normalement tout en provoquant une faiblesse musculaire.

LE SOUHAIT D'UNE MÈRE

Lors d'une interview de la maman du jeune garçon accordée à "Téléthon" le jeudi 3 décembre 2020, elle a pu montrer sa joie de son fils parlé et s'assoir, alors que les médecins estimaient son espérance de vie à douze mois. Étant le premier enfant suivre une thérapie génétique, il a pu être sauvé miraculeusement.

TELETHON, UN ACTE DE SOLIDARITÉ

Le cas de Jules a touché plus d'un en France. L’Association française qui lutte contre les myopathies et plusieurs autres maladies génétiques neuromusculaires, à l'instar de "Téléthon" a apporté son appui financier à Ana Buj-Bello pour des recherches d'un traitement de cette pathologie.

Alors que l'État du jeunot prenait une autre tournure, les recherches d'un traitement battaient leur plein.

"Maintenant, son souhait, c’est de pouvoir marcher pour aller jouer avec les copains",

a déclaré la maman de Jules, tout en montrant sa joie sur les prouesses des recherches qui ont permis à son enfant de se rétablir.

Un garçon malade avec un thermomètre allongé dans son lit. Enfant malade avec fièvre et maladie au lit. | Photo : Shutterstock

Cette dernière reste confiante sur le traitement apporté, même si elle ne peut pas encore déclarer son fils comme guéri. Avec l'aide de son papa, les deux parents essaye de maximiser leurs apports pour permettre au petit Jules d'être autonomes comme ses pairs de son âge.

Malgré son cœur meurtri et plein de chagrin sur l'État de son enfant, elle n'est pas prête de le lâcher, et est prête à tout pour qu'il puisse profiter de la vie. Tout en souhaitant que tous les autres enfants atteints de cette maladie puissent être également traités.

Un garçon malade au bord de la fenêtre | Photo : Shutterstock

SAMUEL LE BIHAN PARLE DE L'AUTISME DE SA FILLE

Plusieurs célébrités se sont confiées sur l’autisme de leurs enfants. Ils ont raconté leur vie difficile avec ces derniers.Samuel Le Bihan, Francis Perrin, et d'autres stars se sont confiés sur le trouble vécu par leurs enfants.

L'acteur Samuel Le Bihan | Photo : Getty Images

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